L'information et le soutien des parents d'un enfant porteur d'un handicap

• Session : 2013-2014
• Année : 2013
• N° : 112 (2013-2014) 1

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• Question écrite du 08/01/2014

  • de DAELE Matthieu
  • à TILLIEUX Eliane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des Chances
  
  Dans la Déclaration de politique régionale de 2009, le gouvernement s’était engagé, afin de soutenir l’intégration de l’enfant en situation de handicap et sa famille, à veiller à :
  - améliorer le soutien aux parents autour de l’annonce du handicap notamment dans les hôpitaux;
  - simplifier et systématiser l’information et le soutien au quotidien des parents et des personnes en situation de handicap;
  - tisser des collaborations concrètes entre l’AWIPH et la Fédération Wallonie-Bruxelles en organisant des passerelles avec l’enseignement spécialisé et ordinaire;
  - offrir l’aide adéquate dans l’enseignement ordinaire et dans la vie de tous les jours et organiser la transition des élèves sortant de l’enseignement obligatoire vers l’enseignement supérieur, la formation, l’accueil, l’hébergement ou l’emploi.
  
  Dans quelle mesure ces objectifs ont-ils été atteints durant cette législature ?
  
  Qu'a-t-il été mis en place à ce niveau pour permettre l’intégration de ces enfants et le soutien de leurs parents ?
  
  Quels projets ont abouti ou ont été pérennisés ?
  
  Quels sont les accords qui sont ressortis de la conférence interministérielle permanente ? Qu’en est-il du projet transition-insertion ?
  

• Réponse du 03/02/2014

  • de TILLIEUX Eliane
  
  Le travail autour de cette thématique, en l’occurrence l’information et le soutien des parents d’un enfant en situation de handicap s’est articulé selon les 2 axes suivants :
  
  Axe 1 : Création de la Plateforme Annonce Handicap.
  Axe 2 : Amélioration de l’annonce de diagnostic et Structuration du réseau de soutien aux personnes et familles 
  
  La Plateforme Annonce Handicap (PAH), créée en 2009 avec la collaboration de la Commission subrégionale de Liège, réunit des parents et des professionnels afin d’améliorer l’annonce du diagnostic de handicap. Cette association a d’abord créé un site internet : http://www.plateformeannoncehandicap.be qui propose de nombreuses ressources aux parents, aux professionnels et à toute personne concernée. Elle a ensuite organisé un important colloque de sensibilisation en 2010. Elle a aussi publié une première brochure destinée avant tout aux professionnels de l’annonce (médecins et psychologues) : « Accompagner l’annonce d’un diagnostic » et, en 2012, une deuxième brochure destinée aux parents d’enfants en situation de handicap : « Des mots pour le dire » sont disponibles gratuitement à l’AWIPH.
  
  Au sujet du deuxième axe, une recherche a été initiée afin de procéder à l’état des lieux des pratiques, en Belgique et à l’étranger. Cet état de lieux servira à la description des missions de référence vis-à-vis de la qualité de l’annonce, dans le cadre de l’hôpital. Ce travail est réalisé en partenariat avec le SPF Santé publique, sous le pilotage du cabinet de la Vice-première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique et avec mon appui.
  
  
  Par ailleurs, la définition d’un modèle de coopération entre les professionnels de la santé et de l’action sociale est en cours de réflexion.
  
  En ce qui concerne la simplification et la systématisation de l’information et le soutien au quotidien des parents et des personnes en situation de handicap, relevons que l’accès à l’information et sa mise à disposition au quotidien et au plus proche des personnes en situation de handicaps et de leurs parents se sont exprimés durant toute cette législature par le développement des cellules Accueil-EPOC (Ecoute, Première Orientation, Conseil) dans les Bureaux régionaux de l’AWIPH.
  
  Pour assurer un accueil de qualité et surtout un accueil constructif, les agents EPOC de l’AWIPH ont pour mission d’aider la personne à cerner ses besoins, de l’informer et de l’aider à traduire sa demande, d’accroître sa capacité de choix de façon à garantir un recours adéquat aux services ou aux prestations spécifiques. Ils soutiennent les démarches des personnes en situation de handicap auprès des services publics et généraux grâce à des contacts privilégiés avec des personnes de référence.
  
