L'autisme chez les enfants

• Session : 2014-2015
• Année : 2014
• N° : 2 (2014-2015) 1

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• Question écrite du 25/09/2014

  • de KAPOMPOLE Joëlle
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Je viens de découvrir dans un article du VIF (http://www.levif.be/actualite/sciences/vers-une-guerison-de-l-autisme-des-enfants-en-bas-age/article-normal-260989.html) que les États-Unis avaient réalisé d'importants progrès en matière de traitement de l'autisme chez les enfants en très bas âge.
  
  Même si les méthodes sont encore jeunes et ne peuvent nourrir un espoir total vers la guérison, cette avancée m'impose cependant les questions suivantes.
  
  Actuellement, en Wallonie, combien de centres spécialisés existent pour le traitement de l'autisme ?
  
  Quelles mesures, en cette nouvelle législature et eu égard à l'extension de ses compétences de en matière de Santé suite à la sixième réforme de l'État, Monsieur le Ministre entend-il adopter pour permettre aux familles wallonnes souffrant de cette maladie d'obtenir les soins et les placements en Centres spécialisés adéquats ?
  

• Réponse du 14/10/2014

  • de PREVOT Maxime
  
  Selon l’OMS, la prévalence des troubles du comportement est passée de 2 pour 1000 à 6 pour 1000 en quelques années. Cette augmentation importante pose question et nous met face à un défi colossal à savoir développer des solutions innovantes et durables pour soutenir ces personnes et leurs familles. De nombreuses initiatives ont été prises en la matière depuis plusieurs années. J’en citerai quelques-unes.
  
  * Centres de référence :
  
  En Belgique il y a 8 centres de référence pour les troubles du spectre de l’autisme, reconnus par l’INAMI, dont 4 en Belgique francophone. 2 à Bruxelles et 2 en Wallonie :
  - Le Service de diagnostic en autisme Jean-Charles Salmon appelé aussi SUSA (Mons)
  - Le Centre de Référence Autisme de Liège - Policlinique Universitaire Centre Ville "Lucien Brull" (Liège)
  
  Ces centres jouent un rôle important en matière de dépistage et de diagnostic.
  On sait aujourd’hui combien la précocité de ce diagnostic est importante en matière d’autisme.
  
  Très sensible à cette problématique, l’AWIPH a développé progressivement de nombreuses initiatives en la matière tant dans le secteur du milieu de vie que dans le secteur de l’accueil et de l’hébergement.
  
  
  
  * Annonce du handicap :
  
  L’AWIPH a participé activement en collaboration avec les associations au développement d’une plateforme Annonce du handicap.
  
  
  
  * Accueil de la petite enfance :
  
  L’inclusion des enfants en situation de handicap n’est pas une préoccupation nouvelle. Depuis des années, les agents de l’AWIPH et de l’ONE ont pu accompagner des milieux d’accueil 0 – 3 ans dans leur pratique et leurs réflexions quotidiennes pour l’accueil de ces enfants et de leur famille, ou encore dans un travail de proximité et de réseau au travers notamment des projets d’initiatives accueil de la petite enfance.
  
  L’AWIPH en collaboration avec l’ONE a développé des Services de soutien à l’accueil de la petite enfance à destination des enfants en situation de handicap.
  
  Ce sont 9 services qui sont ainsi subventionnés dont un est spécialisé dans l’accompagnement d’enfants présentant des troubles envahissants du développement.
  
  
  
  * Aide précoce
  
  Un service d’aide précoce spécifique à l’autisme a été développé par le SUSA.
  
  Il s’agit d’un service d’aide précoce spécifique pour enfants avec autisme et /ou ayant une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement. Il est agréé pour 75 dossiers dont 4 dossiers pour un accompagnement intensif. Il accompagnait 51 enfants en 2011 (cette différence entre le nombre de dossiers et le nombre d’enfants accompagnés se justifie par une extension de l’agrément intervenue au 1er octobre 2011 à la suite de la fermeture du Chat Botté (SAP pour enfants autistes) et de la reprise de ce service par l’INAMI).
  
  L’accompagnement intensif inclut une part accrue à la guidance parentale afin de mettre en place de façon plus rapide les stratégies adaptées aux difficultés de l’enfant.
  
