La sensibilisation à l'hémochromatose

• Session : 2020-2021
• Année : 2021
• N° : 364 (2020-2021) 1

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• Question écrite du 04/06/2021

  • de ROBERTY Sabine
  • à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
  Du 1er au 5 juin dernier avait lieu la semaine mondiale de l'hémochromatose. Cette maladie génétique est caractérisée par un excédent en fer dans le sang qui conduit à une surcharge de fer dans l'organisme.
  
  Aujourd'hui, l'hémochromatose reste une maladie peu connue. Les symptômes principaux tels qu'une fatigue majeure, des troubles de la libido, des douleurs articulaires, une atteinte du foie, des troubles cardiaques ou encore des problèmes endocriniens peuvent apparaitre assez tard. Cela induit souvent un diagnostic tardif et un retard dans la prise en charge de la maladie alors que des traitements existent et permettent d'obtenir la disparition de presque tous les symptômes.
  
  En France, bien que les informations soient encore peu nombreuses, il apparait que près d'une personne sur 300 est touchée par la maladie. Et ce sont 2 000 décès qui sont à déplorer chaque année.
  
  À l'occasion de cette semaine dédiée à cette maladie, plusieurs actions de sensibilisation ont été organisées chez nos voisins. L'Académie Nationale de Médecine a d'ailleurs insisté sur l'importance de la prévention, en particulier via l'intensification du dépistage et la réalisation d'enquêtes familiales. Améliorer l'information des professionnels de la santé, mais aussi de la population est un enjeu majeur pour assurer une meilleure prise en charge des malades.
  
  Madame la Ministre va-t-elle de mettre sur pied une campagne de sensibilisation à cette maladie ?
  
  Comment entend-elle renforcer l'information de la population et des professionnels de la santé ?