Enquête de Test-Achats sur l'offre de soins palliatifs en Belgique.

• Session : 2006-2007
• Année : 2007
• N° : 69 (2006-2007) 1

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• Question écrite du 15/03/2007

  • de BERTOUILLE Chantal
  • à VIENNE Christiane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
  
  
  D'octobre 2005 à janvier 2006, le magazine Test-Achats a réalisé une vaste enquête sur les services de soins palliatifs en Belgique. Il ressortirait ainsi de cette étude que de nombreuses améliorations pourraient encore être apportées en la matière.
  
  Ainsi, la plupart des gens préfèrent terminer leurs jours à domicile plutôt qu'à l'hôpital. Ils ne seraient cependant que 27 % à mourir à la maison. De même, le décès à l'hôpital serait rarement le choix formulé par la famille. Si le personnel en soins palliatifs est couvert d'éloges, il semblerait que les proches d'une personne décédée regrettent bien souvent l'absence d'un véritable soutien psychologique.
  
  Enfin, pour Test-Achats, puisque la majorité des gens atteints de maladie incurable décèdent à l'hôpital, il faudrait investir dans les structures de soins palliatifs.
  
  Madame la Ministre a-t-elle pu prendre connaissance de cette étude et des remarques formulées par Test-Achats ? A-t-elle pris des contacts à ce sujet avec l'Etat fédéral et les autres entités fédérées ?
  Quelles sont les actions qui seront menées, dans le cadre de ses compétences, en vue de répondre aux différentes remarques formulées par Test-Achats ? Des actions seront-elles entreprises en vue de permettre et de favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs ?

• Réponse du 04/04/2007

  • de VIENNE Christiane
  
  J'ai, en effet, pu prendre connaissance et faire une lecture détaillée de l'enquête menée par Test-Achats quant à l'offre de soins palliatifs en Belgique. Il en ressort ainsi, en effet, que, même si la plupart des gens veulent passer leurs derniers jours à la maison, seuls 27 % des patients en phase terminale meurent à la maison ou dans la famille contre 60 % à l'hôpital. En référence à la qualité de la fin de vie et de l'agonie et après avoir interrogé 1.253 proches d'une personne décédée ensuite d'une maladie en phase terminale, 865 médecins et 976 infirmiers, il apparaît que tant les patients que leurs familles notent une qualité de prise en charge supplémentaire dans l'approche palliative et le personnel y occupé fait semble-t-il l'objet de beaucoup d'éloges (surtout le personnel infirmier puis les médecins).
  
  Le soutien des psychologues, des prêtres et autres consultants moraux serait quant à lui insuffisant.
  
  Le domaine des soins palliatifs s'inscrivant davantage dans « une approche globale qui ne vise plus la guérison mais essaie d'offrir, aux patients mourants, une fin de vie la plus confortable et la plus digne possible », l'enquête tente également de savoir si cet objectif est atteint.
  
  Pour ce faire, une approche plus multidisciplinaire encore mieux coordonnée semble souhaitable de manière à orienter les soins vers le bien-être physique, psychique, social et spirituel (et des parents proches) plutôt que vers le traitement médical de la maladie et ce, même si il est avéré que les soins palliatifs et « ordinaires « en fin de vie ont progressé ces cinq dernières années.
  
  En outre, l'enquête a calculé un indice de qualité de fin de vie (0 à 100) et les meilleurs résultats concernent la Belgique et l'Italie avec, respectivement, des indices de 56 et 54, là où une approche palliative spécifique existe. En outre, en Belgique, l'indice est meilleur en cas de soins palliatifs (index de 59 contre 50 pour les soins en fin de vie " ordinaires ") mais, pour ce qui est du critère « présence des proches » (conjoint, enfants, autres membres de la famille et amis), la Belgique se situe à la dernière place derrière les trois Pays du Sud.
  
