L'analyse des premiers résultats de l'enquête Task Force Handicap en matière de petite enfance
- Session : 2013-2014
- Année : 2013
- N° : 46 (2013-2014) 1
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Question écrite du 29/10/2013
- de BERTOUILLE Chantal
- à TILLIEUX Eliane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des Chances
Conformément au contrat de gestion de l’ONE, une Task Force Handicap a été mise en place, en collaboration avec l’AWIPH, afin de mieux prendre en considération les besoins spécifiques des enfants en situation de handicap.
Afin de pouvoir prendre toutes les mesures adéquates, une analyse, tant quantitative que qualitative de la situation actuelle, devait être menée. Ainsi, sur le plan quantitatif, les données collectées en 2012 par les TMS ont été analysées. Ces données couvrent les années 2009-2011.
Quant au volet qualitatif, celui-ci a été subdivisé en fonction des différentes périodes charnières de l’enfance allant de 0 à 12 ans. Trois périodes ont été pointées et on y retrouve notamment une première période de 0 à 3 ans. Les premiers résultats de l’analyse sont connus pour cette première tranche d’âge. Il ressortirait de ces données que les initiatives sont déjà nombreuses en la matière et que de nombreux besoins sont déjà rencontrés par l’offre existante. Néanmoins, toujours selon les premiers résultats de cette analyse, il conviendrait de valoriser l’existant, de le renforcer, de soutenir des initiatives nouvelles et de proposer des pistes complémentaires.
Quelle analyse Madame la Ministre fait-elle des premiers résultats de cette enquête menée par la Task Force Handicap ? Les résultats concernant les autres périodes charnières de l’enfance seront-ils bientôt connus ? Quelle analyse Madame la Ministre fait-elle des pistes proposées à l’issue de cette enquête ?
Réponse du 08/01/2014
- de TILLIEUX Eliane
L’ONE et l’AWIPH ont conclu en 2010 un protocole de collaboration.
En 2011, un protocole similaire a été conclu entre l’ONE et Phare.
Dans ce contexte collaboratif, un Groupe de Travail « Récolte de données » a été créé entre les trois organismes afin de réaliser un état des lieux quantitatif et qualitatif de leur population commune : les enfants en situation de handicap. Il est à noter que la Task Force, quant à elle, a été mise en place en interne par l’ONE, l’AWIPH n’y est pas présente, si ce n’est lors d’éventuelles collaborations (journées de réflexion, groupe de travail, …).
Les résultats concernent l’enquête qualitative consacrée aux besoins des familles ayant un enfant en situation de handicap entre 0 et 3 ans. Une chercheuse de l’ONE et une agente de l’AWIPH ont interviewé 27 familles sélectionnées à travers la Fédération Wallonie-Bruxelles. La sélection s’est principalement faite sur base de la variété des profils : en termes de handicap, du niveau socio-économique, du lieu de domicile, de l’origine culturelle.
Les résultats de l’enquête font apparaître trois grands domaines qui concentrent l’énergie et le temps des parents. Ces domaines se déclinent en dix besoins.
1) Premier domaine de préoccupation : le suivi thérapeutique de l’enfant
Faire en sorte que son enfant se sente bien, qu’il puisse développer ses capacités et évoluer harmonieusement est une quête essentielle pour les parents. Deux principaux besoins ont émergé à ce propos :
* Besoin 1 : être aidés pour trouver le suivi le plus adapté
Les parents souhaitent être aidés dans les démarches pour mettre en place un suivi thérapeutique, pour connaitre les services spécialisés, pour entrer en contact avec les professionnels.
* Besoin 2 : bénéficier d’une coordination et d’une communication entre professionnels
La variété des intervenants ainsi que la fréquence des rendez-vous amènent beaucoup de parents à endosser le rôle de coordinateur de soins. Leur rôle de parent est mis en parenthèse.
2) Deuxième domaine de préoccupation : le rapport aux professionnels
Les trois besoins suivants, relatifs à la dimension relationnelle aux professionnels, s’ils sont respectés, diminueraient le sentiment des parents de « devoir se battre pour tout ».