  Dans le même esprit et afin de mettre à la disposition des usagers la meilleure information qui soit, afin également de les orienter de manière efficace et rapide vers la ressource la plus appropriée, l’AWIPH a ouvert depuis le mois d’octobre 2005 un numéro vert.
  
  Dans le cadre de leur mission, les quatre conseillères du n° vert fournissent une information de qualité en collaboration avec chaque service de l’AWIPH. Selon le besoin exprimé, elles guident la personne soit vers un service ad hoc au sein de l’AWIPH, soit vers les services généraux ouverts à tous, vers les services spécialisés ou vers les associations qui peuvent répondre à ce besoin. Elles jouent aussi un rôle d’intermédiaire en prenant contact avec un collaborateur au sein du service concerné.
  
  Enfin, elles relayent les attentes afin d’améliorer la qualité des services proposés aux personnes handicapées.
  
  D’autre part, à l’initiative des commissions subrégionales de coordination, un réseau de référents de proximité, autrement appelés « Handicontacts », s’est déployé sur l’ensemble des communes de notre région.
  
  Les Handicontacts visent également à informer et à orienter les personnes handicapées et leur entourage en leur permettant de s’adresser à un service public dont la proximité est évidente. Ils exercent leur activité au sein des administrations communales ou des CPAS de leur commune.
  
  Ils reçoivent les personnes, les informent et les aident à traduire leur demande en vue de trouver également avec elles les services qui fourniront l’aide la plus appropriée. Ils sont aussi amenés à développer un soutien effectif aux démarches des personnes et de leur famille auprès des services publics généraux ou spécialisés, grâce à des contacts privilégiés qu’ils entretiennent avec des personnes de référence dans les administrations, les écoles, les associations, l’O.N.E., les services sociaux des mutualités, les CPAS, etc.
  
  Un autre rôle essentiel qui leur est confié : informer le conseil consultatif communal de la personne handicapée des problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap sur le territoire local.
  
  Aujourd’hui, les 253 communes wallonnes francophones comptent 237 Handicontacts en fonction, soit 200 communes couvertes. En effet, certaines d’entre elles dénombrent plusieurs référents de proximité. Pour soutenir le déploiement des Handicontacts dans toutes les communes de notre région et pour apporter les soutiens nécessaires à l’activité d’information dans les communes, un comité d’accompagnement a été constitué qui réunit les cabinets ministériels et les administrations concernés par cette initiative.
  
  Agents EPOC à l’accueil des Bureaux régionaux, conseillères du n° vert au service de toute personne concernée par le handicap, Handicontacts au sein des administrations communales ou des CPAS, tous ces agents sont concernés par l’information destinée aux personnes en situation de handicap et à leur entourage.
  Il est prévu que chacun soutienne l’action des autres par le développement d’un réseau permanent.
  
  Les services d’aide en milieu de vie jouent également un rôle important dans l’orientation et le conseil aux personnes handicapées. Par exemple, les services d’aide précoce sont souvent le premier interlocuteur auquel s’adressent les parents à la recherche de réponses et de soutien.
  
  Ils écoutent la personne, les parents, analysent la demande et proposent des solutions. Ils accordent une attention particulière à un recours auprès des services généraux chaque fois que possible. Si un soutien spécialisé est nécessaire et qu’ils ne peuvent le rendre, ils veilleront à orienter vers un autre service.
  
  Les services d’aide en milieu de vie aideront également la personne à introduire une demande auprès du Bureau régional de l’AWIPH.
  
  Dans un souci constant de mettre l’information à la portée de tous et au plus près des préoccupations des parents et des personnes en situation de handicap, l’accent est mis sur le travail en réseau. La connaissance des différents acteurs doit être renforcée, le rôle de chacun doit être défini et perçu de tous.
  
  Afin de répondre notamment aux besoins de soutien des familles, l’AWIPH a lancé, en 2009, un appel à projets pour la mise en place de services répit. 23 services ont été retenus dans le cadre des initiatives spécifiques répit.
  
