La refonte du portail Réseau de santé wallon
- Session : 2024-2025
- Année : 2025
- N° : 169 (2024-2025) 1
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Question écrite du 13/02/2025
- de WARZEE-CAVERENNE Valérie
- à COPPIETERS Yves, Ministre de la Santé, de l'Environnement, des Solidarités et de l'Economie sociale
Ces modifications comprennent notamment l'adaptation du site aux smartphones, la réorganisation des documents par catégorie, ainsi que l'ajout de nouvelles fonctionnalités comme la possibilité de créer un résumé de santé ou d'indiquer ses volontés de fin de vie.
Ces améliorations visent à encourager une utilisation plus large du RSW, ce qui est très positif.
Plusieurs questions restent en suspens concernant l'usage de cette plateforme par les différents acteurs de la santé et l'intégration des informations essentielles pour la gestion des soins.
Je me permets de solliciter ici quelques compléments d'information.
Peut-on chiffrer la fréquentation actuelle de cet outil ?
Quel est l'objectif de progression estimé au vu des modifications apportées afin de faciliter et encourager l'utilisation du RSW, que ce soit par le citoyen ou par les différents praticiens ?
Quels sont les prestataires qui ont accès à ce dossier afin d'y insérer des documents (médecins, dentistes, kinés, psychologues) ?
Pour les praticiens qui n'y auraient pas accès : quels sont les critères qui président à l'accès à la plateforme ?
En termes de données liées à la vaccination : les vaccins effectués par les services de l'ONE sont-ils visibles sur la plateforme ?
Au niveau des volontés de fin de vie, je découvre qu'il est possible de les encoder par ce biais alors qu'il est également possible de le faire auprès de sa commune. Au vu de ces deux options, quel est l'interlocuteur à favoriser ?
Quid si les volontés sont contradictoires ?
Les entreprises de pompes funèbres et les communes ont-elles accès au RWS ?
Comment s'assurer de la bonne exécution de ces volontés ?
Enfin, d'autres fonctions ou évolutions sont-elles encore à attendre en termes de développement de cet outil bien utile ?
Réponse du 04/03/2025
- de COPPIETERS Yves
Les documents intègrent des rapports de consultation ou d’hospitalisation, des protocoles de laboratoire, l’accès au SUMEHR ou résumé des données de santé, etc.
Les échanges de documents ne peuvent être utilisés que pour améliorer la qualité de la prise en charge de la santé de patients individuels.
Le nouveau portail du RSW à destination des citoyens et le portail destiné aux prestataires de soins s’inscrivent dans un projet de refonte plus général du RSW pour le mettre en ordre de marche en vue d’affronter les défis futurs.
Plus de 3 millions de patients résidant en Wallonie ont donné leur consentement sur cette plateforme.
1,2 million de documents sont consultés par les patients chaque mois et 4,5 millions par les professionnels de la santé, principalement via leur dossier patient informatisé.
L’objectif est de doubler le chiffre de fréquentation des patients en 12 mois.
Les Réseaux santé wallon et bruxellois partagent une plateforme commune, c’est pourquoi les chiffres donnés sont cumulés pour les 2 Régions.
Le nombre de professionnels inscrits s’élève à :
• médecins : 32 966 ;
• infirmiers : 16 191 ;
• pharmaciens : 5 304 ;
• kinésithérapeutes : 4 614 ;
• dentistes : 2 568 ;
• sages-femmes : 1 900 ;
• logopèdes : 830 ;
• diététiciens : 821 ;
• psychologues cliniciens : 747 ;
• autres : 1 880.
Actuellement, 220 millions de documents partagés sont mis à la disposition par les médecins.
La connexion des logiciels pour les non-médecins est plus récente, et le nombre de documents publiés par ces professions s’élève à :
• soins infirmiers : 930 000 ;
• kinésithérapie : 127 000 ;
• diététique : 48 000 ;
• dentisterie : 32 000 ;
• pharmacie : 31 000 ;
• ergothérapie : 11 000.
Le Réseau santé wallon participe au partage de données de santé entre les systèmes de données de santé connectés via le répertoire de références de la plateforme eHealth dont les principes sont définis au niveau fédéral. Il applique donc en particulier les principes de régulation des accès définis à ce niveau.
Ces principes de régulation représentent un socle commun et minimal de règles que tous les systèmes connectés s’engagent à respecter.
Le RSW applique au-delà de ces règles minimales des règles « avancées » de gestion des accès qui lui sont propres, rendues possibles dans le cadre des accords établis au niveau fédéral.
