L’accompagnement des proches d’une personne touchée par le syndrôme d’Asperger
- Session : 2022-2023
- Année : 2022
- N° : 178 (2022-2023) 1
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Question écrite du 07/12/2022
- de SAHLI Mourad
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Outre les difficultés et les obstacles à franchir par celle-ci, depuis le diagnostic jusqu'à la prise en charge, les problématiques vécues par la famille sont multiples et impactent la qualité de vie de chacun de tous ses membres : parents, frères et sœurs, grands-parents...
Ainsi, qu'a mis en place Madame la Ministre depuis le début de la législature afin d'accompagner et améliorer la qualité de vie des familles dont l'un des membres souffre du syndrôme d'Asperger ?
Réponse du 16/01/2023
- de MORREALE Christie
Les personnes touchées par le syndrome d’Asperger et leurs proches peuvent en effet solliciter le soutien de divers services « polyvalents », c’est-à-dire pouvant répondre aux demandes de personnes présentant des situations de handicap de diverses natures ou « spécifiques », c’est-à-dire intervenant auprès de personnes présentant un type de handicap précis ou du moins bien défini, tel un trouble du spectre autistique (TSA) de type « syndrome d’Asperger ».
L’AViQ subventionne 90 services d’accompagnement, agréés pour une ou plusieurs missions parmi lesquelles : l’accompagnement des jeunes enfants, l’accompagnement des jeunes en âge scolaire, l’accompagnement des adultes, accompagnement pour une mission spécialisée en après-parents, en habitat encadré, en activités citoyennes, ou en transition école-vie active.
Ces services peuvent intervenir auprès d’enfants, adolescents ou adultes en situation de handicap et, bien évidemment, aussi auprès de leurs proches. Le service d’accompagnement de la Fondation SUSA est le seul de ces services agréés spécifiquement pour l’accompagnement des usagers avec des troubles du spectre de l'autisme.
Le service d’accompagnement Alter & GO dispose quant à lui d’un quota d’heures d’intervention destiné à la mission d’accompagnement des jeunes en âge scolaire avec des troubles du spectre de l’autisme. En fonction de la demande, ces services peuvent réaliser des prestations de soutien à la parentalité qui ont pour fonction de soutenir les parents, de les conseiller sur tout sujet en rapport avec le bien-être et le développement de leur enfant et bien sûr de leur offrir un soutien et un accompagnement dans l’ensemble des milieux de vie fréquentés par leur enfant.
Ils travaillent en collaboration avec tous les professionnels impliqués dans le parcours de la personne en situation de handicap et de sa famille et s’appliquent à rassembler un maximum de ressources pour favoriser son inclusion dans les milieux les plus favorables à son développement.
L’Agence agrée et subventionne également 21 services organisant du répit qui visent à permettre aux personnes en situation de handicap et à leurs proches de souffler un peu, de faire un « break », de prendre du recul. Les formes de répit proposées sont multiples : une garde à domicile, un accueil temporaire en activités collectives ou résidentielles, un dépannage en situation d’urgence …
L’AViQ agrée ces services « Répit » pour 1, 2 ou 3 types de prestations :
- répit à domicile : qui assure une présence active auprès de la personne en situation de handicap au domicile ou sur un lieu défini entre le service répit et l’aidant proche et/ou la personne en situation de handicap ;
- répit résidentiel : qui assure l’accueil de personnes en situation de handicap en dehors de leur milieu de vie habituel et hors milieu scolaire. Cela peut être sur le site du service répit ou lors d’activités collectives ;
- répit en demi-journées d’activités collectives : qui assure l’accueil de personnes en situation de handicap lors d’activités extérieures collectives organisées en journée par le service.
Certains services « Répit » organisent des prestations à domicile et/ou des activités collectives et journées résidentielles à l’attention notamment de personnes présentant un TSA et de leurs parents, comme le service Sol’R à Brugelette, le CPESM à Mons et la deuxième base à Gembloux.
