Les contours flous qui entourent le secteur des soins palliatifs à domicile de seconde ligne depuis la sixième réforme de l'Etat

• Session : 2015-2016
• Année : 2016
• N° : 394 (2015-2016) 1

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• Question écrite du 06/01/2016

  • de COURARD Philippe
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Je fais suite à une question écrite que j'ai récemment posée à Monsieur le Ministre, concernant le manque de subsides en faveur du secteur des soins palliatifs à domicile.
  
  Monsieur le Ministre ne semble pas répondre à ma question. Je souhaiterais davantage de clarté et de réponses basées sur des actes futurs concrets. Inutile de tergiverser, le secteur est en souffrance et en attente de réponses.
  
  Dans l’article 2 de la loi du 14 juin 2002 concernant les soins palliatifs, il est clairement stipulé que « tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa fin de vie. » L’accès à ces soins doit être garanti et de qualité. C’est une question d’équité et d’égalité.
  
  Le travail des équipes de seconde ligne se fait en étroite collaboration avec les intervenants de soins. Ce sont des équipes pluridisciplinaires qui forment des synergies, je ne vous apprends rien.
  
  Le problème qui se pose actuellement repose sur l’ambiguïté dans la passation de cette matière depuis la sixième réforme de l’État, avec quelques bribes conservées par le Fédéral tandis que d’autres sont dorénavant gérées par les Régions. Plus précisément, Monsieur le Ministre a dit « certaines matières sont encore gérées administrativement par le fédéral, en particulier par l’INAMI, pour le compte des entités fédérées ». Honnêtement, peut-on entrevoir une once de logique dans cet aphorisme ? Peut-on affirmer cela aux professionnels du secteur qui sont au bord de l’implosion et les laisser de la sorte sur la touche, à devoir faire preuve d’une grande imagination pour tenter de faire correctement leur travail et trouver des subsides pour tenir les comptes en équilibre ?
  
  La convention INAMI n’a été revue qu’une fois depuis 1999 pour seulement deux équipes. Elle ne couvre donc pas les frais réels et le nombre de situation de prises en charge. Elle établit un forfait selon le nombre d’habitants par province et le nombre de demandes non subsidiées explose. Autant dire que cette convention est caduque.
  
  En tout état de cause, la sonnette d’alarme est tirée, les montants octroyés par l’INAMI sont véritablement insuffisants au regard d’une demande en pleine croissance.
  
  À titre d’exemple qui m’a été rapporté, en Province de Luxembourg, l’ASBL « Accompagner » compte 0,8 équivalent temps plein et l’ASBL « Au Fil des Jours », 1,8 équivalent temps plein en plus de l’encadrement subsidié par l’INAMI (à raison de 3,9 équivalents temps plein pour la première et 3,6 pour la seconde). Ce personnel est rémunéré sur fonds propres grâce aux dons, soutiens et activités diverses. C’est tout bonnement intenable. À l’heure actuelle, pour l’ASBL « Au Fil des Jours », 77 dossiers n’ont pas pu être pris en charge par manque de moyens. À mon sens, la spécificité de la province de Luxembourg n’est pas suffisamment prise en compte.
  
  Chaque niveau de pouvoir se renvoyant la balle lorsqu’il s’agit de dégager des subsides pour permettre au secteur de se désengorger et répondre à toutes les demandes qui lui sont soumises. Renseignements pris, il semblerait qu’officieusement, les Régions soient responsables de dégager les subsides nécessaires. Le traitement des dossiers qui leur sont adressés leur revient également. On n’en demande pas plus, juste ce qui est utile pour assurer un fonctionnement raisonnable.
  
  Soyons clairs : comment garantir des soins de qualité aux patients dans ces circonstances alors que la substantifique moelle du travail des acteurs de terrain consiste à permettre à tout un chacun de connaître une fin de vie décente et assurer le suivi post décès ?
  
  Comment est-il possible de leur répondre que nous sommes dans une « période transitoire » et qu’il faut donc s’armer de patience ? Entre-temps, que fait-on pour les patients qui traversent des moments pénibles ? Pourquoi ce secteur doit-il subir les conséquences des atermoiements de cette restructuration étatique ?
  
  En résumé, quelles sont les solutions concrètes que Monsieur le Ministre envisage d’entreprendre par rapport à toutes ces observations ?

• Réponse du 26/01/2016

  • de PREVOT Maxime
  
  En réponse à la question précédente sur le même sujet, j’ai tenté de présenter la complexité de la situation institutionnelle des soins palliatifs à domicile – sur le plan de la gestion administrative -, en particulier durant cette phase transitoire consécutive à la sixième réforme de l’État. Sans plus. Si cela a pu donner à l'honorable membre une image floue de la situation, je le regrette.
  
  Depuis le 1er janvier 2015, la responsabilité du financement des associations (ou « plates-formes ») en matière de soins palliatifs est confiée à la Wallonie et, à sa suite, depuis le 1er janvier 2016 à l’AViQ, tandis que la gestion opérationnelle des équipes palliatives pluridisciplinaires ambulatoires de seconde ligne (ou « équipes de soutien ») continue à être effectuée par l’INAMI durant une phase transitoire qui se prolonge jusqu’au 31/12/2017.
  
  Toutes ces informations ont été communiquées aux acteurs de terrain et le seront encore au fur et à mesure des évolutions. Dans tous les cas, la continuité a été privilégiée au bénéfice des patients.
  
  Chaque équipe de soutien ambulatoire fonctionne dans le cadre d’une convention passée avec l’INAMI. Cette convention détermine les missions, mais également les moyens et le mode de financement de chaque équipe de soutien. Comme le dit l'honorable membre, les critères repris pour déterminer le financement de chaque équipe datent d’une part, de la création de ces équipes, fin des années nonante et d’autre part, d’une adaptation de protocole opérée en 2010-2011.
  
  Depuis 2012, il n’y a plus eu de réévaluation du protocole à la base des dites conventions. Les adaptations salariales restent, quant à elles, possibles, sur base de justificatifs introduits par l’équipe de soutien.
  
  Désormais, toutes les équipes ont atteint leurs quotas avant la fin d’année en cours. Je suis bien conscient du fait que les demandes d’extension de cadre effectuées par les équipes ne sont pas honorées depuis plusieurs années. C’est une situation dont la Région wallonne hérite à la suite de la réforme de l’État et qu’il y aura lieu d’analyser en profondeur avec les administrations concernées et les acteurs de terrain. Mon cabinet a d’ailleurs déjà rencontré la Fédération wallonne des soins palliatifs et une 2e rencontre est prévue ce 25/01/2016 afin d’analyser ensemble les enjeux et perspectives d’avenir des soins palliatifs en Wallonie.
  
  Je suis bien conscient des difficultés que cette situation provoque sur le terrain et je n’ignore pas que, faute de personnel en suffisance, les équipes se voient contraintes de dépasser les horaires du personnel afin de ne pas réduire le temps de présence passé auprès des patients, de leur entourage et des acteurs de la première ligne.
  
  Pour ce qui concerne la province de Luxembourg, elle compte une plate-forme en soins palliatifs et celle-ci est la seule en Wallonie à disposer de 2 équipes de soutien. La dernière adaptation du protocole de base aux conventions avec l’INAMI avait permis d’augmenter favorablement la taille de chacune de ces équipes. De la sorte, cette province dispose de plus d’ETP subsidiés par habitant que d’autres zones de Wallonie. Néanmoins, je l’accorde, ces 2 équipes de soutien sont confrontées au même problème de dépassement d’activités.
  
  Je vais également mener une évaluation financière du coût d’une éventuelle adaptation des quotas.