L'accompagnement des enfants autistes en Wallonie
- Session : 2022-2023
- Année : 2022
- N° : 140 (2022-2023) 1
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Question écrite du 22/11/2022
- de GAHOUCHI Latifa
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Épuisés, débordés, quelquefois traversés par un sentiment d'abandon, les parents d'enfants autistes sont souvent mis à rude épreuve et peuvent se laisser aller à des pulsions violentes. Les risques d'y céder augmentent d'ailleurs quand s'ajoutent à cela le manque d'aide de l'entourage, l'isolement, les tensions intra-familiales ou le fait de devoir élever seul un enfant atteint d'autisme.
Si les familles d'enfants autistes peuvent compter sur des associations comme Inforautisme ou le Service de l'UMons SUSA, qui, depuis près de 30 ans, œuvre pour l'accueil et l'accompagnement des personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme et de leurs familles, les retours de terrain font état d'un manque criant de formation des professionnels, d'information des parents et de guidance parentale vers les services de prise en charge où les délais d'attente peuvent être très longs.
Combien de places d'accueil existe-t-il aujourd'hui en Wallonie dans les services de prise en charge des enfants autistes ?
Comment Madame la Ministre propose-t-elle d'augmenter le nombre de places ?
Quels sont les délais d'attente pour obtenir un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme ?
Quels sont les délais de prise en charge des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme et de leurs familles au sein des services qui leur sont dédiés ?
Des mesures sont-elles envisagées afin de réduire ces délais ?
Combien de familles font annuellement appel à un service d'accompagnement d'urgence pour des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme ?
Quels sont les outils mis à disposition des parents pour les informer des troubles de l'autisme ?
Réponse du 20/12/2022
- de MORREALE Christie
Par ailleurs, il est important de signaler que, outre ces différents types de solutions d’accueil ou de soin pour les enfants autistes, la place naturelle d’un enfant en journée reste l’école et, si l’on peut déplorer qu’un certain nombre d’enfants présentant un Trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont effectivement déscolarisés, la plupart de ces enfants fréquentent un établissement scolaire « ordinaire » ou spécialisé.
Pour répondre à la question concernant l’offre de services, je peux donner les informations suivantes :
1. Les Centres de Réadaptation Fonctionnelle :
Pour ce qui concerne le diagnostic :
Les centres de référence réalisent le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme en Wallonie, et assurent une coordination autour du patient.
L’INAMI a, en son temps, réalisé 8 conventions finançant des centres de référence en Belgique et celles-ci ont été confiées aux entités fédérées dans le cadre de la 6e réforme de l’État :
- En Wallonie :
o CRA Jean-Charles Salmon (désormais compétence AVIQ), à Mons ;
o CRAL (désormais compétence Fédération Wallonie-Bruxelles) à Liège ;
- À Bruxelles :
o Cliniques universitaires Saint-Luc ;
o Huderf ;
o UZ Brussel ;
- En Flandre :
o Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Anvers ;
o Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen Gand avec une antenne en Flandre-Occidentale ;
o Expertisecentrum voor Autismespectrumstoornissen UZ Leuven avec une antenne dans le Limbourg.
Plus particulièrement en ce qui concerne le centre « Jean-Charles Salmon » de la Fondation SUSA à Mons, celui-ci met la priorité sur la détection précoce afin de permettre des prises en charge thérapeutiques précoces. La moyenne d’âge de ses patients, établie sur les 10 dernières années est de 9 ans. Il prend également des adultes en charge, mais ils ne constituent pas la majorité de leur patientèle.
Leurs dernières statistiques d’activités (rapport d’activités 2021) montrent que le délai d’attente moyen y est de 14 mois. Il faut en moyenne 5 mois pour réaliser un diagnostic.
Constatant qu’il était nécessaire de réaliser davantage de diagnostics en Wallonie, j’ai pris une série de mesures :
- hausse du budget du Centre Jean-Charles Salmon : le budget de ce centre a été amené au niveau du budget du centre de Gand. Cette hausse de ses moyens devrait lui permettre d’augmenter de 20 % le nombre des diagnostics annuels. Sa convention a également été réécrite afin d’intégrer ces changements et assouplir les processus ;
- création d’un nouveau centre de référence pédopsychiatrique au CHU UCL Namur, en partenariat avec Vivalia. Ce centre débute en ce moment ses activités dans les locaux du CHU UCL Namur ainsi que dans ceux du centre de revalidation pédopsychiatrique « La porte bleue » à Libramont. Il permettra, in fine, de doubler la capacité actuelle de la Wallonie en termes de diagnostics. On estime qu’il atteindra sa vitesse de croisière mi-2023.
Cela étant, augmenter les budgets des centres de diagnostic permet de résoudre une partie du problème. En effet, une des difficultés reste d’engager du personnel formé pour les troubles TSA. Les médecins spécialistes et autres thérapeutes ne sont pas légion. Ceci ralentit le processus de diagnostic dans les centres qui ont besoin d’un personnel très spécialisé.
