La prise en charge en Wallonie des personnes souffrant de maladies dégénératives de survenue précoce
- Session : 2022-2023
- Année : 2023
- N° : 418 (2022-2023) 1
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Question écrite du 15/05/2023
- de JANSSEN Nicolas
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Economie sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Récemment, Madame la Ministre énonçait une série d'associations travaillant dans les maladies neurodégénératives et soutenues par le Parlement de Wallonie. Or, ces associations n'offrent pas, ou de manière insuffisante, une prise en charge des personnes atteintes de démence précoce.
Par ailleurs, aucun des 79 centres d'accueil et de soins de jour qu’elle citait n'est destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs majeurs. Ainsi, les personnes concernées et leurs familles n'ont aucune solution d'accueil adaptée. Tant les maisons de repos que les centres d'accueil et de soins de jour en Wallonie sont conçus pour les personnes âgées.
Mes questions concernent uniquement les personnes atteintes de démence précoce, soit des personnes atteintes des premières manifestations entre 30 et 64 ans, ayant des besoins propres et différents de la personne âgée atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie dite apparentée. Dans ce cas bien précis, l'AViQ sera-t-elle chargée de mettre en œuvre une campagne d'informations et de sensibilisation au cas spécifique de la démence précoce ?
En outre, Madame la Ministre a-t-elle pris connaissance des propositions de mesures concrètes reprenant des champs d'action précis proposées par le collectif « Auguste et les autres » pour les personnes concernées ? Dans l'affirmative, a-t-elle prévu d'y donner suite ?
Par ailleurs, la Flandre compte déjà 12 centres d'expertise de la démence. La mise en place d'un centre d'expertise de la démence wallon est-elle envisageable ?
Réponse du 31/05/2023
- de MORREALE Christie
Comme il le sait, les trajets de soins de ce public cible sont pluriels, transmuraux et évolutifs, comprenant un grand nombre d'intervenants différents de la première et de la deuxième ligne, et ce, au regard des changements apparus au cours de la maladie et de la situation familiale de la personne. Au-delà de l’accompagnement médico-social, il convient d’agir sur d’autres domaines comme l’aide à l’emploi, la sécurité sociale, le logement ou les affaires sociales. Ces points sont par ailleurs mis en exergue dans les recommandations réalisées par le collectif Auguste et les autres. J’attends les conclusions de ce rapport afin d’en identifier les priorités au regard des compétences de la Wallonie et d’envisager, le cas échéant, un plan d’actions.
En outre, l’AViQ a tout récemment rencontré le KCE afin d’envisager plus avant le partenariat entre les deux institutions : certes, le KCE est une institution fédérale, mais compte tenu de la répartition des compétences, sollicite régulièrement l’AVIQ pour contribuer à la connaissance des dispositifs existants. Je ne doute pas que ce partenariat sera de nature à améliorer la qualité des interventions, sur la base des recommandations des études ainsi menées.
En ce qui concerne les centres d’expertises en Flandre, il s’agit de douze antennes réparties sur l’ensemble des provinces et coordonnées par Expertisecentrum Dementie Vlaanderen où des Alzheimer-cafés et des séances de psychoéducation y sont notamment proposés à destination des personnes présentant une démence précoce. La Ligue Alzheimer soutenue par le Gouvernement wallon, développe depuis plusieurs années des groupes spécifiques « Les battantes » visant à informer, orienter et soutenir les aidants et leurs proches. Chaque entité développe sa propre stratégie, rendant le service disponible à la population par son soutien, selon ses propres modalités.