  Le service intervient dans toute la Région wallonne
  
  Les activités principales de ce service sont les suivantes :
  - une action importante dans le milieu familial particulièrement pour les problèmes posés par les jeunes enfants : sommeil, autonomie de base (comme l’alimentation, l’éducation sphinctérienne), la communication ; et élaboration du projet d’accompagnement individualisé ;
  - une prise en compte des relations familiales élargies, ainsi que des relations de voisinage ;
  - une intégration progressive dans d’autres milieux, comme les crèches, les garderies, les écoles, les services de baby-sitting, etc...;
  - une collaboration avec les autres Services d'Aide Précoce généraux et tous les services de première ligne ;
  - la diffusion de l'information quant aux moyens d'identification précoce (y compris en termes de conseil génétique) des caractéristiques d'autisme ou de facteurs favorisant l'expression de problèmes de comportements liés à des déficits associés (trouble de la communication et de la socialisation);
  - une information des différents milieux critiques afin de prévenir les phénomènes engendrant un surhandicap liés à une mé- ou non-connaissance des techniques éducatives précoces appropriées aux enfants présentant de l’autisme;
  
  
  
  * Accueil extrascolaire :
  
  L’accès des enfants en situation de handicap, et notamment des enfants souffrant d’autisme, au sein des activités extrascolaires, centres de vacances est primordial. Différents objectifs du plan d’entreprise de l’AWIPH visent à faciliter cet accès. Des actions sont prévues dans ce sens entre 2013 et 2017 par exemple :
  - la sensibilisation des milieux d'accueil de la petite enfance et durant le temps libre au handicap ;
  - la réalisation d’un recensement de l’existant en matière extrascolaire - autres structures - centres de vacances ;
  - le développement de l'inclusion dans les milieux d'accueil extrascolaire, les écoles de devoir et les centres de vacances en collaboration avec l’ONE ;
  - Etc.
  Ces actions sont actuellement en cours.
  
  Il est à noter également qu’une enquête approfondie a été menée par l’ONE et l’AWIPH sur les besoins des familles ayant des enfants en situation de handicap de 0 à 12 ans. Cette enquête sera présentée au Parlement de la Fédération Wallonie Bruxelles en novembre prochain.
  
  
  
  * Aide à l’intégration
  
  Le service d’aide à l’intégration du SUSA est agréé pour 27 dossiers dont 6 font l’objet d’un accompagnement spécifique tel que prévu dans le cadre du projet Escape. (NB : L’agrément du SAI a été augmenté à partir du 1er janvier 2013 à la suite du transfert du SAI « Autisme Liège » (SAI pour jeunes autistes sur la région de Liège).
  
  Au cours de l’année 2011, le Service d’Aide à l’Intégration du SUSA est intervenu auprès de 43 bénéficiaires.
  
  Le service intervient dans toute la Région wallonne.
  
  Le service propose :
  - un accompagnement individualisé du jeune afin de développer son intégration familiale, sociale et scolaire ;
  - un soutien scolaire en milieu ordinaire ou spécialisé ;
  - une préparation de la transition vers l’âge adulte ;
  - un soutien psychoéducatif aux familles ;
  - une coordination des interventions.
  
  Ces interventions se font via la collaboration avec les familles et l’élaboration d’un projet individuel cohérent.
  La prise en charge offerte consiste en :
  - Un développement des compétences et de l’autonomie en fonction du profil et des potentialités individuelles.
  - Un support et une aide concrète à la famille et une aide aux intervenants habituels.
  - Une plus grande dignité et un épanouissement de la personne.
  - Un maintien dans la communauté au maximum des potentialités.
  
  
  
  * Le programme Escape :
  
  Depuis mai 2006, suite à l’agrément obtenu de l’AWIPH pour un accompagnement plus spécifique des jeunes qui présentent un handicap mental et/ou de l’autisme et qui présentent conjointement des troubles graves du comportement, le programme ESCAPE se poursuit dans le cadre du Service d’Aide à l’Intégration.
  
  Ces jeunes bénéficiaires du service sont tant en famille que dans des milieux spécialisés. Sur base d’observations menées en collaboration avec les milieux de vie (familles ou services), le projet vise à mettre au point un protocole d’intervention complet, touchant tant les comportements et les compétences des personnes concernées que les aménagements nécessaires de leur environnement. Une intervention est mise en place avec la participation active de l’équipe d’Escape dans le but de réduire les troubles du comportement. Cette intervention a lieu dans les milieux de vie, avec une dimension d’accompagnement et de soutien direct aux personnes concernées et à leur environnement.
  
  Population concernée
  
  Toute personne avec autisme.
  Toute personne ayant une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement.
  
  
  
  * Le répit
  
  Certains services Répit organisent des activités collectives ou journées résidentielles à l’attention notamment d’enfants souffrant d’autisme par exemple le service Sol’R à Brugelette, le CPESM à Mons, la deuxième base à Gembloux. Ces trois services ont organisé, en 2012, 1175 prestations de type résidentiel et 686 prestations en demi-journées d’activités collectives.
  
  D’autres services répit organisent des prestations à domicile, de type résidentiel et/ou en demi-journées d’activités collectives pour des jeunes ou adultes souffrant d’autisme.
  À titre d’information, 22 % des personnes utilisant un service Répit sont atteintes d’autisme ou de troubles envahissants du développement.
  
