Le suivi parental des enfants à besoins spécifiques
- Session : 2021-2022
- Année : 2022
- N° : 732 (2021-2022) 1
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Question écrite du 02/09/2022
- de ROBERTY Sabine
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
L'étude pointe plusieurs choses et notamment :
- l'arrêt de travail guette davantage les parents d'enfants à besoins spécifiques ;
- la maladie chronique d'un enfant, des troubles du développement ou du comportement bousculent le quotidien des parents, comme par exemple : la vie de famille et les emplois du temps et a une incidence sur le stress des familles dans le cadre de l'éducation ;
- en Belgique, une famille sur dix est concernée ;
- un enfant sur quinze a des besoins de santé spécifiques, et ce sont plus souvent des garçons que des filles qui en souffrent.
L'étude propose une cartographie de la situation et met en lumière le fait d'avoir un enfant à besoins spécifiques et le risque aggravé de diminuer son temps de travail, voire même d'arrêter de travailler pendant plus d'un an.
Les Mutualités libres constatent également qu'en Belgique il n'existe pas d'étude pour mesurer les effets des besoins spécifiques d'un enfant sur ses parents.
Madame la Ministre a-t-elle pu prendre connaissance de cette étude ?
Quelle lecture en fait-elle ?
Réponse du 21/09/2022 | Annexe [PDF]
- de MORREALE Christie
Et je remercie l’honorable membre, par sa question, de pointer le fait qu’il faudrait aller plus loin pour mesurer les effets des besoins spécifiques d’un enfant sur la situation de ses parents.
Quant à l’étude des Mutualités libérales, il me semble utile de souligner qu’elle a été réalisée avec des données des membres des Mutualités libres qui couvrent environ 19 % de la population. Ce qu’elle révèle n’est donc pas complètement généralisable à l’ensemble de la Wallonie et est à analyser au regard de la situation socio-économique de ses affiliés. En effet, un biais de sélection est probable d’autant que le problème étudié est sensible au niveau socio-économique des parents, qui peut varier d’une mutuelle à l’autre.
Toutefois, et de manière générale et constructive, cette étude a le mérite d’attirer notre attention sur une problématique bien réelle et les recommandations qu’elle pose sont pertinentes. D’autres études menées en Wallonie en lien avec la thématique « l’impact de la présence d’un enfant à besoins spécifiques sur la famille » recoupent les éléments de la présente étude.
À toutes fins utiles, je suggère à l’honorable membre, et tiens à sa disposition, quelques références complémentaires d’études qui viennent étoffer ce sujet important (liste en annexe).
Au niveau de la première ligne d’aide et de soins et du domicile, certaines aides sont développées pour les Wallonnes et Wallons parents d’enfants à besoins spécifiques. Nous pouvons citer les services d’aide aux familles et aux aînés qui, au-delà de l’assistance coordonnée qu’ils fournissent pour les aides à la vie journalière auprès des personnes âgées, handicapées, malades ou accidentées, apportent de fait un accompagnement social, qui devient au fil de l’intervention d’aide un élément indispensable, négocié progressivement et qui se traduira par le développement d’une relation et d’un soutien à la personne et à sa famille, en ce compris aux enfants à besoins spécifiques.
Par ailleurs, la Wallonie soutient depuis de nombreuses années, l’ASBL Aidants Proches qui répond à un enjeu majeur de notre société : la reconnaissance et le soutien des aidants proches (en ce compris les parents d’enfants à besoins spécifiques).
L’association représente de façon large et transversale la thématique ‘aidants proches’ sur le territoire wallon, elle se veut Centre ressource POUR et SUR les aidants proches. L’ASBL accueille les demandes d’information des aidants proches wallons et les écoute. Elle organise la sensibilisation auprès des professionnels et du tout public et développe un travail de lobbying politique qui vise la reconnaissance et le soutien de l’aidant proche, quel que soit le niveau de pouvoir.
En ce qui concerne le secteur de l’accueil-hébergement/handicap de l’AViQ, des constats très similaires sont posés par la pratique et le travail de terrain réalisé par les agents de la cellule de suivi des personnes prioritaires. De nombreux parents doivent arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant handicapé.
Cela survient soit lors de l’annonce du handicap soit lors de moments charnières de la vie comme pour les jeunes adultes qui sortent de l’école, c’est-à-dire lorsque les personnes se retrouvent sans solution d’accueil. A noter qu’il semble que le plus souvent les mamans sont les plus concernées par cet arrêt de travail.
Un autre constat porte sur le fait que la présence d’un enfant à besoins spécifiques dans une famille entraîne souvent une répercussion sur le couple et qu’il y a beaucoup de parents séparés. Cela arrive régulièrement d’entendre dans le récit des parents, principalement des mamans, que le(la) conjoint(e) est parti(e).
Des solutions sont développées notamment pour accompagner les périodes de transition pour éviter les ruptures de parcours dont on sait qu’elles ont un impact sur la personne, mais aussi sur le fonctionnement familial.
Par exemple cette année, un nouveau SAS’J a été agréé. Ce service vise l’accueil des tout-petits dont les parents se retrouvent sans solution d’accueil en raison du handicap.
