Inquiétude des parents de personnes porteuses d'un handicap mental
- Session : 2009-2010
- Année : 2010
- N° : 57 (2009-2010) 1
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Question écrite du 29/01/2010
- de SENESAEL Daniel
- à TILLIEUX Eliane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
Que deviendra-t-il ? Cette question, tous les parents se la posent en regardant grandir leurs enfants. Mais, alors que la plupart d’entre eux ont de grandes espérances, pour ceux dont les enfants sont porteurs d'un handicap, ce questionnement suscite l’angoisse de l’avenir, la crainte de les voir manquer de quelque chose quand eux ne seront plus là pour les protéger.
Leur quotidien constitue déjà un parcours du combattant : il faut s’occuper de l’enfant, le faire progresser, le scolariser, trouver de l’assistance, … Pourtant ce qui les préoccupe le plus, bien au-delà de la gestion des soucis quotidiens pourtant déjà bien lourds, c’est la perspective de leur propre vieillesse et de leur décès.
Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, on constate en effet, une augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées qui désormais ont de bonnes chances de survivre à leurs parents.
Combien sont-ils dans cette situation ? Personne ne serait capable à l’heure actuelle de le dire. Il semblerait qu'à l'heure actuelle, nous ne disposons pas véritablement des moyens permettant de savoir ce que deviennent ces personnes au décès de leurs proches. Madame la Ministre confirme-t-elle cette information ?
Peut-être serait-il utile, dans un premier temps, et comme le suggère l'Association nationale d'aide aux handicapés mentaux, d'établir un cadastre et un registre précis des personnes souffrant d'une forme de déficit mental. Madame la Ministre envisage-t-elle, avec les autres niveaux de pouvoir, d'établir ce type de registre ?
Peut-elle nous préciser quelles sont les actions qui sont mises en œuvre en Région wallonne pour rassurer et informer les familles quant au devenir de leur enfant ? Quels sont éventuellement ses projets en la matière ?
Réponse du 12/02/2010
- de TILLIEUX Eliane
Je mesure tout à fait l'inquiétude des parents quant au devenir de leur enfant porteur d'un handicap mental et je soutiens des projets visant justement à aider les parents dans ce que qualifie l'honorable Membre à juste titre de parcours du combattant.
Je citerai les 20 projets « Répit » qui desservent aujourd'hui l'ensemble du territoire de la Région wallonne, les projets « Soutien à l'Accueil de la petite enfance » qui permettent à des enfants en situation de handicap de fréquenter des milieux d'accueil avec les autres enfants et enfin les projets de « Cellules mobiles d'intervention » qui, en collaboration avec la Ministre de la Santé Fédérale, Laurette Onkelinx, permettent d'assurer un meilleur suivi des personnes porteuses d'un handicap mental et de troubles graves du comportement.
Ces initiatives sont importantes pour les familles et devront être davantage développées à l'avenir.
L'honorable Membre évoque à juste titre le vieillissement et l'allongement de l'espérance de vie des personnes handicapées dont on ne peut bien sûr que se réjouir. Celui-ci est manifeste dans tous les services assurant l'accueil et l'hébergement de personnes en situation de handicap. A titre d'exemple, on constate qu'entre 1990 et ce jour, la population de plus de 45 ans dans les services est passée de 15% à 40%. Corollairement, la durée de séjour dans les services a tendance à s'allonger. Elle est passée de 8 ans en moyenne en 1990 à 11 ans en moyenne en 2008.
Quant aux statistiques concernant le nombre de personnes en situation de handicap mental et leur devenir au décès de leurs parents, nous n'en disposons pas actuellement.
Je tiens néanmoins à préciser qu'un service d'accompagnement spécifique a été agréé par l'AWIPH, dès 2001, pour assurer un suivi de ces personnes, il s'agit du service Support-AHM.
Quant à la mise en place d'un registre précis concernant les personnes souffrant d'une forme de déficit mental, il me semble délicat, pour des raisons évidentes de déontologie, de le mettre en place.
Par contre, lors des discussions au comité de gestion de l'AWIPH à propos des cas dits prioritaires, la proposition de mettre en place une liste d'attente commune à l'Agence et aux services a été mise sur la table.