  
  
  * Scolarité :
  
  Toujours à propos de la scolarité, l’AWIPH développe actuellement des collaborations avec la Fédération Wallonie-Bruxelles afin de mieux cerner les difficultés fonctionnelles et comportementales de l’enfant qui rendent sa scolarité difficile et nécessitent une prise en charge adaptée. Dans ce cadre, des synergies sont mises en place avec le secteur de l’Enseignement pour soutenir une scolarisation quand celle-ci est possible.
  
  
  
  * Accompagnement :
  
  Le service d’accompagnement du SUSA est agréé pour 39 dossiers. Durant l'année 2011, le service d'accompagnement est également intervenu auprès de 2 bénéficiaires dans le cadre d'une convention nominative permettant une intervention plus importante: 10 heures par semaine pour l'une et 11 heures pour l'autre.
  
  Le service intervient dans toute la Région wallonne.
  
  Au cours de l’année 2010, le Service d’Accompagnement du SUSA a suivi 59 bénéficiaires. 94 % des personnes accompagnées par le service présentent un Trouble Envahissant du Développement ou une suspicion de TED. 18 % d’entre eux n’ont pas de déficience intellectuelle. 5 % de nos bénéficiaires n’ont pas d’autisme, mais des troubles graves du comportement avec une déficience intellectuelle.
  
  Les interventions du service visent :
  - L’organisation de la transition vers des services adultes.
  - L’intervention dans les milieux de vie.
  - L’intégration sociale et professionnelle.
  
  Ces interventions se font via la collaboration avec les familles et l’élaboration d’un projet individuel cohérent.
  
  La prise en charge offerte consiste en :
  - Un développement des compétences et de l’autonomie en fonction du profil et des potentialités individuelles.
  - Un support et une aide concrète à la famille et une aide aux intervenants habituels.
  - Une plus grande dignité et un épanouissement de la personne.
  - Un maintien dans la communauté au maximum des potentialités.
  
  
  
  
  * Accueil et hébergement :
  
  De plus l’AWIPH a reconnu officiellement l’autisme comme déficience à part entière dès 2006 avec la possibilité pour les services de demander un agrément pour cette catégorie de handicap, à titre principal. Il est évident, qu’avant cette date, certains services financés par l’Agence accueillaient déjà des personnes avec autisme et leur offraient des activités et un environnement apaisants et valorisants mais sans les identifier en tant que telles. La liste figurant ci-dessous reprend les structures d’accueil de jour pour jeunes non scolarisés (SAJJNS) et les services résidentiels pour jeunes (SRJ) qui disposent de l’agrément pour la « catégorie 160 », c’est-à-dire l’autisme.
  
  
  
  * Service d’accueil de jour pour non scolarisé et services résidentiel pour jeunes :
  
  À ce jour, l’on dénombre :
  + Dans le Brabant :
  - 2 services d’accueil de jour pour jeunes non scolarisés (SAJJNS) pour un total de 13 places agréées ont l’agrément pour l’accueil de personnes « autistes » à part entière comme catégorie principale.
  - Aucun service résidentiel pour jeune (SRJ) ne dispose de cet agrément.
  
  + Dans le Hainaut :
  - 3 SAJJNS pour un total de 65 places ont l’agrément pour l’accueil d’autistes comme catégorie principale.
  Un projet spécifique d’accueil de jour et de suivi à l’intégration traite 90 dossiers dont trois concernent des enfants autistes.
  - 3 SRJ pour un total de 135 places agréées ont l’agrément susmentionné.
  
  + Dans la Province de Liège :
  - 2 SAJJNS pour un total de 54 places ont l’agrément susmentionné.
  - Un SRJ pour un total de 28 places agréées.
  
  + Dans la Province de Luxembourg :
  - Aucun service d’accueil ni d’hébergement ne dispose de cet agrément.
  
  + Dans la Province de Namur :
  - Aucun SAJJNS n’a cet agrément.
  - Deux SRJ pour un total de 89 places agréées disposent de cet agrément.
  
  
  
  * Service d’accueil de jour pour adultes :
  8 services accueillent des personnes atteintes d’autisme.
  
  
  
  * Services résidentiels pour adultes et Services résidentiels de nuit pour adultes :
  21 SRA et 3 SRNA accueillent des personnes présentant de l’autisme.
  
  
  
  * Le Projet Interaction
  
  Ce projet, financé par l’INAMI, s’adresse à deux publics en fonction des deux types de structures (résidentielle et décentralisée):
  - Aux enfants, adolescents et jeunes adultes avec autisme et/ou déficience intellectuelle présentant des comportements-défis rendant complexe ou impossible leur intégration dans les milieux naturels (familles, établissements résidentiels, écoles spécialisées, …) âgés entre 6 et 25 ans.
  - Ces jeunes seraient traités dans le cadre des unités décentralisées.
  - aux adolescents et jeunes adultes avec autisme et/ou déficience intellectuelle présentant des comportements-défis rendant complexe ou impossible leur intégration dans les milieux naturels (familles, établissements résidentiels, écoles spécialisées, …) âgés de 14 à 25 ans pour l’unité résidentielle.
  
