Le manque de soutien au secteur des soins palliatifs à domicile

• Session : 2015-2016
• Année : 2015
• N° : 126 (2015-2016) 1

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• Question écrite du 26/10/2015

  • de COURARD Philippe
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Le secteur des soins palliatifs à domicile souffre, hélas, d'un déficit de subsides alors que les besoins sont en hausse considérable, compte tenu du vieillissement de la population. Le constat est généralisable à l'ensemble de la Wallonie.
  
  Les professionnels de ce secteur sont inquiets et tirent la sonnette d'alarme. Notons que les soins palliatifs ont fortement progressé ces dernières années, ils sont destinés à des patients en fin de vie qui souhaitent passer leurs derniers moments dans leur foyer. C'est pourquoi il est fondamental que cet « accompagnement » social, psychique, et physique puisse se faire dans les meilleures conditions.
  
  Ce sont des équipes multidisciplinaires qui travaillent en synergies et en étroite collaboration : kinésithérapeutes, infirmiers, médecins, psychologues, etc. Ces professionnels de la santé doivent prodiguer des soins de qualité à leurs patients, ce qui nécessite d'offrir des moyens appropriés pour une prise en charge digne de ce nom.
  
  En Wallonie, le secteur des soins palliatifs est, depuis le transfert de compétences vers les Régions, financé simultanément par le Fédéral et la Région.
  
  Malheureusement, en matière de soutien à domicile, les moyens financiers demeurent insuffisants et beaucoup de demandes de prise en charge palliative à domicile ne peuvent être satisfaites. C'est tout de même une aberration. Les raisons seraient les suivantes :
  - la convention INAMI semble caduque puisqu'elle n'a été revue qu'une seule fois en 1999 alors que concomitamment la demande en soins palliatifs à domicile croît;
  - de nombreux postes ne sont pas couverts par cette convention. En effet, citons-en quelques-uns : la charge administrative de plus en plus lourde, l'investissement considérable lors d'une demande d'euthanasie, les kilomètres parcourus par les équipes médicales pour répondre aux multiples demandes, l'accueil et la formation de stagiaires, l'acquisition de matériel spécifique qui entraînent des coûts onéreux, etc.
  
  D'ailleurs, en Province de Luxembourg, le nombre d'accompagnements réalisés est supérieur à celui des autres provinces alors que le forfait octroyé par l'INAMI est calculé en fonction du nombre d'habitants par province.
  
  Monsieur le Ministre comprendra donc la situation alarmante dont souffre ce secteur.
  
  Peut-il me communiquer le regard qu'il porte sur cette problématique ? Y a-t-il eu des discussions sur cette problématique avec les acteurs des entités fédérées et l'État fédéral ? Si oui, quels sont les éléments qui en ressortent ?
  
  Par ailleurs, quelle est l'intervention régionale en matière de soins palliatifs prévue dans le budget du Gouvernement ?
  
  Surtout, quelle stratégique Monsieur le Ministre envisage-t-il d'adopter pour offrir plus de moyens structurels à ce secteur et rassurer les professionnels de la santé ?

• Réponse du 10/12/2015

  • de PREVOT Maxime
  
  Cette question nécessite une réponse à plusieurs niveaux.
  
  Les soins palliatifs au domicile des patients sont, en réalité, pour un patient donné, la résultante d’une série de dispositifs différents dépendants de réglementations différentes : dispositifs de la première ligne de soins ambulatoire, de la deuxième ligne, de structures hospitalières (unités résidentielles), de structures d’hébergement telles les MRS, des services d’aide ambulatoire en matière sociale, en matière d’aménagement des locaux, etc. Sans oublier les dispositions prises en faveur de l’entourage, tel l’aménagement du temps de travail. À ce jour, tous ces dispositifs sont sollicités de façon spécifique et déterminée dès que le patient est reconnu comme devant nécessiter des soins palliatifs, sur base d’une attestation d’un médecin traitant.
  
  Actuellement, suite à la sixième réforme de l’État, un pan supplémentaire de ces dispositifs a été transféré aux entités fédérées : il s’agit en particulier, de la totalité du financement des plates-formes en soins palliatifs, des équipes de soutien et des SISD. Cependant, nous nous trouvons dans une période transitoire qui permet que certaines matières soient encore gérées administrativement par le fédéral, en particulier par l’INAMI, pour le compte des entités fédérées. C’est particulièrement le cas des équipes de soutien, autrement appelées équipes pluridisciplinaires spécialisées en soins palliatifs. Il s’agit ici des équipes de seconde ligne ambulatoire, à bien distinguer des équipes mobiles pluridisciplinaires de la fonction palliative intrahospitalière.
  
  Rappelons, si besoin est, que la Loi sur les soins palliatifs qui assure ce droit à chaque personne de bénéficier de soins palliatifs demeure fédérale.
  
  Les plates-formes en soins palliatifs ou associations en matière de soins palliatifs agréées par la Région wallonne sont désormais entièrement financées par notre région. La période transitoire de gestion administrative conjointe avec le service public fédéral ayant pris fin le 31/12/2014. Leur budget est resté stable par rapport aux années précédentes et n’a pas eu à souffrir des restrictions budgétaires. Le secteur a été informé de l’intention du Gouvernement wallon de poursuivre dans cette voie. Comme l’indique l'honorable membre, la Région wallonne a cofinancé ces plates-formes pour des missions particulières, en ce compris des missions de soutien psychologique auprès des équipes de soins et de services.
  
  Concernant les équipes de soutien ambulatoires, la période transitoire de gestion administrative est prolongée jusqu’au 31/12/2017. Le mode de financement de ces équipes répond à des dispositions qui sont précisées au cas par cas dans des conventions avec l’INAMI. Le financement dépend de critères liés à la composition de l’équipe, mais également à un volume d’activité : en clair en fonction du nombre de situations prises en charge. Chaque situation retenue bénéficiera d’un forfait. Chaque équipe de soutien se verra attribuer un quota annuel de forfaits. C’est un mode de financement qui peut s’avérer dans certaines circonstances non optimal. Ces conventions peuvent être réévaluées, mais ce n’est pas automatique. Il me revient que certaines l’ont bien été effectivement au cours de ces dernières années.
  
  Au niveau des prestataires de première ligne de soins de santé (médecins généralistes, infirmières, …), des valorisations appréciables des actes et des remboursements ont été réalisées ces dernières années lorsqu’ils prennent en charge un patient palliatif. Ce financement continuera de dépendre des compétences fédérales dans les années à venir.
  
  C’est un des rôles des plates-formes en soins palliatifs que de nouer et d’entretenir le dialogue entre toutes les associations et tous les acteurs impliqués dans les prises en charge de patients palliatifs afin de diffuser cette approche palliative auprès de la population et de favoriser les coordinations cliniques entre professionnels. Il reste des secteurs plus difficiles à atteindre et à sensibiliser en cette matière. Donc, des catégories de patients peuvent encore être privées de cette approche. Pour cette raison la Région wallonne a soutenu au cours de ces années, les initiatives de plates-formes à l’adresse de ces publics : par exemple le secteur du handicap, mais également le secteur des maisons de repos non -MRS. Les changements escomptés peuvent être lents à se manifester. Ceci a pour conséquence qu’il faille presque nécessairement s’attendre à une augmentation régulière du nombre de prises en charge de patients palliatifs. L’élargissement de la notion de patient palliatif risque bien également de voir ce nombre augmenter. Ceci aura sans doute un impact sur les secteurs professionnels concernés, en ce compris les services d’aide sociale.