Le quotidien des familles confrontées au handicap "invisible"

• Session : 2015-2016
• Année : 2016
• N° : 726 (2015-2016) 1

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• Question écrite du 16/03/2016

  • de MARTIN Nicolas
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Les récents drames humains qu’a connu notre pays en lien avec le phénomène de gestion du handicap au sein de la cellule familiale nous amènent à nous interroger sur le quotidien de ces familles, ainsi que sur les moyens à notre disposition pour l’améliorer.
  
  Si beaucoup a déjà été fait dans le cadre de l’accompagnement des situations de handicap, il reste évidemment une marge d’amélioration importante, particulièrement en ce qui concerne le handicap dit « invisible ».
  
  Ainsi, un des éléments qui doit retenir notre attention est sans aucun doute la qualité des soins. Il apparaît en effet que, d’une institution à l’autre, la qualité des soins est très inégale. Les familles sont évidemment soucieuses de la qualité de la prise en charge des personnes qui le nécessitent. À cet effet, une attention particulière doit être apportée aux conditions de travail des éducateurs et infirmiers en charge de ces patients. Par ailleurs, la qualité de la formation du personnel soignant, plus encore sans doute dans les spécifiques de handicap « invisible », doit pouvoir être adaptée.
  
  Cette nécessité de formation s’étend évidemment à toutes les professions en contact avec les patients, y compris les magistrats et experts, notamment dans le cadre de la définition et de l’interprétation du handicap « invisible ».
  
  Quelles sont les initiatives prises par le Gouvernement face à ces cas spécifiques ? Dans quelle mesure l’accompagnement des familles sera-t-il amélioré ?

• Réponse du 06/04/2016

  • de PREVOT Maxime
  
  L'honorable membre revient sur l’actualité et sur les récents drames humains dans lesquels la détresse liée à la lourdeur psychologique que constitue l’accompagnement d’un enfant en situation de handicap a conduit une maman à commettre l’irréparable. Nous avons tous été bouleversés par ces tragédies.
  
  La question porte plus spécifiquement sur les handicaps invisibles. Ceux-ci se caractérisent par une limitation durable des possibilités d’interaction sans que l’entourage ne puisse aisément comprendre qu’il s’agit bien d’un handicap (les plus connus étant la surdité, certaines formes d’autisme, la cérébrolésion, les troubles de l’attention... ). Les troubles sont pour la plupart incomparables entre eux dans leur nature et dans les difficultés surajoutées qu’ils créent. Il est donc très difficile de former les personnes à l’accompagnement adéquat des personnes avec un handicap invisible tant leur façon d’exprimer leurs craintes, leurs sentiments ou leurs émotions peut revêtir des formes différentes.
  
  Diverses actions de sensibilisation des acteurs de la première ligne sont réalisées par l’AViQ.
  
  D’autre part, le programme de formations à destination du personnel des services pour 2016-2017 sera renforcé sur deux axes : l’autisme et la cérébrolésion.
  
  Enfin, j'informe l'honorable membre que je soumettrai très prochainement au Gouvernement wallon, une proposition visant à reconnaître un centre de ressources en matière de cérébrolésion. Ce centre devra notamment développer des missions d’intérêt général visant à mieux faire connaître les lésions cérébrales, à développer un réseau de partenariat avec des structures hospitalières, des services psychosociaux et des associations, de constituer un centre d’information et de documentation. Ces objectifs se déclineront au travers de différentes missions qui s’adresseront tant aux personnes cérébrolésées et à leurs aidants (rôle d’écoute, de conseil, de coordination et d’information) que des professionnels (actions de soutien et de formation).
  
  Je profite de l’occasion qui m’est donnée, à l’aube de la fête des mères pour réitérer mon admiration à l’égard de ses mamans courages, qui tous les jours accompagnent avec la même détermination et sans jamais faillir leurs enfants dans leur combat quotidien et dans leur difficulté à pouvoir affronter le monde comme les personnes valides.