Le soutien des personnes atteintes de maladies rares

• Session : 2021-2022
• Année : 2021
• N° : 104 (2021-2022) 1

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• Question écrite du 05/11/2021

  • de GREOLI Alda
  • à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
  On dit d'une maladie qu'elle est rare quand sa prévalence est de moins de 0, 05 % de la population, soit 5 personnes sur 10 000. Quelques-unes de ces maladies sont connues comme la mucoviscidose ou la maladie de Huntington, mais à peu près toutes les autres sont inconnues du grand public.
  
  Pourtant, ces maladies concernent 6 à 8 % des Belges. Il y a donc 6 à 8 % des Belges qui vivent avec une maladie que le grand public ne connait pas.
  
  Si je précise cela, c'est pour souligner que vivre avec une maladie rare, ce n'est pas seulement une question de soins et de remboursement de traitements. C'est aussi faire face à l'incompréhension de l'entourage, du monde professionnel, et cetera. Ce sont parfois des diagnostics difficiles à poser, des parcours de soins plus ou moins contraignants, de nombreuses questions et démarches non standards à entreprendre, et cetera.
  
  Heureusement, les associations de patients permettent de trouver un peu de solidarité et d'aide pour ces patients. Il y a en Belgique plus d'une centaine d'associations de patients atteints de maladies rares.
  
  Il a été question il y a quelques années de mettre sur pied un Plan « maladies rares » qui soit conjoint au Fédéral et aux entités fédérées. Ce plan est-il toujours à l'étude ?
  
  En attendant, Madame la Ministre compte-t-elle mettre en place de nouvelles actions pour soutenir les personnes souffrant de maladies rares ? Est-ce qu'il ne serait pas utile de soutenir la paire-aidance dans ce domaine ?
  
  Enfin, pourrait-elle me dire les associations de patients atteints de maladies rares qui sont soutenues par son Gouvernement ?

• Réponse du 02/12/2021

  • de GREOLI Alda
  L'auteur de la QE a choisi d'appliquer l'art. 144.4 du règlement du Parlement de Wallonie.