Le soutien et l'accompagnement des familles avec un enfant souffrant d'un trouble autistique
- Session : 2022-2023
- Année : 2023
- N° : 331 (2022-2023) 1
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Question écrite du 20/03/2023
- de KAPOMPOLE Joëlle
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
En effet, ce père de famille se trouve dans l'incapacité de trouver un centre d'hébergement adapté aux besoins spécifiques de son enfant. Outre le manque de places, le papa déplore le manque de soutien et les difficultés endurées pour trouver les informations nécessaires.
Il me semble important de trouver le juste équilibre entre la nécessité de prendre en charge les cas d'autisme sévère et la volonté de désinstitutionnaliser portée par les associations en accord avec la charte de l'ONU sur les droits des personnes handicapées.
Madame la Ministre pourrait-elle m'éclairer sur les mesures existantes en Wallonie afin de faciliter les démarches de parents d'enfants ou d'adultes présentant des troubles du spectre de l'autisme ?
Quelles sont également les initiatives prises dans le cadre de ses compétences en vue d'uniformiser les candidatures à introduire pour obtenir une place en institution ?
Réponse du 13/04/2023
- de MORREALE Christie
Je suis bien consciente des difficultés endurées par les enfants et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme ainsi que leur famille pour trouver une solution adaptée à leurs besoins, notamment dans le secteur de l’accueil et de l’hébergement.
Comme l’honorable membre le souligne, l’accompagnement des personnes autistes nécessite de trouver un bon équilibre pour répondre aux besoins de ce public. Les nouvelles perspectives en termes de désinstitutionnalisation prônent justement de trouver cet équilibre au travers d’une stratégie de parcours de vie intégré en tenant compte de la diversité des profils. C’est pourquoi l’offre de service tant à domicile qu’en institution est en évolution.
Pour rappel, une brochure, intitulée « Repères et bonnes pratiques en matière de prise en charge des troubles du spectre autistique », a été publiée par l’AViQ en 2017 avec pour but de proposer aux équipes des services d’accueil et d’hébergement des recommandations positives visant à les outiller dans la prise en charge quotidienne des personnes autistes.
En ce qui concerne les mesures de soutien aux parents d’enfants ou d’adultes présentant des troubles du spectre de l’autisme, les bureaux régionaux de l’AViQ sont à la disposition des familles pour leur transmettre l’information de première ligne quant aux possibilités offertes par l’AViQ. Le site web de l’AViQ ainsi que Wikiwiph recensent également un grand nombre d’informations à leur destination et sont régulièrement mis à jour.
Afin de soutenir ces personnes et leurs proches, l’AViQ agrée et finance des services d’accompagnement qui assurent une mission d'accompagnement dans toute la Wallonie de langue française. Ces services sont à la disposition des personnes et leur famille pour les conseiller sur tout sujet en rapport avec le bien-être et le développement de leur enfant. Ils soutiennent et accompagnent la famille et les professionnels des différents milieux de vie (accompagnement éducatif, social et psychologique). Ils travaillent en collaboration avec tous les professionnels de l’entourage de la personne et mettent en place un maximum de ressources pour favoriser son inclusion dans les milieux les plus favorables à son développement.
Par ailleurs, la Wallonie soutient depuis de nombreuses années, l’ASBL Aidants Proches qui répond à un enjeu majeur de notre société : la reconnaissance et le soutien des aidants proches (en ce compris les parents d’enfants à besoins spécifiques).
L’association représente de façon large et transversale la thématique « aidants proches » sur le territoire wallon, elle se veut Centre ressource POUR et SUR les aidants proches. L’ASBL accueille les demandes d’information des aidants proches wallons et les écoute. Elle organise la sensibilisation auprès des professionnels et du tout public et développe un travail de lobbying politique qui vise la reconnaissance et le soutien de l’aidant proche, quel que soit le niveau de pouvoir.
En ce qui concerne le manque de places en structure d’accueil et d’hébergement, il existe différents services qui peuvent accueillir les enfants et adultes autistes.
