La création d'une "maison de répit" en Région wallonne

• Session : 2010-2011
• Année : 2010
• N° : 7 (2010-2011) 1

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• Question écrite du 28/09/2010

  • de BERTOUILLE Chantal
  • à TILLIEUX Eliane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
  
  La Région de Bruxelles-Capitale avait lancé, il y a un peu plus d’un an, un projet visant à la création d’une Maison de répit. Son objectif est de permettre aux parents d’enfants malades de faire une pause dans le cadre du suivi de la maladie de leurs enfants.
  
  L’INAMI avait annoncé prendre le financement du projet pour partie, le reste étant pris en charge par la CoCom.
  
  Madame la Ministre a-t-elle pu suivre de près l’évolution de ce projet ? Existe-t-il des demandes de parents d’enfants malades en Région wallonne ? Combien de parents sont-ils éventuellement dans le besoin en Région wallonne de disposer d’une telle structure ? Une initiative similaire est-elle envisagée à court ou moyen terme en Région wallonne ?

• Réponse du 22/10/2010

  • de TILLIEUX Eliane
  
  La maison de répit répond à un besoin criant des familles momentanément épuisées par la lourdeur de la prise en charge de leur enfant malade en offrant une pause à toutes les personnes impliquées de près ou de loin dans la prise en charge de ces jeunes malades.
  
  Pour réaliser cet objectif, des professionnels et des bénévoles prennent momentanément le relais dans la prise en charge globale de l'enfant malade, lorsque les proches de l'enfant ont besoin de souffler ou ont besoin de soins ou d'assistance eux-mêmes.
  
  Compte tenu du souhait de la Région de Bruxelles-Capitale de créer une maison de répit, la Conférence interministérielle de la Santé Publique a décidé de favoriser la création de telles initiatives dans les trois régions du pays et d'octroyer à chaque Région (Flandre, Wallonie et Bruxelles) un Budget de fonctionnement de 700.000 euros, à charge du budget de l'INAMI, afin de permettre la création de 30 places d'accueil. De leur côté, les Communautés et Régions s'engageaient au minimum à soutenir l'investissement en infrastructure des projets.
  
  Suite à la Conférence interministérielle de décembre 2008 et dans le cadre du Plan Cancer, l'INAMI a dès lors lancé un appel à projets portant sur la création de maisons de répit destinées à accueillir pour de courts séjours des enfants et des adolescents atteints d'un cancer ou d'une maladie incurable et dont le pronostic est réservé tout en offrant à leur famille un peu de repos ou de soutien dans ces circonstances difficiles.
  
  Outre le projet bruxellois précité, deux projets ont été rentrés en Flandre et un en Wallonie par le CHU Ambroise Paré, sur un site à construire à Frameries.
  
  Compte tenu du caractère expérimental de ce type de structure et de l'idée de permettre une accessibilité raisonnable aux wallons et aux wallonnes, j'ai donc décidé, en accord avec la structure concernée de favoriser la création de deux structures de 5 lits chacune.
  
  A côté du budget INAMI qui sera donc partagé entre les deux institutions, la Région interviendra financièrement dans les frais de construction et d'aménagement des deux structures.
  
  A ce jour, le budget fédéral annoncé n'est cependant pas suffisant pour couvrir la réalité des coûts et une enveloppe complémentaire devra sans aucun doute être octroyée par les entités fédérées. Mes collaborateurs sont actuellement occupés à finaliser les aspects techniques et financiers de ces deux projets.
  
  Il n'est pour l'instant pas possible d'évaluer la demande de places pour notre Région, mais on peut supposer que certains enfants séjournent malheureusement dans des structures hospitalières, alors qu'un séjour dans une maison de répit serait sans doute plus adapté à leur situation.