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Les conséquences pour les familles ayant un enfant atteint d'un handicap

  • Session : 2015-2016
  • Année : 2016
  • N° : 395 (2015-2016) 1

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  • Question écrite du 06/01/2016
    • de COURARD Philippe
    • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine

    Je suis particulièrement sensible aux problématiques qui touchent les personnes souffrant d’un handicap, quel qu’il soit, mais peut-être plus encore sur le mal-être subi par les familles d’enfants handicapés. Si l’on est capable de faire preuve d’un minimum d’empathie, on pourra aisément comprendre que ces familles qui sont les victimes collatérales de cette épreuve de la vie doivent faire face aux difficultés du quotidien à deux degrés.

    D’une part, le fait d’accepter la situation de handicap de leur enfant, d’apprendre à comprendre cet enfant, la culpabilité et l’impuissance qui constituent les principaux sentiments, à vivre autrement, à faire le deuil de ce qui est dans la norme, à devenir tout simplement « parent d’un enfant atteint d’un handicap ». C’est une épreuve fortement douloureuse. C’est là que l’on mesure l’importance du soutien social, psychologique et logistique pour tenter de relativiser cette blessure profonde.

    D’autre part, s’ajoutent à cela les conséquences engendrées par cette situation. J’entends par là les aspects financiers et matériels du quotidien. Clairement, ces familles doivent supporter des coûts colossaux pour assumer des frais médicaux importants, souvent non remboursés par la sécurité sociale.

    De manière générale, la prise en charge des personnes souffrant d’un handicap n’est pas optimale. Nous manquons cruellement de moyens financiers dans les structures existantes, qui ne peuvent répondre à toutes les demandes. Par ailleurs, on connaît une carence importante quant au manque de structures d’accueil et de prises en charge. Ce constat est sans doute plus saillant en Province de Luxembourg qu’ailleurs. J’avais d’ailleurs déjà interpellé Monsieur le Ministre sur ces aspects. Sa réponse était qu'il rejoignait ces observations et affirmait vouloir, au gré des possibilités budgétaires, travailler sur la diversification de l’offre de services et la création de nouveaux dispositifs pour les personnes souffrant de grande dépendance. Où en est-on par rapport à ces projections ?

    Au demeurant, être parent d’un enfant handicapé est une première souffrance. Cela nécessite de faire énormément de sacrifices, c’est la condamnation à mener une vie éreintante. S’ensuit la souffrance de ne pas pouvoir faire face aux dépenses médicales, ne pas trouver de structures adaptées, ne pas bénéficier d’une prise en charge adéquate.

    Face à cette analyse, je demande à Monsieur le Ministre ce que l’on va proposer à ces familles en détresse ? Quel cadre de vie va-t-on leur offrir ? Comment soulager, apaiser leurs difficultés ?

    Vraisemblablement, Monsieur le Ministre aurait promis une manne financière de 15 millions d’euros pour venir en aide à ce secteur. Comment va-t-elle être répartie ? Dans quelles échéances ?

    Cette question en appelle plusieurs, mais Monsieur le Ministre aura compris à quel point je ne puis rester stoïque, indifférent face à ces problématiques.
  • Réponse du 20/01/2016
    • de PREVOT Maxime

    Je suis également attentif au vécu des familles d’enfants en situation de handicap et je partage les considérations de l'honorable membre quant à la difficulté pour les parents d’accepter la différence de leurs enfants et d’assumer les aspects financiers et logistiques du quotidien. Sans parler bien évidemment de la blessure morale de les voir évoluer différemment. Il est aussi important de noter que la majeure partie d’entre eux diront aussi à l'honorable membre que c’est une richesse.

    Sur le territoire de la Province de Luxembourg, sont installés :
    - deux services d’aide précoce (de 0 à 6 ans) qui gèrent chacun un minimum de 39 dossiers :
    * « Premiers Pas » à Bastogne,
    * « SAPA » Forrières et,
    - quatre services d’aide à l’intégration :
    * Le « Soleil Bleu » à Aye agréé pour 22 dossiers,
    * « Clairval I-Mediat » à Barvaux sur Ourthe pour 22 dossiers,
    * « Auti-Lux » à Arlon pour un minimum de 12 dossiers,
    * « Parcours Comm’Un » à Ethe agrée pour 19 dossiers minimum.

    Il existe également quelques solutions de répit comme les services « Andage » et « Promemploi », mais également avec d’autres services non situées en Province de Luxembourg, mais qui rayonnent et couvrent l’ensemble de la Wallonie.

    Enfin, plus récemment, des projets « petite enfance » ont vu le jour. Ces projets visent à soutenir les équipes quant à l’inclusion d’un enfant en situation de handicap dans les milieux d’accueil ordinaires.

    Si effectivement, la situation de la Province de Luxembourg est relativement atypique, le manque de places pour les personnes en situation de grande dépendance est un constat à l’échelle de l’ensemble du territoire. Tant chez les jeunes que chez les adultes. Les situations sont de plus en plus complexes et nécessitent des réponses de plus en plus spécialisées.

    Le Gouvernement wallon ayant préservé des moyens permettant des programmes de création de places, j’ai dès la fin de l’année dernière relancé un appel à projets sur la thématique du Polyhandicap et du Vieillissement. Quarante-trois dossiers ont été introduits et vingt-cinq d’entre eux jugés recevables, ont été examinés par un Comité de Sélection qui en a retenu quinze. Un arrêté détaillant ce programme d’investissement qui représente environ 5.000.000 euros sera très prochainement soumis à l’approbation du Gouvernement Wallon. D’autre part, l’année 2016, servira également à lancer d’autres appels à projets visant la création de places à destination des personnes autistes et des personnes présentant du double diagnostic et pourront s’adresser tant au public jeune qu’au public adulte.

    Enfin, je terminerai en signalant que la question des suppléments d’allocations familiales pour enfants atteints d’une affection fait partie intégrante de l’étude en cours sur le nouveau modèle d’allocations familiales. L’évaluation suivant l’échelle médico-sociale introduite progressivement depuis 2003 constitue certainement une plus-value par rapport à l’ancienne évaluation uniquement fondée sur la capacité physique ou mentale des enfants.

    Une attention particulière est maintenant accordée à l’impact de l’affection de l’enfant sur la famille. La pertinence de ces suppléments en tant que levier d’aide à la parentalité sera prochainement examinée dans le cadre de l’étude et la consultation du secteur est prévue.