Pour les enfants, ils sont de deux types : les services d’accueil spécialisé pour jeunes (SAS’J) ou les services résidentiels pour jeunes (SRJ). 33 d’entre eux bénéficient d’un agrément leur permettant d’accompagner des enfants TSA.
Pour sa bonne information, l’agrément de ces 33 services (18 SRJ et 15 SAS’J) représente 1 684 places agréées (1 279 en SRJ et 405 en SAS’J).
Les services d’accueil et d’hébergement du secteur handicap pouvant accueillir les adultes autistes sont de quatre types : les services d’accueil de jour pour adultes (SAJA), les services de logements supervisés (SLS), les services résidentiels pour adultes (SRA) et les services résidentiels de nuit pour adultes (SRNA). 70 d’entre eux bénéficient d’un agrément leur permettant d’accompagner des adultes TSA.
Pour sa bonne information, l’agrément de ces 70 services (18 SAJA, 9 SLS, 38 SRA et 5 SRNA) représente 2917 places agréées (463 en SAJA, 127 en SLS, 2237 en SRA et 90 en SRNA).
Néanmoins, que ce soit pour les enfants ou les adultes, ces services sont agréés également pour d’autres pathologies et cet agrément n’identifie pas un volume de places par type de handicap. Il n’y a donc pas un nombre précis de places spécifiquement réservées aux TSA dans ces structures.
Par ailleurs, dans le cadre du Plan autisme de Wallonie, un appel à projets en infrastructure avec création de places a été réalisé en 2016 pour un budget de 10 millions d’euros. La réalisation des différents projets retenus est aujourd’hui à des stades d’avancement différents. 4 nouvelles places pour adultes et 18 pour des jeunes ont, à ce jour, pu être créées. D’autres places vont être agréées en 2023.
Dans le domaine de l’insertion professionnelle, l’AViQ a également financé en 2022 la création de 22 postes de jobcoaches dont deux sont spécifiquement dédiés à l’accompagnement des personnes avec trouble du spectre de l’autisme : il s’agit de Susa et l’Albatros.
Des services répit se tiennent également à la disposition des familles. L’aide proposée par ces services est variée, mais leur finalité commune est de permettre aux familles de s’accorder du répit de façon ponctuelle. La Région wallonne soutient 21 services de répit destinés aux familles et aidants proches des personnes en situation de handicap qui couvrent l’ensemble de la Wallonie depuis 2014. Certains interviennent sur plusieurs provinces et d’autres sur l’ensemble de la Région.
Grâce à un projet initié dans le cadre du Plan de relance de la Wallonie, le budget total dédicacé aux services jusqu’en 2025 va augmenter de 3 millions d’euros. Il s’agit d’une augmentation de plus de 30 % du budget total des services de répit actuellement actifs en Wallonie pour engager du personnel complémentaire et permettre ainsi aux familles, proches et personnes en situation de handicap de souffler davantage. En 2019, ces services ont soutenu 819 personnes ne bénéficiant d’aucune autre prise en charge institutionnelle.
Compte tenu des besoins en matière de répit et de l’expertise qu’ils ont développée au cours des 13 dernières années en matière de soutien aux familles et aidants proches, il a été décidé de renforcer les services répit existant en lieu et place de la création de nouveaux services.
En ce qui concerne la question sur les initiatives prises pour uniformiser les candidatures à introduire pour obtenir une place en institution, chaque adulte en situation de handicap pour qui une solution dans la sphère de l’accueil et de l’hébergement est nécessaire doit figurer sur la liste unique. L’inscription sur la liste unique se fait lors de la rencontre avec un agent d’intégration sociale au sein d’un bureau régional de l’AViQ. Lors de cette rencontre, l’agent d’intégration sociale analyse avec la personne en situation de handicap et ses proches ses besoins et l’oriente vers les structures les plus adaptées.
L’accueil dans les structures ne peut se faire qu’à cette condition. Pour certaines situations d’urgence, la cellule des personnes prioritaires peut venir en soutien à la recherche de solution.