L'accueil des enfants souffrant d'autisme
- Session : 2012-2013
- Année : 2013
- N° : 85 (2012-2013) 1
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Question écrite du 11/03/2013
- de SAUDOYER Annick
- à TILLIEUX Eliane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des Chances
Occuper les enfants pendant les vacances scolaires est loin d'être évident, ça, tous les parents y ont déjà été confrontés. Mais la difficulté est encore plus importante quand son enfant est autiste. Car s'il y a bien les stages sportifs et autres animations en tout genre pour les autres, de telles activités ne conviennent généralement pas aux jeunes autistes.
On sait que la prise en charge d'un enfant autiste est particulièrement prenante et surtout qu'il y a déjà un manque de places d'accueil pour les enfants autistes en période scolaire. Imaginez-vous donc en période de vacances !
À cet égard, les parents d'un petit garçon autiste de la région de Mouscron se sont lancés dans un projet peu évident, mais ô combien gratifiant pour les enfants souffrant d'un tel handicap. Ces parents espèrent en effet proposer une sorte de garderie de vacances pour enfants autistes, avec des activités et un encadrement spécialisé proposés tout au long de la journée. Dès les vacances d'été 2013 et durant chaque congé scolaire, l'ASBL baptisée « Auti Bol d'air » envisage ainsi d'accueillir un maximum de dix enfants autistes, de 8h à 18h, et ainsi de répondre au manque cruel de ce type de structure dans la région. Des bénévoles, dont certains spécialisés dans l'autisme, se chargeraient alors d'encadrer les enfants présents.
Que pense Madame la Ministre de ce type d'initiative ? Ses services ont-ils été contactés à propos de la création de cette ASBL ? Des aides particulières peuvent-elles être proposées à de telles associations ?
On sait que l'autisme est considéré comme un handicap grave nécessitant une prise en charge adaptée. Si je ne doute pas un seul instant de la qualité de l'encadrement qui sera proposé aux jeunes enfants qui passeront leurs vacances auprès des bénévoles de l'ASBL « Auti Bol d'air », des contrôles sont-ils effectués au sein de ces structures afin de s'assurer de l'efficacité des services proposés ?
À l'heure actuelle, où en est la situation concernant les places d'accueil pour les enfants autistes ? Le manque de places est-il important ? Et durant les périodes de vacances scolaires ? D'autres projets tels que celui décrit plus haut et permettant de créer de nouvelles places d'accueil sont-ils envisagés ?
Réponse du 28/03/2013
- de TILLIEUX Eliane
Les parents de Yanis, 5 ans, ont créé une ASBL répondant aux besoins des familles ayant un enfant autiste, afin de leur offrir un centre de vacances épanouissant et adapté à leurs besoins.
Le but de cette ASBL est d’offrir :
1. Un bol d’air aux familles : l’ASBL vise le bien-être des familles ayant un enfant autiste en les soutenant face aux difficultés liées au handicap de leur enfant, en leur proposant une solution rassurante pour les vacances scolaires. C'est le premier projet d’envergure dans la région.
2. Un bol d’air aux enfants : leur offrir des vacances apaisantes avec un environnement et des activités adaptées à leurs besoins, des repères sécurisants, des activités permettant leur développement, des outils de communication répondant à leurs spécificités, de l’éveil et de l’ouverture, mais également des espaces et des moments de calme ressourçant pour eux. Un lieu sécurisant pour l’enfant, mais également pour les parents de par le personnel encadrant spécialisé dans l’autisme.
L’AWIPH et certains de ses services (services d’aide précoce, services d’aide à l’intégration, Répit, initiatives spécifiques « Accueil de la petite enfance ») ont été contactés lors la mise en place de ce projet. Ils ont joué un rôle d’informations, de sensibilisation et pourront soutenir, à la demande, ce projet par un accompagnement ponctuel, la mise à disposition d’outils, la transmission de « savoir », « savoir-faire », etc.
L’O.N.E. agrée les centres de vacances. Dans la législation de l’O.N.E., il est d’ailleurs prévu que les centres de vacances qui accueillent en majorité des enfants porteurs d’un handicap peuvent prétendre aux compléments de subvention suivant : 2,5 euros supplémentaires par jour et par « enfant porteur d’un handicap léger » et 3,5 euros supplémentaires par jour et par « enfant porteur d’un handicap lourd » dont les enfants souffrant d’autisme.
Tous les opérateurs d'accueil sont soumis au Code de qualité de l’O.N.E. Ce dernier définit des objectifs communs aux diverses structures d'accueil. Il vise à garantir un accueil qui prenne en compte la multiplicité des besoins des enfants accueillis, à assurer une cohérence et une continuité dans les pratiques d'accueil des différents milieux d'accueil, à susciter et encourager un processus dynamique de réflexion sur les pratiques professionnelles en matière de qualité de l'accueil.
