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Le syndrome de fatigue chronique (SFC)

  • Session : 2021-2022
  • Année : 2022
  • N° : 325 (2021-2022) 1

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  • Question écrite du 07/03/2022
    • de VANDORPE Mathilde
    • à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
    Le syndrome de fatigue chronique, ou « encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) est un syndrome hétérogène, complexe, multisystémique et à évolution chronique dont - malgré une recherche scientifique croissante - la définition exacte et le diagnostic ne sont toujours pas clairs, l'étiopathogénie est insuffisamment expliquée et pour lequel aucun traitement curatif n'est actuellement disponible.

    Ce trouble provoque des souffrances considérables et affecte gravement la qualité de vie et le fonctionnement du patient. Le malaise post-effort - indiquant une intolérance à l'effort - est de plus en plus considéré comme la caractéristique clinique centrale de la fatigue chronique, en plus d'une fatigue anormale et prolongée. Cela se reflète dans la nouvelle définition clinique de la « maladie de l'intolérance systémique à l'effort ».

    Les principaux scientifiques dans ce domaine conviennent que le Covid long entrainera une forte augmentation du nombre de patients en fatigue chronique, alors que l'Europe compte déjà environ 2 millions de personnes souffrant de cette maladie. Selon l'OMS, l'EM/SFC pourrait devenir le plus grand problème de santé à long terme lié à la pandémie.

    Madame la Ministre est responsable de la prévention à la santé, quelles initiatives a-t-elle entreprises et va-t-elle entreprendre afin de sensibiliser à ce syndrome et à son impact sur la vie des patients atteints ?

    Quelles mesures de soutien à long terme entend-elle développer pour les patients qui souffrent d'EM/SFC ?

    Comment entend-elle informer et impliquer les prestataires de soins de santé sur ce syndrome qui cause beaucoup de souffrance ?

    Comment entend-elle améliorer la détection et l'orientation adéquate de la maladie ?
  • Réponse du 21/04/2022
    • de MORREALE Christie
    Je suis évidemment très attentive au syndrome de la fatigue chronique, nommé « maladie d’intolérance systémique à l’effort », et à ses conséquences sur la santé.
    Je tiens tout d’abord à rappeler que l’art de guérir relève de la compétence du fédéral. L’INAMI finance des centres de diagnostic multidisciplinaire du SFC.

    Vu le partage des compétences, il n’y a pas d’initiative spécifique pour cette maladie.

    Des centres spécialisés prennent en charge les patients atteints de cette maladie.
    Les traitements possibles, reconnus comme étant les plus efficaces sont la thérapie cognitivo-comportementale et le maintien d'une activité physique. En effet, il est prouvé scientifiquement que rester actif permet de diminuer les effets de la maladie.

    Une bonne hygiène de vie est également recommandée notamment par une activité physique et une bonne alimentation. Dans ce cadre, la Région wallonne subventionne des projets tels que : « La santé par l’alimentation », « Cycle de méditation de pleine conscience » qui permet de lutter contre le stress, la difficulté de la gestion des émotions, la dépression, l’anxiété et l’insomnie, « Passerelles et résiliences : ensemble pour un mieux-être » qui propose des activités physiques afin de développer le bien-être psychologique et social …

    Par opposition, il est donc déconseillé de consommer de l’alcool et de fumer. Les services de santé mentale, dont certains sont spécifiques en assuétudes (https://www.cresam.be/sante-mentale/les-ssm/les-ssm-de-wallonie-2/) ainsi que le Fonds des Affections Respiratoires (FARES) - Centre d’Aide aux Fumeurs - et Tabacstop (https://www.tabacstop.be/), peuvent aider les patients à ne plus consommer ces produits.

    De plus, le Plan wallon de prévention et promotion de la santé contient un axe dédié à la « Promotion des modes de vie et des milieux de vie favorables à la santé ». Cette partie prône une alimentation saine, une activité physique régulière et une lutte contre le tabagisme (« Dispositif spécifique de lutte contre le tabagisme » et « plan wallon alimentation Activité physique », le WALAP santé).

    Les professionnels de soins et de la santé sont tenus de se former continuellement.
    En outre, le site internet : https://www.infosante.be/ qui résulte d’une collaboration entre le Département de Médecine Générale de l'Université de Liège et le Centre belge pour l’Evidence-Based Medicine (Cebam) est soutenu financièrement par la Wallonie. Il reprend, à l’intention des médecins généralistes, des informations sur ce syndrome.

    Dans le cas de cette maladie, la coordination des différents prestataires de soins concernant l’état de santé de la personne est essentielle. La mise en ligne sur le Réseau Santé Wallon des données médicales et des différents examens médicaux déjà réalisés permet un meilleur traitement des symptômes de la maladie et une bonne prise en charge du patient. D’autres canaux de communication entre professionnels de soins et de la santé existent également comme le Collège de médecine générale, les cercles de médecins généralistes, les syndicats médicaux, la SSMG, et cetera.

    Beaucoup de professionnels peuvent agir afin de diminuer les symptômes : médecins traitants, psychologues, psychiatres, kinésithérapeutes, diététiciens, nutritionnistes … La plupart de ces prestataires sont reconnus et agréés.
    De plus, l’objectif de la réorganisation de la première ligne de soins vise une meilleure collaboration interprofessionnelle au sein de celle-ci.

    Comme l’honorable membre l’explique, actuellement, il existe des théories sur les causes de la maladie (infection antérieure mal guérie dont le Covid long, déséquilibre hormonal, facteurs psychosociaux), mais celles-ci ne sont pas prouvées scientifiquement. Dans ces circonstances, il est malheureusement difficile de mettre en place des méthodes de détection et de diagnostiquer rapidement la maladie.
    Il est nécessaire que les médecins investiguent en profondeur les plaintes de fatigue de leurs patients afin de ne pas passer à côté de la détection de cette maladie.