  Ils sont accessibles à toute personne en situation de handicap et desservent l’ensemble du territoire de la Région wallonne.
  
  Ces services permettent notamment à la famille et à la personne en situation de handicap de souffler, de se distancier de son milieu de vie habituel et de prendre du recul par rapport au mode de vie quotidien. Ils contribuent également à mettre en place le réseau nécessaire autour de la personne en situation de handicap et sa famille.
  
  Ils favorisent donc les partenariats entre services en vue de mobiliser les ressources sociales, professionnelles, sanitaires et autres sur un territoire donné, autour de leurs demandes et de leurs besoins.
  
  À la suite d’une évaluation très positive, le Comité de gestion de l’AWIPH a décidé de pérenniser ce dispositif et a chargé l’administration de préparer un projet d’arrêté pour mai 2013.
  
  En effet, les services Répit apportent une réponse aux besoins de répit de nombreuses familles (897 utilisateurs en 2012). Chaque service s’efforce d’apporter une qualité optimale aux prestations effectuées au sein de toutes les familles afin de garantir un bien-être et un équilibre à chacun. La qualité du service résulte de la mise en place de projets « adaptés »,  « individualisés » pour chaque bénéficiaire mais dépend également de la confiance et de la collaboration avec les familles.
  L’ensemble des services propose donc des prestations qui épanouissent la personne. Les notions de plaisir et d’amusement sont cruciales. Afin de s’adapter aux attentes et aux besoins de ces familles, certains services ont élargi ou développé leur offre de services en effectuant notamment des prestations en demi-journée d’activités collectives et/ou résidentielles.
  
  Quant au projet d’arrêté, il a été réalisé en collaboration avec les services répit subventionnés en initiative spécifique et en concertation avec tous les acteurs concernés.
  
  Ce projet d’arrêté passera, très prochainement, en dernière lecture au Gouvernement wallon pour approbation. 
  
  L’accès aux milieux d’accueil de la petite enfance n’est pas toujours aisé en Belgique : manque de places, listes d’attente, inscription nécessaire dès le troisième mois de la grossesse…. Quand l’enfant présente un handicap, la situation peut s’avérer plus difficile encore, et pousse parfois un des parents à arrêter de travailler pour s’occuper de lui. Or, l’enfant en situation de handicap a le droit, comme tout autre, d’être accueilli dans un milieu d’accueil.
  
  Face à ces constats, l’AWIPH a mis en place depuis 2009, dans le cadre des initiatives spécifiques, différents projets pour favoriser l’accueil des enfants en situation de handicap dans les crèches, les maisons d’enfants, chez les accueillants à domicile, etc.
  
  Ces projets d’initiative spécifique « Accueil de la petite enfance » visent à soutenir les équipes quant à l’inclusion d’un enfant en situation de handicap. Ce soutien peut s’effectuer selon différentes modalités : échanges avec l’équipe des milieux d’accueil sur les représentations face au handicap ; préparation de l’équipe à l’arrivée d’un enfant ayant des besoins spécifiques ; accompagnement des équipes quant aux difficultés que le handicap peut soulever, aux représentations qu’il suscite,… ; mise en place d’un renfort si la situation le nécessite ;…. Les projets favorisent, donc, une réflexion globale et intégrée quant à l’accueil de chacun et de tous les enfants. Ils permettent également aux parents qui le souhaitent de reprendre une activité professionnelle.
  
  Les milieux d’accueil ayant reçu le soutien d’un dispositif « Accueil de la petite enfance » évoquent notamment la satisfaction des parents de savoir que des choses sont mises en place pour favoriser un accueil de qualité de leur enfant. Ils se disent soulagés que les professionnels des milieux d’accueil bénéficient d’un soutien. La bonne relation et la communication avec les parents font intégralement partie des réflexions des différents dispositifs. Celles-ci, en plus de fournir une source d’information importante sur l’expression du handicap, apportent un soutien particulier aux professionnels, ouvrent la porte aux spécialistes et favorisent les partenariats. Les dispositifs accompagnent, donc, les professionnels dans la gestion des relations et dans l’adéquation de la communication avec les parents (retour des observations, intervisions, aides à l’action et à la formulation,…)
  
  La continuité et la pérennisation des projets, tout en répondant à des besoins de terrain clairement identifiés, contribuent à l’ouverture à la diversité répondant ainsi aux objectifs de la convention internationale relative aux Droits de l’Enfant, au Décret de la convention des Nations Unies relatives aux Droits des Personnes Handicapées et aux principes développés dans le contrat de gestion passé entre le Gouvernement wallon et l’Agence.
  
