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La sensibilisation à la fibromyalgie

  • Session : 2021-2022
  • Année : 2022
  • N° : 537 (2021-2022) 1

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  • Question écrite du 03/06/2022
    • de PECRIAUX Sophie
    • à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
    La fibromyalgie est une maladie méconnue de nombreuses personnes et parfois, des acteurs du monde médical. Pourtant, la maladie est reconnue par l'OMS depuis 1992 et par l'INAMI depuis 2002. Afin d'accélérer la sensibilisation à la maladie, le 12 mai est consacré comme Journée mondiale de lutte contre la fibromyalgie. Cette maladie est fortement handicapante pour les personnes qui en souffrent puisqu'elle se traduit par de fortes douleurs articulaires, dans les muscles ou encore les tendons. À cela, s'ajoutent des maux de tête et une fatigue importante.

    Comment Madame la Ministre organise-t-elle la sensibilisation à cette maladie auprès des acteurs de la première ligne de soin et des patients ?

    Quelles actions envisage-t-elle de mener afin de renforcer le soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie ?

    Des actions coordonnées avec ses homologues en charge de la Santé dans d'autres niveaux de pouvoir sont-elles envisagées ?
  • Réponse du 19/10/2022
    • de MORREALE Christie
    La fibromyalgie est une pathologie que l’on ne peut malheureusement pas prévenir, mais à propos de laquelle il convient effectivement de sensibiliser les professionnels et les patients pour favoriser le diagnostic dans les meilleures conditions et délais.

    Une autorité de santé publique se doit de se doter d’outils pour répondre aux besoins et aux attentes tant des patients que des professionnels. Dès lors, je peux mentionner l’importance du projet 281 du Plan de relance de la Wallonie. Il ne se concentre pas uniquement sur la fibromyalgie, mais permettra de développer une sensibilisation à cette maladie tant pour les acteurs de la première ligne que pour les citoyens.

    En effet, le projet 281 « W.all.in.Health » va nous permettre de répondre à un objectif ambitieux. Ce projet s’inscrit dans l’axe 4 qui vise à « soutenir le bien-être, la solidarité et l’inclusion sociale », par l’atteinte d’un objectif opérationnel consistant en l’utilisation du numérique comme levier pour améliorer la qualité des soins. Il s’agit de développer un outil digital de gestion intégrée pour l'observation, le suivi cartographique et administratif ainsi que le renfort des actions wallonnes en promotion de la santé et en prévention par la mise en place d’une plateforme régionale articulée avec les plateformes e-health.

    En effet, la crise nous a montré qu’il était nécessaire :
    - d’avoir un système de logiciel unique de gestion des cas pour la surveillance des maladies infectieuses ;
    - de rendre visible aux yeux des citoyens les actions de promotion de la santé et de prévention ainsi que les données de santé dont celles liées à l’épidémie ;
    - de rendre visible aux yeux des professionnels, des institutions, des pouvoirs locaux, des acteurs de proximité ;
    - de simplifier la gestion administrative des projets ;
    - de systématiser la collecte des données, ressources, outils issus du secteur Promotion Prévention pour un meilleur suivi des actions et de leur impact ;
    - de digitaliser la Direction Promotion Prévention Santé de l’AViQ.

    Ces constats ont abouti à la nécessité de disposer d’un système centralisé et digital de sorte à avoir une vision en temps réel des actions menées et de la situation sanitaire permettant d’aider à l’établissement des stratégies à adopter.

    En début d’année 2022, les partenaires sociaux et le Gouvernement wallon ont identifié ce projet comme étant prioritaire vu qu’il est directement lié à la mise en œuvre de la Programmation Promotion Prévention Santé permettant l’opérationnalisation du WAPPS.

    À l’échelle de l’AViQ et du secteur de promotion de la santé et la prévention, il s’agira de :

    - développer un outil digital de gestion intégrée pour l'observation, le suivi cartographique et le renfort des actions wallonnes en promotion de la santé et prévention avec 4 interfaces interconnectées :

    1. Une pour le grand public, professionnels de la 1re ligne, chercheurs où l’on retrouverait toutes les activités, un répertoire des opérateurs en promotion et prévention santé, les événements, les campagnes, mais aussi une vue didactique sur les données de santé disponibles en Région wallonne. L’objectif est d’avoir une vision en tout temps des leviers et ressources disponibles en promotion de la santé et la prévention en Wallonie.

    2. Une pour les professionnels pour la gestion administrative et l’encodage des données de monitoring de leurs activités liées à la promotion et la prévention (dont le monitoring épidémiologique pour les structures de soins).

    3. Une pour le système de déclaration de cas dans le cadre de la déclaration obligatoire dans le cadre de la surveillance des maladies infectieuses et le tracing de celles-ci.

    4. Une pour l’administration en vue d’assurer le suivi des activités et la gestion des données, pour simplifier, réduire les charges administratives et numériser.

    Ce projet développera la résilience au niveau des systèmes de santé, des environnements pour plus de durabilité et d’impact en santé. Il développera également la résilience de l’administration par la digitalisation, de la population par un meilleur accès à l’offre de santé et aux informations de santé.

    Le premier volet dédié à la population, aux professionnels de la première ligne et aux chercheurs contribuera :
    - premièrement, à la littératie en santé pour les patients, notamment ceux qui souffrent de fibromyalgie ;
    - deuxièmement, à l’identification des ressources et des actions qui sont susceptibles de les intéresser et de leur être utiles, en termes de sensibilisation ou de soutien.

    Quant à la coordination avec les autres niveaux de pouvoir, elle est effective. Je prendrai, à titre exemplatif, l’initiative de mon Collègue fédéral, Monsieur Frank Vandenbroucke, à propos des soins intégrés qui associe toutes les entités en vue de déboucher sur un accord de collaboration et de répondre aux nombreux défis qui se présentent à nous. La vision des soins intégrés est définie comme l’évolution vers un système de santé et de bien-être basé sur des soins centrés sur la personne et la population, avec une collaboration entre les prestataires de soins au-delà des lignes de soins et des secteurs.

    Les objectifs sont fondés sur le « quintuple aim », soit cinq objectifs dont :
    - l’amélioration de la santé de la population ;
    - l’amélioration de la qualité des soins ;
    - la réduction des coûts ;
    - le bien-être des professionnels de santé ;
    - l’équité.

    Ce projet est réellement complémentaire à W.all.in.health mais aussi aux Assises de la Première Ligne ou encore aux démarches en matière d’e-santé: leur alignement est une véritable opportunité pour répondre de manière coordonnée aux besoins de nos patients.