Pour ce qui concerne les prises en charge thérapeutiques, deux nouveaux centres pédopsychiatriques ont vu le jour récemment :
- il s’agit de « La porte bleue » à Libramont qui est un CRF spécialisé dans la prise en charge des enfants et jeunes souffrant de TSA, ou suspectés d’en souffrir. Cette dernière précision est importante, car, auparavant, l’INAMI imposait que le diagnostic précède la prise en charge. Cela pouvait donc amener à des situations où des patients suspectés de TSA ne pouvaient pas être rapidement pris en charge dans un CRF. La Porte bleue est, elle, habilitée à prendre en charge des patients suspectés de TSA, à condition de s’assurer qu’ils sont bien inscrits dans un centre de référence. C’est un des moyens que nous avons utilisés pour accélérer les traitements.
La Porte bleue est le premier CRF pédopsychiatrique en Province de Luxembourg et elle arc-boute ses traitements sur le patient, mais aussi sur son entourage.
- le second centre est « Le Mènolou », au CHU Tivoli à La Louvière. Il accueille des enfants entre 5 et 12 ans qui présentent des troubles psychopathologiques importants. Les troubles du spectre de l’autisme en font partie.
2. Les services d’accueil et d’hébergement du secteur handicap :
Les services d’accueil ou d’hébergement du secteur handicap pouvant accueillir les enfants autistes sont de deux types : les services d’accueil spécialisé pour jeunes ou les services résidentiels pour jeunes. 33 d’entre eux bénéficient d’un agrément leur permettant de prendre en charge des enfants TSA. Néanmoins, ces services sont agréés également pour d’autres pathologies et cet agrément n’identifie pas un volume de places par type de handicap. Il n’y a donc pas un nombre précis de places spécifiquement réservées aux TSA.
Pour la bonne information de l’honorable membre, l’agrément de ces 33 services (18 SRJ et 15 SAS’J) représente 1684 places agrées (1279 en SRJ et 405 en SAS’J).
En ce qui concerne ce secteur, un appel à projets en infrastructure avec création de places a été réalisé en 2016 pour un budget de 10 millions d’euros. La réalisation des différents projets retenus est aujourd’hui à des stades d’avancement différents. 4 nouvelles places pour adultes et 18 pour des jeunes ont, à ce jour, pu être créées. D’autres devraient pouvoir être agréées dès le début de l’année 2023.
Malheureusement, les différentes crises successives ont mis à mal de nombreux projets d’infrastructures eu égard à l’augmentation considérable des coûts de construction, ainsi qu’aux importantes dépenses que doivent endurer les services, liées aux factures énergétiques.
3. Les services d’aide en milieu de vie du secteur handicap : Services d’accompagnement, Cellules mobiles d’intervention et le répit :
L’AViQ subventionne 90 services d’accompagnement, agréés pour une ou plusieurs missions parmi lesquelles : l’accompagnement des jeunes enfants, l’accompagnement des jeunes en âge scolaire, l’accompagnement des adultes, l’accompagnement pour une mission spécialisée en après-parents, en habitat encadré, en activités citoyennes, ou en transition école-vie active. Ces services peuvent intervenir auprès d’enfants, adolescents ou adultes présentant tout type de handicap, dont un trouble du spectre de l’autisme. Le service d’accompagnement de la Fondation SUSA accompagne spécifiquement des usagers avec des troubles du spectre de l'autisme. Le service d’accompagnement Alter & GO dispose quant à lui d’un quota d’heures d’intervention destiné à la mission d’accompagnement des jeunes en âge scolaire avec des troubles du spectre de l’autisme.
Certains services Répit organisent des prestations à domicile et/ou des activités collectives et journées résidentielles à l’attention notamment d’enfants TSA, comme par exemple le service Sol’R à Brugelette, le CPESM à Mons et la deuxième base à Gembloux.
Les Dispositifs mobiles de Soutien à l’Inclusion (DSI), que ce soient les services de soutien à l’accueil de l’enfance ou les cellules mobiles d’intervention (CMI) peuvent intervenir auprès de ces personnes afin de favoriser leur inclusion, que ce soit dans les milieux d’accueil de l’ONE, au sein des dispositifs d’Accueil Temps Libre (ATL) ou dans une diversité d’environnements incluant la famille, le secteur de la santé mentale, les internats, et cetera.
Par rapport à la question relative au délai d’attente pour pouvoir bénéficier d’une solution, celui-ci peut être très variable en fonction, entre autres, des difficultés propres de chaque enfant, de la disponibilité dans le type de service souhaité, ainsi que de la localisation géographique. L’augmentation de l’offre de services dans les différents types de dispositifs devrait avoir un impact positif sur la durée d’attente.
Par ailleurs, l’AViQ et plus particulièrement les agents des bureaux régionaux et de la cellule de suivi des personnes prioritaires, régulièrement en contact avec les services d’accueil et d’hébergement, participent activement à la sensibilisation du secteur à l’accueil de ce public spécifique afin de soutenir les familles dans leurs recherches de solutions d’accueil de jour ou résidentielles. Ils restent des partenaires clés tant pour les familles que pour les services qui souhaitent s’ouvrir à l’accueil des personnes TSA.
L’honorable membre le constatera, mes actions portent tant sur le diagnostic, que sur les prises en charge et sur la prévention. Elles constituent néanmoins des jalons importants visant à compléter le travail effectué autour, avec et pour les personnes TSA et leurs familles.
La prise en charge de l’autisme reste une priorité et je veillerai, dans la mesure des possibilités budgétaires, à soutenir d’autres initiatives permettant d’accroître l’offre de diagnostic, thérapeutique et informative en Wallonie.