Quant à mes projets en cette matière, je pense qu'une stratégie globale doit être mise en place et s'articuler essentiellement autour de trois grands axes :
Premier Axe : Le pilotage :
Depuis de nombreuses années, la question de l'identification des besoins et des personnes handicapées concernées est posée. Il est indispensable de pouvoir cerner celle-ci correctement afin de mieux cibler la réponse concrète à y apporter.
L'Agence doit pouvoir se doter d'instruments de mesure adéquats et mettre en œuvre un meilleur suivi psycho-social des personnes qui s'adressent à elle.
Ces outils devront aborder tant les besoins de soutien de la personne que le projet de vie de celle-ci et ce, en conformité avec la Convention de l'ONU sur les droits des personnes handicapées qui prône une organisation du soutien en fonction du parcours de vie des personnes et avec le Décret du 6 avril 1995 qui vise à mettre la personne au centre du débat.
Un groupe de travail a été récemment constitué au sein de l'Agence afin de mettre en place un outil d'évaluation.
Deuxième Axe : La diversification des solutions proposées et des formules innovantes :
Bon nombre de personnes handicapées aujourd'hui font état de besoins divers, l'offre actuelle peut être comparée à une solution all inclusive. La personne dont les besoins sont plus limités est aujourd'hui contrainte de demander la solution complète de prise en charge pour répondre à sa demande. Cette situation a pour effet d'engorger les services et de priver, dans bon nombre de cas, la personne qui a les besoins les plus importants de solutions adéquates ...
Il convient donc de diversifier les solutions proposées et ce par le biais notamment de formules innovantes.
Dans ce cadre, je compte, en collaboration avec l'AWIPH, lancer un appel à projets concernant la transition école-vie active (16-25 ans).
Les motivations pour lancer ce type de projets se fondent sur les constats suivants :
Actuellement, près de 2.390 jeunes de 18 à 25 ans fréquentent l'enseignement spécialisé. 752 de ces jeunes bénéficient d'un enseignement qui devrait les diriger vers des activités dites occupationnelles ou vers l'emploi adapté. Ces personnes et leurs familles vont toutes à court et moyen termes être confrontées à la question de « l'après école».
De plus, elles ne disposent que de peu de perspectives d'emploi :
- le taux d'emploi des personnes handicapées est de 35%, soit la moitié des personnes dites valides;
- une enquête récente a montré que 42,5% des personnes handicapées étaient incapables de travailler.
Ces personnes ne disposent pas non plus de beaucoup d'activités d'intégration sociale. Plus la déficience est importante, plus le phénomène s'accentue.
Elles ne disposent que de peu de soutien à la poursuite de formation.
Enfin, les initiatives visant à soutenir ces jeunes dans leur recherche d'une autonomie et de logement sont trop peu nombreuses.
Je compte également développer des initiatives en matière de logement encadré novateur et de services résidentiels de transition.
L'ensemble de ces dispositifs doit permettre de fournir des solutions alternatives et complémentaires aux réponses existantes et de donner des nouvelles marges de manœuvre au sein des structures.
Troisième axe : soutien des services accueillant ou hébergeant les populations dites de grande dépendance :
En cette matière, il me paraît indispensable de poursuivre la réflexion quant aux cas dits prioritaires, j'attends de la part du comité de gestion des propositions en ce sens.
Quant aux structures qui assurent l'accompagnement, l'accueil ou l'hébergement de ces personnes, je pense qu'il faut les soutenir davantage en leur permettant d'effectuer cette prise en charge dans de bonnes conditions.
Pour ce faire, j'entends :
- renforcer les formations à destination du personnel;
- soutenir davantage les équipes par, notamment, la mise en place de cellules mobiles d'intervention pour les personnes présentant une déficience intellectuelle et des troubles graves du comportement;
- renforcer l'encadrement de ce type de population en négociant avec l'INAMI une prise en charge financière complémentaire à celle de l'AWIPH et visant à couvrir d'avantage les prestations médicales et paramédicales inhérentes à l'accueil de ces publics à savoir les personnes polyhandicapées, les personnes avec troubles du comportement et les personnes cérébrolésées.