La politique wallonne à l'égard des personnes atteintes d'une maladie rare
- Session : 2021-2022
- Année : 2021
- N° : 68 (2021-2022) 1
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Question écrite du 15/10/2021
- de DURENNE Véronique
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
La grande diversité et la rareté de ces maladies font que seul un nombre limité de prestataires de soins peut acquérir une expertise suffisante pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients. Ainsi, dans la plupart des cas, ces maladies rares mettent 4 à 8 ans avant d'être diagnostiquées. C'est ce que l'on appelle l'errance diagnostique. Celle-ci est souvent suivie par une errance thérapeutique, qui oblige le malade et ses proches à se tourner personnellement vers des alternatives, telles que l'hypnose par exemple.
Nombre de patients belges souffrant d'une maladie rare s'estiment être les parents pauvres et les laissés pour compte du système de soins de santé. En France, par exemple, un Plan « Maladies rares » a été initié dès 2005, alors qu'en Belgique, ce n'est qu'à partir de 2014, en réponse à un appel européen, qu'un premier plan d'action pour les maladies rares a été mis sur les rails.
Si celui-ci relève bien du pouvoir fédéral, j'aurais cependant voulu savoir ce qui existe au niveau de la Wallonie en matière de prise en charge et de soutien de ces patients atteints d'une maladie rare ?
En 2015, la CIM Santé publique s'était penché sur le sujet des maladies rares et un groupe de travail avait été constitué. Le prédécesseur de Madame la Ministre avait à l'époque annoncé que le Fédéral devait lui transmettre un état des lieux du Plan « Maladies rares ».
Qu'en est-il aujourd'hui ?
Cet état des lieux a-t-il fait l'objet d'une analyse ?
Dans l'affirmative, a-t-il débouché sur la mise en place de mesures concrètes visant à accompagner au mieux ces patients dans leur quotidien ?
Réponse du 22/12/2021
- de MORREALE Christie
Comme évoqué, les personnes atteintes de maladies rares rencontrent un énorme besoin de soutien tout au long de leur parcours, notamment en lien avec la recherche et les errances liées au diagnostic. Une fois le diagnostic posé, elles doivent tenter de comprendre la maladie, et ses implications dans leur vie quotidienne, de même que les soins et les traitements qui y sont liés. Pour certaines d’entre elles, des questions d’ordre juridique ou social vont également se poser en lien avec l’incompréhension de l’entourage ou du milieu professionnel. Autant de difficultés qui peuvent placer ces personnes dans un certain isolement.
Pour tenter de les aider au mieux, des associations de patients existent et apportent leur aide et un soutien à ces patients. C’est notamment le cas de l’ASBL Rare Disorders Belgium (RDB), soutenue financièrement par la Région wallonne.
Cette association a notamment mis en place un numéro d’appel gratuit à destination des patients francophones qui souffrent d’une maladie rare et de leurs proches pour les écouter, les aider à comprendre la maladie, les orienter au mieux et défendre leurs droits. Une infirmière spécialisée en santé communautaire répond aux questions que se posent les patients et leurs proches.
En ce qui concerne plus spécifiquement la question sur le Plan « maladies rares », en 2009, l’Union européenne a demandé aux États membres, pour 2013, de mettre en œuvre des plans et stratégies pour les maladies rares, afin d’améliorer l’accès et l’équité au niveau de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la réadaptation des patients souffrant de maladies rares.
Un Plan belge pour les Maladies rares a été adopté en décembre 2013 par la Ministre fédérale des Affaires sociales et de la Santé publique, L. ONKELINX, en réponse à cet appel européen. Ce plan prévoit 20 actions majeures pour un budget de 15 millions d’euros au total.
