Soins palliatifs à domicile - Difficultés rencontrées en province de Luxembourg.
- Session : 2007-2008
- Année : 2008
- N° : 135 (2007-2008) 1
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Question écrite du 27/05/2008
- de FOURNY Dimitri
- à DONFUT Didier, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
Depuis un certain nombre d'années maintenant, nous constatons l'émergence d'un nouveau concept de soins et d'accompagnement de la maladie. Ce sont les soins palliatifs, soit en institution, soit à domicile.
La grande majorité des médecins et des infirmiers estiment que les soins palliatifs ainsi que les soins « ordinaires » en fin de vie ont progressé ces cinq dernières années.
Les soins palliatifs sont proposés à partir du moment où la médecine n'a plus de moyens thérapeutiques pour guérir.
Les soins palliatifs à domicile doivent par conséquent permettre aux patients palliatifs qui le souhaitent de finir leurs jours chez eux dans de bonnes circonstances et dans les meilleures conditions possibles. Il s'agit d'un travail « d'accompagnement » plutôt que de soins.
Plutôt qu'un traitement de la maladie, les soins sont orientés vers le bien-être physique, psychique, social et spirituel (et des parents proches). C'est le fruit d'une collaboration étroite entre les différents dispensateurs de soins : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, conseillers moraux, spirituels, etc.
Si l'on tient pour principe que rester dans son foyer constitue un gage de bien-être, il convient donc de soutenir la prise en charge palliative par des moyens appropriés.
Actuellement, notre Région compte huit plates-formes de concertation en soins palliatifs, subsidiées à la fois par la Région et par le Fédéral. Il s'agit d'associations qui réunissent, par zone géographique, tous les acteurs en soins palliatifs.
Selon une étude récente, soixante pourcent des patients qui meurent à l'hôpital auraient voulu finir leur vie à la maison et entouré de leur famille.
L'utilité des soins palliatifs à domicile est donc largement démontrée. Mais il faut malheureusement constater que leurs besoins pour fonctionner sont croissants, compte tenu du vieillissement de notre population, et que les pouvoirs publics n'y répondent pas toujours suffisamment.
Les missions des plates-formes de concertation en soins palliatifs sont définies par l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles l'association en matière de soins palliatifs doit répondre.
Pour être agréée, l'association doit être destinée à favoriser le développement de plusieurs activités : l'information et la sensibilisation de la population ; la mise à jour des connaissances des médecins, des infirmiers et des paramédicaux ; la coordination entre les diverses actions menées en vue d'une complémentarité maximale des établissements et services ; l'exercice d'une fonction consultative et de soutien logistique pour assurer l'efficacité des actions ainsi que l'accompagnement des patients ; l'évaluation périodique des services rendus, l'estimation des besoins restant éventuellement à couvrir, l'examen des différentes formes de réponse à y apporter ; la formation du bénévolat.
L'autorité régionale intervient dans la procédure d'agrément, au terme de laquelle les plates-formes bénéficient d'un financement fédéral structurel. Néanmoins, complémentairement, la Région wallonne peut intervenir, à titre facultatif, dans le cadre d'un soutien aux programmes de formation, de la constitution d'une Commission éthique au sein de chaque plate-forme ou de la diffusion d'informations.
Monsieur le Ministre peut-il nous en dire plus sur l'intervention régionale actuelle en matière de « soins palliatifs » ? Les montants attribués et leur évolution depuis 2004 ? Les programmes soutenus, etc. ?
Le financement du personnel infirmier intervenant au domicile des patients relève quant à lui de la compétence de l'autorité fédérale.
Je ne demanderai donc pas à Monsieur le Ministre de répondre à une question à propos du financement structurel des plates-formes mais je souhaite néanmoins l'interpeller et lui faire part du problème, que j'imagine, il connaît déjà.
En province de Luxembourg, on recherche des volontaires bénévoles pour « accompagner », car ceux-ci sont encore trop peu nombreux actuellement. Cela nécessite une formation puisque ce travail est très important.
Monsieur le Ministre peut-il me dire si la Région wallonne peut intervenir dans le financement de telles formations ? Dans l'affirmative, le fait-elle actuellement ?
La problématique des soins palliatifs a-t-elle récemment fait l'objet de discussions entre les Ministres de la santé des différentes entités fédérées et fédérale du Pays ? Qu'est-il ressorti de ces discussions et y a-t-il des actions envisagées et/ou sur le point d'être mises en oeuvre pour améliorer ce type de service à la population, au regard des besoins nouveaux et en constante évolution ?
Ne conviendrait-il pas que ces services puissent bénéficier de financements structurels plus importants dans un avenir proche ?
Réponse du 06/07/2008
- de DONFUT Didier
De manière générale, la Région wallonne soutient depuis longtemps les plates-formes de concertation en soins palliatifs en leur ajoutant un financement complémentaire mais spécifique par rapport à l'apport de l'Autorité fédérale dans son cadre réglementé.
Les axes spécifiques soutenus par la Région wallonne sont:
- la formation des travailleurs ou opérateurs de première ligne, tant dans le cadre institutionnel (on évoquera en particulier les maisons de repos, puisque les maisons de repos et de soins ont en la matière des obligations particulières soutenues par l'Autorité fédérale) que des soins de première et de deuxième lignes ou des acteurs du domicile (aides familiales, médecins généralistes, bénévoles, etc);
- la mise en place de Commissions éthiques au niveau local et dorénavant au niveau régional;
- la communication avec le public général et professionnel dans un souci de diffusion large de la «culture palliative».