Des contrôles peuvent également être effectués par l’O.N.E. Ce suivi s’inscrit dans une perspective générale d’accompagnement pédagogique des différents opérateurs. Les coordinatrices et coordinateurs de l’accueil ont pour mission de promouvoir des pratiques d’accueil de qualité dans les différents milieux d’accueil de l’enfant (crèches, maisons d’enfants, centres de vacances…) et d’évaluer la conformité de ces structures par rapport aux réglementations. Les coordinatrices et coordinateurs de l’accueil peuvent également, sous réserve de leur disponibilité, conseiller les opérateurs dans l’élaboration, l’évaluation ou la révision de leur projet d’accueil et les accompagner dans la mise en œuvre de ces pratiques. Une liste de tous les coordinateurs et coordinatrices est consultable sur le site www.centres-de-vacances.be.
Dans le cadre du protocole d’accord AWIPH-O.N.E., des échanges d’informations et un travail en collaboration autour de ces initiatives sont très fréquents. C’est le cas pour ce projet.
Ce protocole d’accord se subdivise en 5 axes de travail :
* Études et statistiques ;
* La formation ;
* Le soutien d’initiatives communes (dont les projets Initiative Spécifique) ;
* Le travail sur des thématiques communes notamment l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les structures extrascolaires, centres de vacances, etc.,
* La communication, sensibilisation et information.
En parallèle à cette initiative,d’autres projets ont vu le jour et organisent, notamment durant les vacances scolaires, des activités pour les enfants souffrant d’autisme :
* Certains services Répit organisent des activités collectives ou journées résidentielles à l’attention notamment d’enfants souffrant d’autisme par exemple le service Sol’R à Brugelette, le CPESM à Mons, la deuxième base à Gembloux. Ces trois services ont organisé, en 2012, 1 175 prestations de type résidentiel et 686 prestations en demi-journées d’activités collectives.
D’autres services répit organisent des prestations à domicile, de type résidentiel et/ou en demi-journées d’activités collectives pour des jeunes ou adultes souffrant d’autisme.
À titre d’information, 22 % des personnes utilisant un service Répit sont atteintes d’autisme ou de troubles envahissants du développement.
* D’autres initiatives locales ont également été organisées pour permettre un accueil des enfants plus lourdement handicapés lors des vacances scolaires par exemple à Ghlin, La Louvière, Charleroi… La plupart de ces initiatives sont issues d’une collaboration avec différents acteurs du réseau local, en collaboration avec une ville et une province.
* Les services d’aide précoce et d’aide à l’intégration agréés par l’AWIPH ont également comme mission de favoriser l’inclusion des enfants et des jeunes dans la communauté. Pour y parvenir, ils collaborent avec les autorités publiques et le tissu associatif. Le service d’aide à l’intégration pour jeunes autistes du SUSA a, par exemple, développé une collaboration avec la Ville de Mons dans le cadre de l’organisation des centres de vacances pédagogiques communaux.
Ainsi, des enfants du SAI (jusque 12 ans) peuvent participer à ce qui est communément appelé les « plaines de jeux » avec le soutien financier de la ville (un animateur par enfant) et la formation et la supervision de ceux-ci par le SUSA.
Ces services et initiatives sont multiples. Différentes bases de données permettent au « grand public » d’avoir accès à cette information par exemple le répertoire « loisirs et handicap » de l’AWIPH, le moteur de recherche d’activités de l’O.N.E.
Le handicontact peut également donner des informations sur les services existants dans sa commune et orienter vers le service le plus approprié en fonction de la demande et des besoins de la personne.
L’accès des enfants en situation de handicap, et notamment des enfants souffrant d’autisme, au sein des activités extrascolaires, centres de vacances est primordial.
Différents objectifs du plan d’entreprise de l’AWIPH visent à faciliter cet accès. Des actions sont prévues dans ce sens entre 2013 et 2017 par exemple :
- la sensibilisation des milieux d'accueil de la petite enfance et durant le temps libre au handicap ;
- la réalisation d’un recensement de l’existant en matière extrascolaire - autres structures - centres de vacances ;
- le développement de l'inclusion dans les milieux d'accueil extrascolaire, les écoles de devoir et les centres de vacances en collaboration avec l’O.N.E.
L’inclusion des enfants en situation de handicap n’est donc pas une préoccupation nouvelle. Depuis des années, les agents de l’AWIPH et de l’O.N.E. ont pu accompagner des milieux d’accueil ( 0 – 3 ans) dans leur pratique et leurs réflexions quotidiennes pour l’accueil de ces enfants et de leur famille, ou encore dans un travail de proximité et de réseau au travers notamment des projets d’initiatives accueil de la petite enfance. Cette collaboration va donc, à présent, s’accentuer dans le domaine des 3 – 12 ans.