En exécution de ce Plan belge pour les Maladies rares, plusieurs arrêtés royaux ont été adoptés par l’État fédéral en 2014, dont les principaux sont les suivants :
* Arrêté royal du 25/4/2014 fixant les normes auxquelles une fonction « maladies rares » doit répondre pour être agréée et le rester ;
* Arrêté royal du 25/4/2014 fixant les caractéristiques pour la désignation de centres de référence « maladies rares », appelés « centres d'expertise », dans les fonctions « maladies rares » agréées ;
* Arrêté royal du 25/4/2014 fixant les normes d'agrément pour le réseau « maladies rares ».
En matière de répartition des compétences, il faut savoir que l’État fédéral est compétent pour désigner les centres de référence « maladies rares » (ou « centres d’expertise »), tandis que les entités fédérées sont compétentes pour agréer les fonctions « maladies rares » et les réseaux « maladies rares ».
Les fonctions « maladies rares » sont des fonctions hospitalières axées sur le diagnostic interdisciplinaire, ainsi que le traitement et le suivi des patients atteints d'une ou de plusieurs maladies rares. Ces fonctions doivent respecter plusieurs conditions d’agrément : disposer d’un plateau technique spécifique et d’une équipe multidisciplinaire, mettre en place l’infrastructure adéquate, répondre à des critères de qualité, etc.
8 hôpitaux au total sont reconnus pour une fonction « maladies rares » en Belgique. En Wallonie, il s’agit du CHU de Liège et du Grand Hôpital de Charleroi.
À ma connaissance, l’État fédéral n’a pas encore agréé les centres de référence « maladies rares ». La réglementation prévoit que ces centres doivent être reconnus parmi les fonctions « maladies rares » agréées « pour un groupe donné de maladies rares ou une maladie rare donnée ». L’INAMI a cependant mis en place des conventions de prise en charge multidisciplinaires spécifiques aux maladies rares, et des conventions non spécifiques, mais dont le groupe cible comporte des maladies rares. Les centres hospitaliers sous conventions instaurent un traitement médical susceptible de prévenir ou de ralentir la survenue de complications physiques et/ou neurologiques pour un groupe particulier de maladies. Ils procurent une prise en charge et un soutien psychologique et social. Ils constituent une ressource pour les soignants, et les intervenants du réseau social en contact avec les patients et leurs familles. Ils aident les bénéficiaires à traiter et à gérer eux-mêmes certaines conséquences de leur maladie.
En ce qui concerne la constitution des réseaux « maladies rares », j'informe que plusieurs hôpitaux wallons font partie de réseaux agréés. Dans la partie francophone du pays, ces réseaux ont été initiés par des hôpitaux universitaires, tels que les Cliniques universitaires Saint-Luc et l’Hôpital Érasme, lesquels hôpitaux universitaires sont agréés par la Fédération Wallonie Bruxelles.
Les réseaux « maladies rares » proposent des circuits de soins à des patients atteints d’une maladie rare. Ils visent une ou plusieurs maladies rares et/ou un ou plusieurs groupes de maladies rares. Les participants dans ces réseaux sont : des hôpitaux non agréés pour une fonction « maladies rares », des hôpitaux agréés pour une fonction « maladies rares », des centres de génétique humaine, des cercles de médecins généralistes.
Dans le cadre du « Réseau maladies rares Wallonie-Bruxelles », des réunions préparatoires ont été organisées en 2017-2018 en présence de représentants des 3 fonctions maladies rares francophones (Érasme, Saint-Luc et CHU de Liège), de l’Institut de pathologie et de génétique, du Groupement belge des omnipraticiens et de RaDiOrg.
En 2018, l’ensemble des partenaires de la concertation ont déposé une demande conjointe de subsides auprès de la Ministre de la Santé en vue de la nomination d’un coordinateur de réseau. La demande n’a toutefois pas reçu de réponse positive. Aucune nouvelle démarche n’a depuis lors été entreprise auprès du gouvernement wallon en place depuis 2019 par les partenaires au sein du réseau.
Cependant, mon Cabinet est depuis octobre, en contact avec l’ASBL RaDiOrg (Rare Diseases belgium) et sa directrice Mme Eva Schoeters. Nous évaluerons ensemble ce qui peut être fait.