Actions menées en Région wallonne à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique du 21 juin

• Session : 2007-2008
• Année : 2008
• N° : 229 (2007-2008) 1

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• Question écrite du 23/07/2008

  • de BERTOUILLE Chantal
  • à DONFUT Didier, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
  
  La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection neuromusculaire non contagieuse qui peut débuter au niveau de n'importe quel groupe musculaire et dont la cause n'a pas encore pu être définie avec certitude. Aucun traitement efficace ou méthode préventive n'a encore été mis au point. L'espérance de vie et le rythme de l'évolution de la maladie différente sensiblement d'un patient à l'autre, ce qui rend tout pronostic sûr difficile. Cette affection est généralement fatale dans les trois à cinq années en raison de la paralysie des muscles de la respiration et de la déglutition.
  
  Le 21 juin dernier se déroulait la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique. Le but de celle-ci visait notamment à sensibiliser le grand public mais également les autorités sur les difficultés rencontrées quotidiennement par les patients et leurs familles. Plusieurs actions ont été menées un peu partout en Région wallonne.
  
  Quel bilan Monsieur le Ministre tire-t-il de cette Journée mondiale de la SLA ? Dans le cadre de ses compétences en matière de soutien aux patients, la Région wallonne a-t-elle été associée aux diverses actions menées ? Quels sont les moyens mis à la disposition des patients et des familles ? D'autres contacts ont-ils été pris, notamment avec l'ASBL « Ligue SLA Belgique », en vue d'améliorer la situation des personnes souffrant de cette maladie ?

• Réponse du 15/12/2008

  • de DONFUT Didier
  
  Je suis bien évidemment préoccupé par la situation difficile des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique ainsi que celle de leurs proches.
  
  J'ai également pu me rendre compte, notamment par le biais de la journée mondiale qui y était consacrée, que cette maladie touche un très grand nombre de personnes.
  
  En ce qui concerne l'aide à apporter aux patients, je tiens à informer l'honorable Membre que je soutiens activement le centre d'éducation aux patients ainsi que la ligue des usagers des services de santé, dont l'objectif principal est de donner la parole aux usagers.
  
  Cette fédération d'associations comprend un très grand nombre d'associations membres dont l'Association belge contre les maladies neuro-musculaires, qui œuvre notamment pour les patients atteints de SLA.