  En parallèle au suivi des projets qui se fait en collaboration entre les deux administrations, un protocole d’accord, à portée plus générale entre l’AWIPH et l’O.N.E., a été officiellement signé en juin 2010 par les deux administrateurs généraux. Depuis cette signature, des collaborations fructueuses se sont engagées et poursuivies dans des projets d'initiatives spécifiques, des projets de recherche en commun, des colloques et des journées d'études,...
  Au travers des collaborations, les organismes constatent des bénéfices que ce soit pour les agents, pour les structures qu'ils accompagnent mais surtout pour les familles, grâce à une amélioration de l'offre de service. Pour l'O.N.E., il s'agit de mieux saisir les questions liées au handicap, de soutenir et former les agents et d'offrir un accueil de qualité à tous. Pour l'AWIPH, il s'agit de mieux connaître les partenaires existants et d'offrir un meilleur réseau d'accompagnement à ses usagers. Viser une meilleure collaboration et compréhension entre les différents acteurs est l'un des moteurs forts de cette coopération.
  
  Pour ce qui concerne les collaborations concrètes entre l’AWIPH et la Fédération Wallonie-Bruxelles en organisant des passerelles avec l’enseignement spécialisé et ordinaire, sachant que l’accord de coopération du 10 octobre 2008 entre la Fédération Wallonie-Bruxelles et la Région wallonne en matière de soutien à la scolarité pour les jeunes présentant un handicap a instauré une Commission de soutien à la scolarité qui se réunit 3 à 4 fois par an.
  
  Cette commission réunit des acteurs de l’enseignement ordinaire et spécialisé, des représentants de parents et d’étudiants, de services d’aide précoce et d’aide à l’intégration. Elle constitue un lieu de rencontre et de réflexion commun au secteur de l’enseignement et de la politique des personnes handicapées. Elle permet aux différents acteurs de terrain de mieux se connaître, d’échanger et de mettre en évidence les avancées mais aussi les difficultés rencontrées afin de dégager des pistes d’amélioration et de formuler des propositions.
  
  Dans le cadre des collaborations concrètes entre l’AWIPH et la Fédération Wallonie-Bruxelles, je tiens également à mentionner que des agents de l’AWIPH sont membres du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé » et participe régulièrement aux travaux menés ainsi qu’à certains groupes de travail.
  
  Enfin, en matière d’offre d’aides adéquates dans l’enseignement ordinaire et dans la vie de tous les jours ainsi qu’en matière d’organisation de la transition des élèves sortant de l’enseignement obligatoire vers l’enseignement supérieur, la formation, l’accueil, l’hébergement ou l’emploi, soulignons d’emblée que les services d’aide à l’intégration soutiennent l’intégration du jeune dans tous ses milieux de vie ; au sein de la cellule familiale mais aussi au niveau scolaire et dans ses loisirs. Ils travaillent à encourager les progrès du jeune au niveau de son autonomie dans tous les domaines. Les professionnels de ces services accompagnent le jeune sur les plans familial, social, scolaire, sportif, culturel, thérapeutique ou même professionnel afin de favoriser son intégration dans des milieux de vie ordinaires.
  
  La diversité des formes de soutien à l’intégration scolaire sera fonction de la situation de handicap, des besoins de chaque jeune, des choix des parents et des moyens disponibles. Il peut s’agir d’intégration individuelle ou collective. Ces interventions garderont toujours pour objectif une participation progressive à une scolarité à horaire complet. Les actions de soutien s’insèrent dans une action globale où chacun des intervenants contribue par ses compétences spécifiques à une connaissance particulière du jeune, la coordination de ces différents apports devant permettre un suivi pluridisciplinaire cohérent et collégial. Le soutien est, de préférence, apporté au sein de l’école. Cependant, la situation rencontrée peut appeler l’existence de lieux distincts d’interventions. Quel que soit le choix, les partenaires gardent leur originalité et exercent leurs responsabilités en toute indépendance mais dans une coopération la plus étroite possible.
  