A mettre encore en exergue, et afin de soutenir les parents, aidants proches d’enfants en situation de handicap, l’AViQ (branche handicap) agrée et subventionne différents types de services.
Les Services d’accompagnement avec mission d'accompagnement des jeunes enfants, anciennement appelés services d’aide précoce (SAP), s’adressent aux enfants qui présentent un handicap ainsi qu’à leur famille, de la naissance de l’enfant (parfois même avant) et jusqu’à l’âge de 8 ans.
Afin de soutenir ces enfants et leurs proches, l’AViQ agrée et finance 19 services d’accompagnement qui assument une mission d'accompagnement des jeunes enfants dans toute la Wallonie de langue française. Ces services sont à la disposition des parents pour les conseiller sur tout sujet en rapport avec le bien-être et le développement de leur enfant. Ils soutiennent et accompagnent la famille et les professionnels des milieux de vie fréquentés par l’enfant (accompagnement éducatif, social et psychologique). Ils travaillent en collaboration avec tous les professionnels de l’entourage de l’enfant et mettent en place un maximum de ressources pour favoriser son inclusion dans les milieux les plus favorables à son développement.
Le nombre de bénéficiaires accompagnés en 2021 s’élève à 1 223.
Les informations sur ces services se trouvent sur le site de l’AViQ :
https://www.aviq.be/fr/scolarite-et-formation/scolarite/soutien-a-la-scolarite/accompagnement-des-jeunes-enfants
Les parents qui ont un enfant ou un adolescent en situation de handicap âgé de 6 à 20 ans peuvent faire appel au soutien d’un service d’accompagnement avec mission d'accompagnement des jeunes en âge scolaire, anciennement appelé service d’aide à l’intégration (SAI).
L’AViQ agrée et finance 31 services d’accompagnement qui portent une mission d'accompagnement des jeunes en âge scolaire. Les professionnels de ces services accompagnent l’enfant ou l’adolescent afin de favoriser sa participation et sa socialisation dans ses milieux de vie ordinaire, y compris dans sa famille. Ils offrent une aide personnalisée en fonction de la situation de chacun.
Le nombre de bénéficiaires accompagnés en 2021 s’élève à 1 378
Les informations sur ces services se trouvent sur le site de l’AViQ :
https://www.aviq.be/fr/scolarite-et-formation/scolarite/soutien-a-la-scolarite/accompagnement-des-jeunes-en-age-scolaire.
Comptons également parmi les dispositifs de soutien aux parents d’enfants ayant des besoins spécifiques les 21 services organisant du répit qui permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs proches de souffler un peu, de faire un « break », de prendre du recul. Les formes de répit proposées sont multiples : une garde à domicile, un accueil temporaire en activités collectives ou résidentielles, un dépannage en situation d’urgence …
L’AViQ agrée ces services répit pour 1, 2 ou 3 types de prestations :
o répit à domicile, qui assure une présence active auprès de la personne en situation de handicap au domicile ou sur un lieu défini entre le service répit et l’aidant proche et/ou la personne en situation de handicap ;
o répit résidentiel, qui assure l’accueil de personnes en situation de handicap en dehors de leur milieu de vie habituel et hors milieu scolaire. Cela peut être sur le site du service répit ou lors d’activités collectives ;
o répit en demi-journées d’activités collectives, qui assure l’accueil de personnes en situation de handicap lors d’activités extérieures collectives organisées en journée par le service.
En 2021, 735 personnes en situation de handicap ont fait appel à un service de Répit.
Les informations sur ces services se trouvent sur le site de l’AViQ :
https://www.aviq.be/fr/vie-quotidienne/aides-la-vie-quotidienne/saccorder-un-repit
Il existe par ailleurs 8 services de soutien à l’enfance qui font partie d’une nouvelle catégorie de services agréés depuis le 1er janvier 2019 : les dispositifs mobiles de soutien à l’inclusion (DSI).
Les DSI Services de soutien à l’enfance favorisent l’inclusion des enfants en situation de handicap (jusqu’à 12 ans) en soutenant les milieux d’accueil et les services Accueil Temps Libre de l’Office de la naissance et de l’enfance (ONE) qui a développé une vision inclusive au bénéficie de toutes les familles (enfants et parents). Cette vision plaide pour que tous les enfants et leur famille soient et se sentent les bienvenus dans tous les lieux d'accueil et d'accompagnement qu'ils fréquentent ou qu'ils sont susceptibles de fréquenter.
En 2021, les 8 services de soutien à l’enfance ont soutenu l’inclusion de 173 enfants en situation de handicap.
Les informations sur ces services se trouvent sur le site de l’AViQ :
https://www.aviq.be/fr/vie-quotidienne/aides-la-vie-quotidienne/dispositifs-mobiles/accueil-de-la-petite-enfance
Je souhaite encore insister sur l’importance et le rôle des agents d’intégration sociale et les agents de la cellule « cas prioritaires » de l’AViQ évoqués plus tôt qui accompagnent et soutiennent les familles dans la recherche de solutions les plus adaptées aux besoins de la personne en situation de handicap, en tenant compte de son entourage et de son contexte de vie.