Evolution du financement des plates-formes de concertation en soins palliatifs 2004-2007
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Budget 2004 2005 2006 2007
(en euros) (en euros) (en euros) (en euros)
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PF Liège 50.000 50.000 50.000 50.000
+ 8.621,12
PF Charleroi 36.000 36.000 36.000 36.000
+ 8.621,12
PF Verviers 25.500 25.500 25.500 25.500
+ 8.621,12
PF Luxembourg 30.000 30.000 30.000 30.000
+ 8.621,12
PF Namur 36.500 36.500 36.500 36.500
+ 8.621,12
PF Tournai 30.000 30.000 30.000 30.000
+ 8.621,12
Reliance 41.000 41.000 41.000 36.000(1)
+ 8.621,12
Pallium 32.500 32.500 32.500 32.500
+ 8.621,12
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TOTAUX 281.500 350.469 281.500 276.500
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(1) Le financement de cette plate-forme a varié pour des raisons inhérentes à l'analyse de la comptabilité, de manière ponctuelle.
A la fin de l'exercice 2005, le budget a permis de dégager une enveloppe complémentaire visant à créer un réseau dynamique de concertation et de coordination entre les plates-formes ainsi qu'entre les plates-formes et la Fédération wallonne en soins palliatifs dans le but de rechercher l'harmonisation des pratiques conformément aux recommandations du CERES, organisme qui avait été chargé d'élaborer le cursus de formation en soins palliatifs au bénéfice des plates-formes et des acteurs de terrain.
Cette mission d'harmonisation a été exécutée dans le cadre d'un marché conclu avec le CERES par les opérateurs concernés, durant l'année 2006 et a conduit, en 2007, à un travail de refonte des statuts et, de l'organisation de la Fédération pour atteindre l'objectif.
La concrétisation de cette action sera présentée en novembre 2008, lors d'un Colloque organisé par le CEDORES avec l'appui technique de la Fédération et des Plates-formes, sous la houlette de la Région wallonne.
Son aboutissement se traduira alors par la création d'un Comité éthique commun à l'ensemble des plates-formes et dont la compétence s'étendra à l'ensemble de la Région wallonne, un bulletin d'information commun, un site internet unique avec renvoi aux sites des plates-formes pour les informations relevant de leurs territoires d'intervention, une concertation permanente entre la Fédération et les Plates-formes en matière de formation, de programmes d'actions, etc. Les objectifs poursuivis sont la visibilité et la cohérence de l'action des acteurs régionaux en la matière.
Ce programme s'exécutera notamment grâce à un complément de financement dès le budget 2007 accordé à la Fédération pour un montant de 40.000 euros, s'ajoutant à son financement initial de 50.000 euros.
Les missions ont évolué dans le temps en fonction de l'évaluation de leur exécution et des priorités ainsi constatées, lors des comités d'accompagnement. Elles peuvent se synthétiser comme suit:
2004 : recensement des besoins de formation et élaboration de programmes adaptés sur la base des recommandations du CERES ; suivi des formations en terme d'évaluation; intervention éventuelle dans les frais de formation avec définition d'un public prioritaire (aides familiales, maisons de repos, bénévoles) ; assistance et orientations des maisons de repos dans l'offre de formations; organisation de lieux de paroles; fonctionnement d'une commission éthique; édition d'un bulletin de liaison; organisation d'une action de sensibilisation; formation continuée du personnel de la plate-forme; auto évaluation des actions menées et concertation avec Les autres opérateurs œuvrant en Région wallonne.
2005 : idem avec une extension du public cible des formations aux gardes à domicile.
2006 : idem avec une extension du public cible, mais pas de manière prioritaire, aux travailleurs sociaux.
2007 : participation aux concertations organisées par la Fédération en toute matière et inscription des opérations dans les orientations générales ainsi définies; harmonisation des outils de communication (site Internet notamment) ; élaboration et exécution d'un plan d'actions à l'égard des maisons de repos, idem pour les médecins généralistes; poursuite des activités de formation (idem sans les assistants sociaux) ; fonctionnement local d'une commission éthique; tenue d'une comptabilité analytique.
La problématique des bénévoles est complexe et varie considérablement pour chaque plate-forme: en Province de Luxembourg plus particulièrement, la Plate-forme organise les formations avec la collaboration de l'enseignement de promotion sociale et les rend dès lors accessibles à tous, sur le plan financier. La question n'est donc pas la formation des bénévoles qui est soutenue au travers du financement des plates-formes et de leur organisation spécifique mais bien davantage leur recrutement qui dépend essentiellement des acteurs de terrain de deuxième et de première lignes, les plates-formes se situant en troisième ligne.
Il n'y a pas eu de discussions récemment entre les Ministres de la Santé des Entités fédérées et fédérales du pays à propos de la problématique des soins palliatifs, en général.
Enfin, l'harmonisation et l'intégration de l'action des plates-formes au sein de la Fédération wallonne en soins palliatifs est un premier pas vers un financement structurel de la troisième ligne, le contexte réglementaire étant de la compétence de l'Autorité fédérale, la Région wallonne pouvant, quant à elle, intervenir dans le champ qualitatif, y compris au niveau des textes. Pour ce faire cependant, il y a lieu d'encore travailler avec les acteurs concernés, conformément à ce qui est énoncé ci-avant.