En période scolaire, l’enfant est accueilli à l’école et s’il est autiste, cela se réalisera dans des classes adaptées.
Si son inclusion scolaire nécessite un coup de pouce, des services d’aide à l’intégration, spécialement dédicacés pour assurer des accompagnements de jeunes atteints d’autisme, interviendront à bon escient.
Toujours à propos de la scolarité, l’AWIPH développe actuellement des collaborations avec la Fédération Wallonie-Bruxelles afin de mieux cerner les difficultés fonctionnelles et comportementales de l’enfant qui rendent sa scolarité difficile et nécessitent une prise en charge adaptée. Dans ce cadre, des synergies sont mises en place avec le secteur de l’Enseignement pour soutenir une scolarisation quand celle-ci est possible.
Dans le cas contraire, l’épanouissement et la socialisation de l’enfant s’opèrent via l’intervention du service d’accueil de jour pour jeunes non scolarisés.
Ces services vont donc intervenir lorsque le jeune ne trouve pas sa place à l’école. Ils interviennent aussi en dehors des plages scolaires et durant les congés scolaires.
À ce jour, l’on dénombre :
Dans le Brabant :
* 2 services d’accueil de jour pour jeunes non scolarisés (SAJJNS), pour un total de 13 places agréées, ont l’agrément pour l’accueil de personnes « autistes » à part entière comme catégorie principale. Cinq jeunes atteints principalement de ce trouble y sont accueillis.
Dans le Hainaut :
* 3 SAJJNS pour un total de 60 places ont l’agrément pour l’accueil d’autistes comme catégorie principale. Quatorze jeunes autistes à part entière y sont accueillis.
Un projet spécifique d’accueil de jour et de suivi à l’intégration traite 90 dossiers dont trois concernent des enfants autistes.
Dans la Province de Liège :
* 2 SAJJNS pour un total de 54 places ont l’agrément susmentionné. Deux jeunes autistes à part entière y figurent.
Dans la Province de Luxembourg et dans la Province de Namur :
Aucun service d’accueil ni d’hébergement ne dispose de cet agrément.
Il faut aussi relever que des jeunes avec des traits autistiques sont accueillis dans la plupart des services et, lorsqu’une déficience principale prime sur les traits autistiques, ils sont repris sous cette déficience principale. Seules les personnes considérées comme atteintes de la déficience autistique de manière prédominante figurent donc dans la liste ci-dessus des services qui ont un agrément pour accueillir ce type de handicap.
Par ailleurs, l’AWIPH poursuit bien évidemment sa réflexion sur la mise en place d’une politique adaptée et diversifiée afin de répondre de manière plus pertinente aux souhaits légitimes des familles et répondre à ces demandes difficiles à rencontrer.
C’est pourquoi son contrat de gestion et plus concrètement son plan d’entreprise contient un objectif spécifique intitulé « les personnes avec les besoins le plus importants reçoivent des soutiens adéquats ». Cet objectif est décliné en diverses actions concrètes au bénéfice notamment des personnes avec autisme. On notera particulièrement l’ouverture de places au sein de services résidentiels et de centres de jour via le mécanisme des places et conventions nominatives. Ce dispositif permet à des bénéficiaires nominativement identifiés d’intégrer rapidement un service adapté en tenant bien évidemment compte des souhaits des familles. Un nombre important de personnes avec autisme ont et bénéficient encore de cette procédure d’urgence.
Toujours dans le cadre du plan d’entreprise développé par l’Agence, des synergies avec d’autres pouvoirs subsidiants ont été initiées.
Je pense aux cellules mobile d’intervention dont deux d’entre elles sont cofinancées par la Région et le SPF Santé publique. Ces équipes pluridisciplinaires ambulatoires ont pour mission d’apporter une aide concrète, dans le milieu de vie de la personne, en cas (ou pour prévenir) une crise éventuelle et éviter ainsi une exclusion ou une hospitalisation.
Ces professionnels, qui travaillent en partenariat avec les hôpitaux psychiatriques, les parents et le secteur « AWIPH » interviennent régulièrement en faveur des personnes avec autisme. Une cellule est compétente pour les jeunes sous l’âge de 16 ans et toutes les autres le sont pour les jeunes dès 16 ans.
Je pense aussi à l’accord-cadre, signé par l’AWIPH et la Direction générale de l’aide à la jeunesse, qui vise notamment à optimaliser la prise en charge de ces jeunes souvent rejetés par leur famille et par différents milieux d’accueil.
Tous ces efforts conjugués permettent de répondre à cette prise en charge très spécifique.