Patients souffrant de troubles cérébraux en MRS.

• Session : 2007-2008
• Année : 2007
• N° : 62 (2007-2008) 1

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• Question écrite du 10/12/2007

  • de BERTOUILLE Chantal
  • à MAGNETTE Paul, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
  
  On estime que près de 2. 000 personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales résideraient actuellement en institution. La moitié de ces personnes seraient hébergées en MRS.
  
  Cette situation ne va cependant pas sans poser d'importants problèmes notamment au niveau de l'organisation lorsqu'il s'agit des plus jeunes patients. En effet, les activités ne sont pas les mêmes, que l'on ait 30, 45 ou 70 ans. Il en va de même pour les contacts sociaux, etc.
  
  Ainsi, compte tenu de leur âge, ces personnes n'ont en principe pas leur place en MRS, selon le Centre fédéral d'expertise des soins de santé.
  
  Monsieur le Ministre a-t-il pu prendre connaissance de cette situation ? Quelle est sa position de concernant la problématique de l'hébergement des personnes atteintes de lésions cérébrales au sein des MRS ? Quelles sont les pistes qu'il entend développer en vue d'améliorer le bien-être de ces patients ?
  
  On sait également qu'il manque cruellement de places de jour en Région wallonne permettant d'accueillir les patients souffrant de troubles cérébraux et qui sont hébergés en général dans leur famille. Des initiatives seront-elles également prises en vue de développer ces centres de jour ?

• Réponse du 22/01/2008

  • de DONFUT Didier
  
  Fin mars 2007, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (CFE) a publié les résultats d'une étude nationale portant sur les besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises.
  
  En synthèse, le rapport souligne les éléments suivants au niveau de la Belgique.
  
  Sur le groupe témoin des personnes avec lésions cérébrales acquises (18-65 ans) séjournant en institution en Belgique, 28 % appartiennent au groupe « lésions cérébrales traumatiques », 22 % appartiennent au groupe Accidents vasculaires cérébraux (AVC) 38% aux autres formes non dégénératives de lésions cérébrales acquises (comme la sclérose en plaque et la maladie de Huntington). Les institutions pour personnes handicapées hébergent plus de personnes du groupe « lésions cérébrales traumatiques» alors que dans les MRS, le groupe accidents vasculaires cérébraux» est mieux représenté.
  
  Selon l'échantillonnage de l'enquête, le nombre total de personnes âgées de 18 à 65 ans présentant des lésions cérébrales acquises et résidant dans des structures résidentielles a été estimé à 1.963 personnes pour l'ensemble de la Belgique. Toujours pour l'ensemble de la Belgique, l'échantillon analysé par le CFE laisse apparaître que la moitié de ce groupe cible (993 personnes) réside en MRS pour 580 personnes en institution pour personnes handicapées et 390 dans des établissements psychiatriques.
  
  Les résultats de l'enquête sur cet échantillon a également démontré que les problèmes physiques (somatiques ou moteurs) étaient moins fréquents que les problèmes comportementaux.
  
  L'enquête a également relevé que si lors d'un passage de la phase sub-aiguë à la phase chronique, il est opté pour un accueil résidentiel, les listes d'attentes sont apparemment longues, surtout dans les institutions pour personnes handicapées. Les institutions sont aussi réticentes en ce qui concerne l'accueil de personnes du groupe cible avec lésions cérébrales acquises présentant de sérieux problèmes comportementaux, des problèmes somatiques lourds (exigeant des soins techniques infirmiers et médicaux intensifs) ou des troubles dégénératifs (sclérose en plaques ou maladie de Huntington).
  
  Les auteurs du rapport estiment qu'au niveau du comportement, ce sont les institutions pour personnes handicapées qui constituent les endroits les mieux appropriés pour les personnes jeunes avec lésions cérébrales acquises.
  
  Le secteur à domicile semble occuper une place particulièrement appréciée dans le suivi des soins chroniques, même si cette solution n'est pas toujours possible. Le sondage limité réalisé auprès des prestataires de soins à domicile a révélé une double demande qui porte d'une part, sur un encadrement professionnel complémentaire et d'autre part sur une possibilité de répit temporaire par le recours à des centres d'accueil de courte durée.
  
  Je rappelle que l'étude susmentionnée porte sur un échantillon national et qu'il est délicat d'extrapoler ces résultats à la situation spécifique rencontrée en Wallonie, sans y apporter quelques correctifs.
  Le secteur des personnes handicapées est, en principe, responsable de la couverture des personnes âgées de 18 à 65 ans atteintes de lésions cérébrales acquises.
  
  Le 28 septembre dernier, le Gouvernement wallon a approuvé un arrêté qui reconnaît la « lésion cérébrale congénitale ou acquise» comme une catégorie de handicap pouvant permettre l'admission dans les services agréés et subventionnés par l'Agence. Depuis lors, plus d'une vingtaine de services ont sollicité une modification de leur agrément afin de pouvoir assurer la prise en charge de cette catégorie de bénéficiaires. Ces modifications s'opèrent à nombre de places équivalent.
  
  A coté des services offerts par l'AWIPH, le décret du 5 juin 1997 organisant le secteur de l'hébergement adapté aux personnes âgées autorise, à titre exceptionnel, l'accueil de personnes âgées de moins de 60 ans dans les maisons de repos et, par reconversion, dans les maisons de repos et de soins, ainsi que dans les centres d'accueil de jour.
  
  L'hébergement d'une personne de moins de 60 ans en maison de repos n'est pas systématique, elle est nominative et il revient au gestionnaire d'adresser la demande de dérogation à l'Administration accompagnée de l'adhésion du patient, de l'avis du médecin traitant, de l'avis de la famille et des services sociaux qui attestent qu'une autre solution n'a pu être trouvée. En aucun cas un hébergement en maison de repos ne peut être décidé contre l'avis de la personne concernée. Il revient à tous les intervenants de se concerter pour dégager la solution la plus adéquate compte tenu des circonstances.
  
  Afin de mieux évaluer la situation des personnes âgées de moins de 60 ans résidant en maison de repos, un questionnaire vient d'être adressé à tous les établissements répertoriés en région wallonne. Il s'agit donc d'une enquête qui porte sur l'ensemble de la population des personnes âgées de moins de 60 ans résidant en maison de repos. Ce questionnaire comporte les indicateurs suivants: le nombre de personnes âgées de moins de 60 ans, la motivation de leur hébergement, la nature de l'admission (temporaire ou à long terme), le nombre de demandes insatisfaites d'hébergement, leur profil (dépendance, pathologies, …) et leur intégration dans l'établissement (vis-à-vis des autres résidents, ... ).
  
  Les données ainsi collectées seront compilées et analysées par le Conseil wallon du troisième âge qui ne manquera pas de me proposer diverses pistes appropriées à la situation spécifique rencontrée dans nos institutions.