Pour répondre à l’augmentation des demandes des familles, le Plan de relance de la Wallonie prévoit notamment d’augmenter l’offre de répit. Ceci représente un budget total de 3 millions d’euros.
Les Dispositifs mobiles de soutien à l’inclusion (DSI), que ce soient les services de soutien à l’accueil de l’enfance ou les cellules mobiles d’intervention (CMI) peuvent intervenir auprès des personnes présentant un TSA et, à des degrés divers, auprès de leurs proches, afin de favoriser leur inclusion, que ce soit dans les milieux d’accueil de l’ONE, au sein des dispositifs d’Accueil Temps Libre (ATL) ou dans une diversité d’environnements incluant la famille, le secteur de la santé mentale, les internats, et cetera.
L’ASBL Plateforme Annonce Handicap (PAH), également subventionnée par l’AViQ, effectue quant à elle un travail de veille, d’information, de formation et de sensibilisation autour des thématiques de l’annonce du handicap et de l’accompagnement des personnes et de leur famille à l’instant charnière de leur vie qu’est celui du diagnostic. Elle met en place des outils permettant à toute personne concernée de prendre conscience qu’elle peut obtenir du soutien. Elle travaille plus spécifiquement autour de deux axes principaux :
- la sensibilisation et la formation des professionnels en vue d’améliorer les conditions de l’annonce d’un diagnostic de déficience et un meilleur accompagnement des personnes et de leur famille dès cette annonce ;
- l’information et le soutien des personnes et de leur famille au moment très violent du diagnostic au travers d’outils (livrets et site) créés par la PAH et largement distribués.
De manière plus générale, l’AViQ et plus particulièrement les agents des bureaux régionaux et de la cellule de suivi des personnes prioritaires, régulièrement en contact avec les services d’accueil et d’hébergement, participent activement à la sensibilisation du secteur à l’accueil des personnes en situation de handicap afin de soutenir les familles dans leurs recherches de solutions d’accueil de jour ou résidentielles. Ils restent des partenaires clés tant pour les familles que pour les services qui souhaitent s’ouvrir à l’accueil des personnes TSA.
Par ailleurs, la Wallonie soutient depuis de nombreuses années, l’ASBL Aidants Proches qui répond à un enjeu majeur de notre société : la reconnaissance et le soutien des aidants proches (en ce compris les parents d’enfants à besoins spécifiques). L’association représente de façon large et transversale la thématique ‘aidants proches’ sur le territoire wallon, elle se veut Centre ressource POUR et SUR les aidants Proches. L’ASBL accueille les demandes d’information des aidants proches wallons et les écoute. Elle organise la sensibilisation auprès des professionnels et du tout public et développe un travail de lobbying politique qui vise la reconnaissance et le soutien de l’aidant proche, quel que soit le niveau de pouvoir.
En ce qui concerne le diagnostic, l’AViQ finance des centres au travers de conventions de revalidation. Il s’agit du centre de référence « Jean-Charles Salmon » de la Fondation SUSA à MONS et le tout récent centre de référence pédopsychiatrique au CHU UCL Namur, développé en partenariat avec Vivalia.
Ce dernier vient de débuter ses activités dans les locaux du CHU UCL Namur ainsi que dans ceux du centre de revalidation pédopsychiatrique « La porte bleue » à Libramont. Il permettra, in fine, de doubler la capacité actuelle de la Wallonie en termes de diagnostics. Il devrait atteindre sa « vitesse de croisière » mi 2023.
Pour ce qui concerne les prises en charge thérapeutiques, deux nouveaux centres pédopsychiatriques sont financés depuis peu également. Il s’agit de « La porte bleue » à Libramont qui est un centre de réadaptation fonctionnelle spécialisé dans la prise en charge des enfants et jeunes souffrant de TSA, ou suspectés d’en souffrir et du Centre « Le Mènolou », au CHU Tivoli à La Louvière. Celui-ci accueille des enfants entre 5 et 12 ans qui présentent des troubles psychopathologiques importants. Les troubles du spectre de l’autisme en font partie.