La prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

• Session : 2021-2022
• Année : 2021
• N° : 70 (2021-2022) 1

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• Question écrite du 15/10/2021

  • de VANDORPE Mathilde
  • à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
  En Belgique, un millier de personnes souffrent continuellement de sclérose latérale amyotrophique. Sur une base annuelle, plus de deux cents patients décèdent et au moins autant sont diagnostiqués de la SLA. La SLA est une maladie neuromusculaire dégénérative. C'est-à-dire qu'elle rend progressivement la personne totalement dépendante de son entourage pour toute une série d'actes quotidiens. Les personnes atteintes de cette maladie nécessitent également des soins, comme l'aspiration trachéale afin de libérer les voies bronchiques et permettre une respiration aisée. Ce soin est légalement uniquement praticable par des infirmiers.
  
  Pour bénéficier de tels soins, les personnes souffrant d'une affection de type SLA doivent souvent se résoudre à rentrer en maison de repos. Pourtant ces maladies ne touchent pas que des personnes âgées. Des pères et des mères de famille sont parfois concernés et aimeraient rester vivre avec leurs proches.
  
  Depuis plusieurs années la question de la répartition des tâches entre les aidants proches, les aides à domicile et les infirmiers est en discussion. Le dernier protocole d'accord sur le sujet date de décembre 2017.
  
  Madame la Ministre pourrait-elle nous dire quelles sont les solutions proposées par le gouvernement pour la prise en charge de ce type de patients ?
  
  Les protocoles d'accord concernant la coopération entre les personnes issues de l'environnement du patient et les professionnels de soins seront-ils mis œuvre tels que le prévoyait cet accord ?
  Si oui, selon quel calendrier et avec quel budget ?
  
  Si d'autres protocoles doivent être écrits, quelle est la teneur des discussions sur le sujet au sein des IKW et de la CIM Santé ?
  
  Quel est le point de vue qu'elle y défend pour la Wallonie ?

• Réponse du 28/10/2021

  • de MORREALE Christie
  Comme l’honorable membre le mentionne dans sa question écrite, la prise en charge des aînés atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est largement facilitée dans les maisons de repos et de soins qui ont établi une convention spécifique avec un ou plusieurs hôpitaux. L’accompagnement et la prise en charge médicale sont réalisés par du personnel compétent et formé. Il s’agit aussi d’un public fragilisé qui au fur et à mesure de l’avancée en âge développe, en plus des pathologies liées à cette maladie chronique, d’autres polypathologies. Une prise en charge dans un lieu collectif, une institution semble alors indispensable et reste largement plébiscitée par les aidants proches.
  
  Afin de faciliter le maintien à domicile des personnes plus jeunes atteintes de SLA, celles-ci font partie des individus prioritaires pour l’attribution d’un budget d’assistance personnelle (soit un budget de 4 millions d’euros en 2021). Jusqu’ici le montant alloué nous permet de répondre à toutes les demandes en priorité (sclérose latérale amyotrophique (SLA), sclérose latérale primitive (SLP), atrophie spinomusculaire progressive, dégénérescence cortico-basale, atrophie multisystème (MSA), paralysie supranucléaire progressive (PSP)).
  
  Pour les services d’aide aux familles, tout comme pour les coordinations des centres de coordination des soins et de l’aide à domicile, le travail pour le maintien à domicile est mis en place en fonction des besoins et des spécificités des bénéficiaires, quelle que soit la maladie dont ils souffrent et en concertation avec le médecin traitant.
  
  Cependant, les métiers des services d’aide aux familles (SAFA), soit les aides familiales, les gardes à domicile et les aides ménagères sociales, n’ont pas de prérogatives spéciales dans ce type de maladie. En effet, les métiers visés par les actes spécifiques pour aider les personnes atteintes de SLA sont les aides-soignants et les infirmiers et relèvent donc des compétences fédérales. Mon cabinet a récemment interrogé le Ministre Vandenbroecke au sujet du protocole d'accord du 19 décembre 2017 entre l'Autorité fédérale et les autorités visées aux articles 128, 130, 135 et 138 de la Constitution concernant la coopération entre les personnes issues de l'environnement du patient/client et les professionnels des soins de santé en dehors d'un établissement de soins.
  
  Il y a bien une volonté de le transposer dans la législation compte tenu de l’avis remis par le Conseil Fédéral de l’Art infirmier et de la Commission technique de l’Art infirmier concernant l’acte « Aspirer et surveiller les voies respiratoires » qui peut être délégué aux aidants qualifiés après formation. Des discussions au sein du groupe de travail intercabinets « Professions de santé » doivent bientôt avoir lieu avec les entités fédérées. Nous nous réjouissons des avancées futures en cette matière.