Seul le professionnel de la santé, défini dans ce cadre comme un professionnel au sens de l’arrêté royal n°78 du 10 novembre 1967 relatif à l'exercice des professions des soins de santé, peut accéder aux informations de son patient. Il doit de surcroît participer à la continuité des soins; c’est-à-dire contribuer au traitement, au diagnostic ou à des activités de médecine préventive, concernant un patient individuel. Il doit donc être en relation thérapeutique avec ce patient.
Il devient un utilisateur actif du RSW s’il s’y inscrit et s’engage à en respecter le Règlement relatif à la protection de la vie privée publié sur le portail de la plateforme.
Le RSW vérifie la reconnaissance officielle de la qualification du professionnel auprès des « sources authentiques » définies à cet égard au travers de la base de données COBRHA (Common Base Registry for HealthCare Actor), commune aux différentes institutions publiques responsables de la reconnaissance des acteurs de soins de santé en Belgique.
Le professionnel de la santé, obtient ensuite la permission d’effectuer une action sur un document pour un patient et en fonction d’un contexte donné si :
- le patient ou son représentant légal a explicitement consenti à l’échange de ses documents ;
- il existe une relation thérapeutique déclarée entre le professionnel de la santé et le patient, la lecture de la carte d'identité de la personne concernée auprès du prestataire de soins pouvant en être considérée comme la preuve électronique ;
- il n’existe pas d’exclusion entre le professionnel de la santé et le patient, spécifique au document ou générale. En effet, le patient garde la maîtrise des droits d’accès relatifs aux documents qui le concernent.
À ces éléments s'ajoute l’existence d’une matrice d'accès qui, sous sa forme actuelle, détermine les données accessibles selon le type de professionnel de soins de santé et le type d’ensemble de données. L’accès représentant les droits, rôles, capacités et règles, de lire ou écrire, créer et modifier des informations partagées.
S’il est clair qu’un tel réseau présente des risques nouveaux, par l’étendue des accès potentiels à plus large échelle, ce système est muni, d'une part, de sérieuses barrières sécuritaires technologiques limitant strictement l’accès aux documents, et d'autre part d'un système de traçage systématique des lectures aux documents.
Il apporte par ailleurs de meilleures garanties que le circuit papier en limitant l’égarement de documents, et en offrant la possibilité pour le patient de limiter l'accès à ses documents et de consulter l'index de ses documents. Ce dernier peut également accéder directement à certains de ses documents et contribuer ainsi à leur validation.
Le partage des données de vaccination est une question fondamentale à régler par l’interopérabilité, dans le respect de la répartition des compétences de chaque entité et tenant compte de la nécessité d’avoir une vision de santé publique : dans cette perspective, l’AViQ a pris rendez-vous avec Sciensano pour organiser ce partage des données vaccinales de l’adulte en Wallonie. La démarche répond à une préoccupation portée par le RMG de Sciensano. Ce partage devra également inclure les données de vaccination des enfants et des jeunes de la compétence de l’ONE ainsi que d’autres entités, comme Bruxelles.
Pour la mise à disposition des données ONE sur le portail du RSW, tous les travaux techniques et tests ont été réalisés. L’ONE pourrait donc y déposer ses données, selon le planning, fin avril 2025.
Enfin, dans notre pays, il existe cinq types de directives permettant d’anticiper sa fin de vie; auxquelles s’ajoutent la désignation d’un représentant, d’une personne de confiance ou ses choix philosophiques. La législation belge encadre strictement ces directives anticipées pour assurer leur validité et leur respect par les professionnels de la santé. Un récapitulatif très clair existe sur le portail de la plateforme de concertation des soins palliatifs de Namur.
Ces documents permettent d’exprimer ses volontés concernant les soins et traitements en cas d’incapacité à communiquer. Elles s’inscrivent dans le cadre légal belge qui protège les droits des patients en fin de vie et ont une valeur juridique contraignante, à l’exception du don de matériel corporel. Elles assurent que les volontés du patient seront respectées même s’il devient incapable de s’exprimer, et réduisent ainsi le fardeau décisionnel pour les proches et les professionnels de santé.
Les entreprises de pompes funèbres et les communes ne communiquent à ce jour pas au travers du Réseau santé wallon. Ce point est sans doute à mettre sur la table du Gouvernement wallon, lors de la révision du décret wallon sur la plateforme numérique des données de santé, en termes de gouvernance, afin d’éviter toute contradiction ou ambiguïté et respecter la volonté des défunts.
Pour les prestataires de soins, ces informations peuvent être intégrées dans le SUMHER (Summarized Electronic Health Record), un résumé de santé contenant toutes les informations essentielles sur l’état de santé des patients, destiné aux professionnels de santé. Pour les pouvoirs publics, ces données représentent un enjeu crucial en termes de gestion populationnelle et d’orientation des futures politiques publiques. Elles doivent pour cela être complétées par d’autres sources de données telles que l’agence intermutualiste (IMA), Sciensano, et cetera.