Les actions menées par la Wallonie dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaques
- Session : 2021-2022
- Année : 2022
- N° : 561 (2021-2022) 1
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Question écrite du 14/06/2022
- de DURENNE Véronique
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Cette journée mondiale, c'est également l'occasion pour les ligues fédérale et communautaires belges de la sclérose en plaques de se faire connaître, d'informer le grand public sur la gravité de cette maladie et ses aspects spécifiques, de renforcer la solidarité autour des personnes atteintes de SEP, mais aussi d'encourager celles et ceux qui souffrent de la maladie à parler de leurs expériences, d'attirer les médias et d'inciter les autorités à prendre conscience de la nécessité d'agir dans des domaines tels que l'emploi, le statut de « malade chronique », la mobilité, et cetera.
J'aurais donc voulu savoir si la Wallonie avait soutenu ou mis en place des actions dans le cadre de cette journée mondiale de la sclérose en plaques.
Dans l'affirmative, l'AViQ et la Ligue francophone de la SEP ont-elles été associées à ces initiatives ?
De manière générale, Madame la Ministre peut-elle faire le point sur les initiatives prises par la Région wallonne en faveur des patients atteints de la sclérose en plaques ?
Réponse du 19/10/2022
- de MORREALE Christie
C’est l’occasion pour les Ligues fédérale et communautaires belges de la sclérose en plaques de se faire connaitre, d’informer le grand public sur la gravité de cette maladie et ses aspects spécifiques, de renforcer la solidarité autour des personnes atteintes de SEP, mais aussi d'encourager celles et ceux qui souffrent de la maladie à parler de leurs expériences, d’attirer les médias et d'inciter les autorités à prendre conscience de la nécessité d’agir dans des domaines tels que l'emploi, le statut de "malade chronique", la mobilité, ….
En Wallonie comme en Région bruxelloise, des quartiers d'habitations, souvent à loyer modéré ("logements sociaux"), où quelques logements - maisons unifamiliales ou appartements - ont été aménagés pour accueillir des personnes handicapées physiques désirant vivre seules ou avec leur famille. Les conditions d'accès à ces logements sont fixées par les sociétés de logement propriétaires.
La prise en charge des aînés atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est largement facilitée dans les maisons de repos et de soins qui ont établi une convention spécifique avec un ou plusieurs hôpitaux. L’accompagnement et la prise en charge médicale sont réalisés par du personnel compétent et formé. Il s’agit aussi d’un public fragilisé qui au fur et à mesure de l’avancée en âge développe, en plus des pathologies liées à cette maladie chronique, d’autres polypathologies.
Une prise en charge dans un lieu collectif semble alors indispensable et reste largement plébiscitée par les aidants proches.
Au niveau du domicile, les métiers des services d’aide aux familles (SAFA), soit les aides familiales, les gardes à domicile et les aides ménagères sociales, n’ont pas de prérogatives spéciales dans ce type de maladie. En effet, les métiers visés par les actes spécifiques pour aider les personnes atteintes de SLA sont les aides-soignants et les infirmiers et relèvent donc des compétences fédérales. Pour les services d’aide aux familles, tout comme pour les coordinatrices des centres de coordination des soins et de l’aide à domicile, le travail pour le maintien à domicile est mis en place en fonction des besoins et des spécificités des bénéficiaires, quelle que soit la maladie dont ils souffrent et en concertation avec le médecin traitant.
Par ailleurs, l’AViQ agrée et finance un service d’accompagnement spécialisé, le « SAPASEP » organisé par la Ligue de la sclérose en plaques. Il s’agit d’un service d'ergothérapeutes et d'assistants sociaux à disposition des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage pour les accompagner dans les projets d’adaptation du logement, de mobilité et de vie quotidienne.
La Ligue de la sclérose en plaques fête cette année son 40e anniversaire. À l’occasion de la journée mondiale et de ce 40e anniversaire, la Ligue a organisé une série d’événements qui se déclinent d’ailleurs tout au long de l’année. Une subvention lui a d’ailleurs été octroyée pour cet évènement.