  Pour répondre au besoin de soutien de jeunes âgés de 16 ou plus, l’AWIPH a également lancé, en 2010, un appel à projets pour la mise en place de services « transition 16-25 ». 10 services ont été retenus dans le cadre de cette initiative spécifique et ont démarré leurs activités en janvier 2011.
  
  L’accompagnement des familles et du jeune au cours de sa transition de l’école vers la vie active est la principale préoccupation de ces 10 services. Leur mission consiste à maximiser l’autonomie et le développement des habiletés du jeune, à l’aider à se construire un projet de vie, un plan de transition et à le réaliser, à coordonner les activités et travailler en réseau, en complémentarité avec les parents, l’école et les partenaires concernés.
  
  Ils doivent s’adresser à de jeunes adultes âgés de 16 à 25 ans, qui se préparent à quitter l’école ou l’on quittée, qui ont des incapacités physiques, intellectuelles, des troubles envahissants du développement ou des troubles graves de santé mentale, et qui sont issus de l’enseignement de forme 1 ou de forme 2.
  
  Les personnes issues d’autres formes d’enseignement spécialisé doivent bénéficier d’allocations majorées en raison du handicap ou rentrer dans les conditions pour bénéficier d’une allocation de remplacement de revenus.
  
  Compte tenu des particularités de chaque situation lors du démarrage du suivi (risque d’abandon du parcours scolaire, isolement social, demande d’un soutien important des parents, nécessité de consacrer beaucoup de temps à l’accompagnement, manque d’information au moment des choix…) les services ont mis en évidence la nécessité de travailler intensément avec tous les partenaires concernés, que ce soit la famille, les autres intervenants déjà présents autour de la personne ou encore l’école, maillon incontournable dans cette période de préparation à la vie adulte.
  
  L’intensification des actions au sein de l’école, en collaboration avec les directions et les enseignants a permis de décider la construction d’un protocole de collaboration entre l’AWIPH et l’enseignement pour ce qui concerne la transition. Ce protocole est actuellement à l’écriture et permettra de fixer des balises à ces collaborations déjà en place dans de nombreuses écoles.
  
  Fin 2013, l’initiative spécifique est arrivée au terme des trois premières années de fonctionnement. Le comité de gestion souhaite pérenniser cette initiative et a décidé de la prolonger de deux ans. Ces deux années permettront de rédiger une réglementation sur le fonctionnement de ces services
  
  Ainsi, au terme de ces trois années, nous avons pu dresser un bilan très positif sur cette initiative.
  
  En effet, les projets soutiennent les familles et le jeune dès lors qu’ils en manifestent le besoin et visent dans un premier temps à clarifier les attentes et soutenir chacun dans la formulation de sa demande. Les projets ont mis en évidence la nécessité de développer une approche globale (considérer tous les aspects de la vie de la personne, en interpellant la multitude d’acteurs concernés) et de co-construire les projets en associant autant la famille que l’école, et les autres partenaires. L’adhésion des acteurs concernés par le projet est en effet une condition essentielle à la réussite de celui-ci.
  
  Les services se sont par ailleurs attelés à développer des outils d’information destinés autant aux familles qu’aux jeunes et aux professionnels. Ces outils peuvent prendre la forme de documents, de photos ou séances d’information parfois très ciblées et dispensées le plus tôt possible aux parents, alors que le jeune est toujours à l’école.
  
  Les projets ont par ailleurs eu le souci de développer l’autodétermination et la prise d’initiative chez les jeunes, alors que ce public rencontre justement davantage de difficultés pour s’exprimer et faire des choix. À cette fin, ils ont été amenés à créer des outils spécifiques pour soutenir le développement à l’autodétermination.
  
  Enfin, la consolidation du lien avec les écoles a permis de mutualiser les ressources et de remettre le jeune et sa famille au centre du projet.