  Enfin, le délai d'attente pour intégrer un service de soins palliatifs semble quant à lui tourner autour d'une semaine mais la décision de transfert se prend généralement tard dans l'évolution du patient.
  
  Les réflexions de Test-Achats portent donc sur les points suivants:
  
  - les soins palliatifs ne sont remboursés que si l'espérance de vie est de maximum 3 mois et de minimum 24 heures alors qu'ils devraient idéalement être financièrement accessibles à « qui est mortellement et gravement malade, même si une rémission temporaire est encore possible» . En effet, si l'état du patient s'améliore puisqu'il a besoin de soins palliatifs plus tard, cela n'est en principe plus remboursé;
  - une amélioration en matière de soutien psychologique et moral;
  - le développement des soins palliatifs à domicile et des centres de soins palliatifs de jour, sachant que la capacité disponible de soins palliatifs ambulants n'est pas toujours utilisée de façon optimale;
  - l'accompagnement du deuil, et ce, aussi bien pour les soins de fin de vie « ordinaires» que pour les soins palliatifs puisque les soins palliatifs ont pour objectif de répondre aux inquiétudes des proches, inquiétudes qui poussent à faire de l'hôpital un lieu de fin de vie.
  
  Par ailleurs, Test-Achats demande:
  
  - plus de prudence dans l'acharnement thérapeutique car, de manière évidente dans l'enquête, prolonger inutilement la vie diminue la qualité de la fin de celle-ci ;
  - de la prudence en matière de sédation palliative profonde de ne pas avoir intempestivement recours aux anti-douleurs et à la sédation.
  
  Cela étant précisé et, quoique les remarques ainsi formulées ont strictement trait aux compétences fédérales, sachez qu'à ce jour, une réflexion commune a été entamée, visant, dans un premier temps, à mettre sur pied un outil harmonisé d'enregistrement des activités de soins palliatifs, notamment à domicile, et à analyser les besoins en termes de places en services de soins palliatifs hospitaliers. Parallèlement à celle-ci, des discussions sont menées quant à l'opportunité de doter les maisons de repos et/ou de soins d'une fonction palliative en tant que telle.
  
  Enfin, pour ce qui relève de mes compétences, sachez que j'apporte mon soutien financier, à titre facultatif, aux plate formes de soins palliatifs. A cet égard, ainsi que j'en faisais récemment état à votre Collègue, le Député Patrick Avril, mon soutien, lequel correspond à une enveloppe globale annuelle de 395.000 euros, porte plus précisément sur:
  
  - la mise sur pied au sein des plates-formes en soins palliatifs d'une « commission formation » dont les missions portent sur le recensement des besoins sur le territoire couvert, sur l'élaboration de programmes de formation, sur l'articulation avec les offres de formation pour l'ensemble de la Région wallonne, sur le relevé du nombre et la qualification des personnes formées durant la période de subvention ainsi que sur le calcul des coûts de formation;
  - l'évaluation des formations en vue d'en garantir la qualité;
  - l'intervention dans les frais de formation avec une priorité pour les aides familiales, les gardes à domicile, le personnel des maisons de repos et de repos et de soins en veillant à une égalité d'accès à tous les secteurs (privés, publics, associatifs);
  - l'organisation, soit à la demande, soit d'initiative, de lieux de parole;
  - le fonctionnement d'une Commission d'éthique dont l'objectif est de développer une réflexion profitable aux personnes concernées en se penchant, notamment, sur l'impact de ladite réflexion sur les pratiques de la première et de la deuxième ligne ainsi que sur les familles;
  - la diffusion d'un bulletin de liaison sur le territoire concerné;
  - la réalisation d'au moins une action de sensibilisation par année à l'intention du grand public;
  - la concertation avec les autres associations en matière de soins palliatifs oeuvrant en Région wallonne;
  - la garantie d'une formation continuée en matière de soins palliatifs à destination des coordinatrices, en particulier, dans le cadre des présentes missions.