  Le projet s’organise en deux modalités d’intervention :
  - une unité résidentielle destinée aux adolescents et jeunes adultes (de 14 à 25 ans) dans une perspective curative ;
  - trois unités décentralisées (en communauté française) et mobiles destinées à un public allant de 6 ans à 25 ans dans une perspective également curative, mais aussi dans une perspective de prévention (évolution défavorable des comportements déjà présents).
  
  Dans les deux modalités d’intervention, la prise en charge aura une durée de 6 mois, renouvelable 2 fois.
  
  
  
  * Formation du personnel :
  
  La formation spécifique du personnel est bien sûr nécessaire. Sous financement public, elle s’organise de différentes manières telles que des modules spécifiques proposés à l’ensemble des services agréés par l’AWIPH mais aussi des formations pointues organisées au sein même du service demandeur afin d’apporter des réponses bien précises à des situations particulières. À cela s’ajoutent des formations dont le coût est pris en charge par le service lui-même, le plus souvent via la subvention qui lui est accordée, ou par le Fonds Isajh, émanation de la convention paritaire du secteur.
  
  
  
  * Contrat de gestion et plan d’entreprise :
  
  Par ailleurs, l’AWIPH poursuit bien évidemment sa réflexion sur la mise en place d’une politique adaptée et diversifiée afin de répondre de manière plus pertinente aux souhaits légitimes des familles et répondre à ces demandes difficiles à rencontrer.
  C’est pourquoi son contrat de gestion et plus concrètement son plan d’entreprise contient un objectif spécifique intitulé « les personnes avec les besoins les plus importants reçoivent des soutiens adéquats ». Cet objectif est décliné en diverses actions concrètes au bénéfice notamment des personnes avec autisme. On notera particulièrement l’ouverture de places au sein de services résidentiels et de centres de jour via le mécanisme des places et conventions nominatives. Ce dispositif permet à des bénéficiaires nominativement identifiés d’intégrer rapidement un service adapté en tenant bien évidemment compte des souhaits des familles. Un nombre important de personnes avec autisme ont et bénéficient encore de cette procédure d’urgence.
  
  Toujours dans le cadre du plan d’entreprise développé par l’Agence, des synergies avec d’autres pouvoirs subsidiants ont été initiées.
  Je pense aux cellules mobile d’intervention dont deux d’entre elles sont cofinancées par la Région et le SPF Santé publique. Ces équipes pluridisciplinaires ambulatoires ont pour mission d’apporter une aide concrète, dans le milieu de vie de la personne, en cas (ou pour prévenir) une crise éventuelle et éviter ainsi une exclusion ou une hospitalisation. Ces professionnels, qui travaillent en partenariat avec les hôpitaux psychiatriques, les parents et le secteur « AWIPH », interviennent régulièrement en faveur des personnes avec autisme. Trois cellules sont compétentes pour les jeunes sous l’âge de 16 ans et toutes les autres le sont pour les jeunes dès 16 ans.
  
  Sachant aussi que l’AWIPH, à l’initiative de son Conseil d’avis pour l’accueil et l’hébergement, a mis en place un groupe de travail afin qu’une réflexion globale se tienne sur cette question. L’objectif de ce groupe est d’émettre des recommandations positives en matière de bonnes pratiques au niveau de l’autisme, celles-ci devant être exemplatives et exister sur le terrain belge. Cette réflexion devrait permettre d’avoir un paysage positif sur la prise en charge de l’autisme, afin, entre autres, de pouvoir apporter une réponse aux services ne se considérant pas « outillés » pour l’accueil de personnes présentant de l’autisme. Notons que l’idée n’est pas d’imposer aux services un cadre théorique précis mais de leur apporter un cadre référentiel et des outils. Les résultats des travaux de ce groupe sont espérés pour 2015.
  
  Tous ces efforts conjugués permettent de répondre le mieux possible à cette prise en charge très spécifique.
  
  Je rappellerai également que la Déclaration de politique régionale prévoit l’élaboration d’un plan « autisme » impliquant tous les niveaux de pouvoir.
  Ce plan « autisme » est destiné à coordonner les actions et les interventions des différentes entités afin que les personnes bénéficient d’un continuum de prise en charge dans tous les secteurs (insertion sociale, accueil scolaire, accueil en institutions, etc.).
  
  Je ne manquerai d’aborder cette question en conférence interministérielle.