* Besoin 3 : être entendus et reconnus dans ses capacités de parents
Les parents ont mis en avant le besoin d’être entendus dans leurs inquiétudes et observations à l’égard de leur enfant. Y accorder de l’importance permet souvent de gagner du temps et d’agir préventivement.
* Besoin 4 : être face à des professionnels « empathiques »
Les parents ont manifesté le besoin d’être face à des professionnels bienveillants, bientraitants et empathiques afin d’adapter au mieux la relation et les démarches à entreprendre, selon une intervention au cas par cas.
* Besoin 5 : être face à des professionnels qui s’informent et se tiennent à jour
Il importe d’être face à des professionnels qui s’informent quant aux nouveautés médicales liées au handicap, qui accueillent et entendent les pistes apportées par les parents (parfois mieux informés que certains professionnels) et/ou qui peuvent réorienter vers un autre professionnel le cas échéant.
3) Troisième domaine : le rôle de parents
* Besoin 6 : être soutenus dans leur parentalité
Les parents rencontrés ont le souhait d’être soutenus dans leur rôle de parent en tant que tel, et dans leur rôle de parents d’enfant en situation de handicap plus spécialement.
* Besoin 7 : être informés
Les parents rencontrés se sentent seuls et en manque d’informations tant à l’égard du handicap de l’enfant (caractéristiques, conséquences,..), de leurs droits (allocations majorées, congés pour assistance médicale, …) que des services existants.
* Besoin 8 : bénéficier d’un soutien psychologique
Bénéficier d’un soutien psychologique et d’une écoute est essentiel. Le besoin de soutien psychologique est plus ou moins marqué selon l’importance du réseau (amis, familles, professionnels) développé autour de la famille.
* Besoin 9 : bénéficier d’une assistance administrative
Les parents souhaiteraient bénéficier d’une aide dans les démarches administratives souvent lourdes, multiples et énergivores.
* Besoin 10 : bénéficier d’une aide financière
La venue d’un enfant en situation de handicap vient souvent alourdir le budget (aménagement du logement, coût des soins et du matériel adapté, …), toute aide financière est dès lors précieuse.
Concrètement, quelles pistes d’actions sont envisagées pour favoriser l’accompagnement des familles :
- compte tenu des difficultés que rencontrent les parents pour se faire entendre et vu les enjeux liés aux moments de l’annonce et des diagnostics: sensibiliser tous les professionnels à une communication soutenante et bienveillante envers les membres de la famille apparait essentiel. Cette sensibilisation à une approche empathique pourrait se faire par une formation (initiale et continuée) et par la mise en place de moments de réflexion en équipe au sein des hôpitaux, notamment, pour anticiper et réfléchir à une méthodologie de travail dans la relation aux parents et dans le cadre des « annonces » de diagnostic ;
- ensuite, il semble important également que la famille et l’enfant soient au centre des préoccupations et des actions. Une piste serait de travailler par « projet intégré » et individualisé réalisé au cas par cas, en fonction des besoins et des difficultés exprimés par les familles.
Les protocoles d’accord entre l’AWIPH, l’ONE et le Service PHARE ont ici toute leur pertinence. L’enquête plaide en faveur de la poursuite et du renforcement de la collaboration (Initiatives Spécifiques « accueil de la petite enfance », formations communes, …).
Mais il conviendrait aussi que le réseautage se développe davantage au niveau local c’est-à-dire entre les acteurs de terrain d’une même région : services d’aides précoces, personnel médico-social de l’ONE, handicontact de la commune, service d’accompagnement, les milieux d’accueil,…
Enfin, un rapport global et commun à l’ONE, le service PHARE et l’AWIPH est prévu en 2014. Dans ce rapport seront synthétisées les données qualitatives internes aux trois organismes. S’y retrouveront également les résultats qualitatifs présentés ici ainsi que les résultats de l’analyse pour les autres tranches d’âge : les 3-6 ans et les 6-12 ans.