La sensibilisation et la prévention en matière de maladies neurodégénératives
- Session : 2021-2022
- Année : 2022
- N° : 368 (2021-2022) 1
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Question écrite du 23/03/2022
- de MUGEMANGANGO Germain
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Madame la Ministre peut-elle faire le point sur les campagnes de sensibilisation en cours concernant les maladies neurodégénératives ?
Combien de personnes ont été touchées par ces campagnes ?
Peut-elle faire le point concernant sa politique de prévention face aux maladies neurodégénératives ?
Peut-elle faire le point concernant sa politique de prise en charge non médicamenteuse de ces maladies à domicile et en institutions d'hébergement ?
Réponse du 19/10/2022
- de MORREALE Christie
La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence et reste la plus étudiée notamment en termes de prévention. Si seulement 1 % de toutes les maladies d’Alzheimer sont génétiques, l’écrasante majorité est dépendante de plusieurs facteurs favorisant comme les dépôts d’amyloïde, l’hypertension artérielle, la sédentarité, l’état pro-inflammatoire vasculaire (favorisé par l’HTA, le diabète, l’hypercholestérolémie …). Jusqu’à présent, les recherches dans le monde entier n’ont pas prouvé l’efficacité de l’une ou l’autre action garantissant à 100 % le non-développement d’une démence de type Alzheimer.
Des traitements médicamenteux ont été évalués afin de prévenir les formes génétiques, mais ne montrent pas de succès majeur. Les interventions identifiées comme prometteuses dans les revues de la littérature (National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine; Health and Medicine Division; Board on Health Sciences Policy; Committee on Preventing Dementia and Cognitive Impairment (2017)) sont (1) avoir une activité physique aérobique de 30 minutes par jour 3 à 4 fois par semaine, (2) contrôler strictement la tension artérielle systolique et (3) optimiser son entrainement cognitif. Ces interventions sont encore investiguées et semblent prometteuses notamment en ce qui concerne le contrôle de la tension artérielle systolique. D’autres interventions comme l’alimentation, les contacts sociaux, le contrôle de la glycémie ou encore le sommeil sont également évaluées. Il est à noter que toutes ces interventions réalisées précocement peuvent également réduire le risque pour d’autres affections telles que les maladies cardio-vasculaires et le cancer.
En ce qui concerne les interventions non médicamenteuses validées scientifiquement, elles présentent toutes un point commun : se focaliser sur la personne et plus spécifiquement sur ses capacités préservées et son histoire de vie (son parcours, ses envies, ses habitudes). Dès lors, elles demandent aux professionnels du secteur du domicile ou des maisons de repos de ne plus travailler en silo, mais de manière pluridisciplinaire pour atteindre un objectif commun à savoir la préservation des capacités de la personne et son bien-être psychologique.
En effet, ces approches visent à préserver les capacités fonctionnelles, relationnelles et émotionnelles des personnes et non plus à essayer de les « rééduquer » comme cela a été fait pendant des décennies. A titre exemplatif, nous pouvons citer la méthode Montessori adaptée aux personnes présentant des troubles cognitifs qui consiste, grâce aux connaissances actuelles en neurosciences, à les stimuler dans la réalisation des actes de la vie quotidienne. Le personnel est formé à « faire avec la personne » et non pas « à faire à la place de ». L’environnement de vie est aussi adapté aux spécificités du vieillissement cognitif. Aujourd’hui, cette approche est répandue dans les établissements pour aînés en Wallonie et permet d’éviter l’apparition de manifestations comportementales comme le repli sur soi, l’apathie, la colère ou l’agressivité; elle est toutefois encore méconnue dans le secteur du domicile.
Au niveau du domicile, l’AViQ soutient différentes associations en lien avec la maladie d’Alzheimer, citons le projet pilote ACADAL (Accompagnatrices à domicile Alzheimer) du SPAF de Maredsous qui bénéficie d’une subvention depuis 2013.
Ces aides familiales ont reçu une formation spécialisée qui leur permet d’intervenir au domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées.
Le service a pu bénéficier de conventions pluriannuelles entre 2015 et 2017, de 2018 à 2020, et de 2021 à 2022 pour assurer la pérennité des activités, la stabilité du projet et la continuité des prises en charge par des gardes à domicile formés et expérimentés.
Le personnel qualifié bénéficie de formations continuées, du soutien sur le terrain, de l’équipe des intervenants à domicile et de la supervision d’un travailleur social.
Les missions du service ACADAL sont de maintenir les potentialités encore existantes du malade, d’assurer la continuité de la prise en charge et une diversification des formules de soutien en vue de la mise en œuvre d'un accompagnement personnalisé dans la durée, de renforcer les moyens du libre choix de rester à domicile, de mettre en place des gardes à domicile dits « volants » permettant un service d’urgence si nécessaire et de soutenir les familles et aidants afin d’assurer l’accompagnement à domicile.
Depuis sa création, à montant de subvention constant, le service est passé de 12 732 prestations (2014) au chevet des patients présentant des troubles cognitifs majeurs à 17 785 en 2020 (un peu moins qu’en 2019 à cause de la pandémie).
Citons également l’association Baluchon Alzheimer Wallonie dont les missions sont le répit, le soutien et l’accompagnement des aidants-proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée en vue de maintenir, voire de prolonger la vie à domicile et d’éviter ou de retarder leur hébergement en MR(S). À la demande des familles, l’association propose un accompagnement de quelques heures à quelques jours à une personne atteinte de la maladie de type Alzheimer pour permettre à son aidant de se ressourcer. Les aidants professionnels proposent aussi à l’aidant un coaching personnalisé visant à prévenir les risques d’épuisement personnel. De même, ce temps de baluchonnage permet à la personne de (ré)apprendre à faire des choses par elle-même et de renforcer son autonomie par des soutiens adaptés. Malgré des conditions sanitaires difficiles, les derniers chiffres font état de 310 journées de baluchonnage, 48 baluchonnages et 36 familles aidées.
Citons aussi la Ligue Alzheimer ASBL, qui est une association belge francophone d’information et de soutien pour les patients, proches et professionnels concernés par la maladie d’Alzheimer ou par une démence apparentée. L’aide s’organise à travers de nombreuses activités en Wallonie et à Bruxelles. La Ligue Alzheimer ASBL soutient la recherche scientifique et y participe. Les missions de la Ligue sont : d’accompagner les malades et proches par la rencontre dans les activités spécifiques en préservant l’autonomie de chacun, d’informer les personnes concernées et le grand public pour mieux faire connaître la maladie d’Alzheimer et leur permettre ainsi d’agir de façon appropriée, mais aussi, de stimuler les initiatives sociales, communales et associatives. Elle défend également les droits physiques, moraux et économiques de la personne atteinte de démence et favorise les recherches sur la maladie et les conséquences. Elle réalise ces missions en Wallonie, notamment via des « Alzheimer café », des formations et des conférences.
Parallèlement à ces projets, les fédérations des travailleurs des services d’aides aux familles (SAFA) organisent annuellement des formations en lien avec les difficultés rencontrées sur le terrain par leur personnel. La prise en charge des maladies neurovégétatives, comment accompagner les personnes, comment réagir, comment comprendre leurs réactions … font partie des thèmes fréquemment abordés et nécessaires.