La politique wallonne à l'égard des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

• Session : 2015-2016
• Année : 2016
• N° : 784 (2015-2016) 1

2 élément(s) trouvé(s).

• Question écrite du 31/03/2016

  • de TROTTA Graziana
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Le 11 avril prochain aura lieu la prochaine Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Selon les estimations, cette maladie toucherait environ 30.000 personnes en Belgique, aussi bien des hommes que des femmes.
  
  Avec la maladie d'Alzheimer, elle constitue une des affections dégénératives du système nerveux les plus courantes, et se caractérise surtout par des symptômes moteurs, mais aussi d'autres signes cliniques (dépression, anxiété, troubles de l'équilibre, du sommeil, de la digestion, de l'activité cardiaque, troubles cognitifs, démence, etc.). Une proportion importante des malades (jusqu'à 40 % selon les estimations) développe des symptômes psychiatriques qui touchent la pensée, le comportement et le jugement.
  
  Les conséquences de la maladie de Parkinson sont donc potentiellement très importantes, y compris pour l'entourage qui peut vite se retrouver en difficulté dans la prise en charge du malade, raison pour laquelle il importe notamment de renforcer les mesures à l'égard des aidants proches.
  
  Si elles ne sont pas les seules concernées, les personnes de plus de 50 ans sont les plus touchées. Compte tenu de l'évolution démographique et du vieillissement de la population, on peut légitimement penser que davantage de personnes seront atteintes de la maladie de Parkinson dans les prochaines années et décennies.
  
  L'an dernier, Monsieur le Ministre indiquait qu'il serait pertinent « que la Wallonie réfléchisse à une approche mieux intégrée des différents aspects liés aux démences et aux maladies associées comme les maladies neurodégénératives : le secteur public et le secteur des associations doivent également pouvoir s'associer autour d'objectifs communs ou complémentaires ». Cette réflexion a-t-elle été entamée et, si oui, peut-il me dire ce qu'il en ressort à ce stade ?
  
  Plus spécifiquement, Monsieur le Ministre peut-il m'indiquer s'il a pris des décisions ou mené des actions pour améliorer la prise en charge des malades de Parkinson et soutenir les aidants et, si oui, lesquelles ?

• Réponse du 19/04/2016

  • de PREVOT Maxime
  
  Comme le souligne l'honorable membre dans sa question, la maladie de Parkinson constitue avec la maladie de type Alzheimer, une des affections dégénératives du système nerveux les plus courantes même si, contrairement aux démences, celle-ci ne se traduit pas automatiquement par des troubles cognitifs majeurs. De plus, il s’agit d’une maladie pour laquelle de nombreuses avancées scientifiques ont été réalisées ces cinq dernières années.
  
  À titre informatif, cette année des travaux de chercheurs des Universités belges de Louvain et d’Anvers, associés à ceux du CNRS français, ont réussi à identifier précisément les causes de plusieurs pathologies neurodégénératives, dont la maladie de Parkinson. Dès lors, des progrès importants sont à prévoir en matière de détection de la maladie. Enfin, aujourd’hui, de plus en plus de personnes vivent avec la maladie de Parkinson et cela pendant plusieurs années. Se pose alors la question de l’accompagnement de ces personnes et du maintien de leur qualité de vie. Comment mettre en place une approche de soins intégrée qui tienne compte de leurs multi- pathologies?
  
  Beaucoup de familles, de proches, mais aussi de professionnels du domicile, sont en effet assez dépourvus quant à la prise en charge de ces personnes. À l’aspect plus somatique de la maladie vient aussi parfois se rajouter des problématiques cognitives, psychologiques et sociales plus difficiles à gérer. C’est pourquoi, comme le relève l'honorable membre dans sa question, l’année dernière, j’indiquais déjà qu’il serait pertinent « que la Wallonie réfléchisse à une approche mieux intégrée des différents aspects liés aux démences et aux maladies associées comme les maladies neurodégénératives : le secteur public et le secteur associatif doivent également être associés autour d’objectifs communs ».
  
  Comme le sait l'honorable membre certainement, le 2 février 2016, les Ministres de la Santé publique des entités fédérées et de l’autorité fédérale ont présenté leur vision des « Soins intégrés pour les malades chroniques ». Les projets-pilotes « Soins intégrés » sont des projets expérimentaux au sein desquels de nouveaux modes d’intégration des soins, modèles de concertation, formes de prise en charge des patients, modalités de collaboration multidisciplinaire, formes d’implication de la population et des patients et leur entourage, instruments d’échange de données, indicateurs de suivi et d’évaluation de la qualité, etc., pourront être testés. Chaque consortium souhaitant s’inscrire dans un projet pilote doit comprendre au minimum des acteurs de la 1re ligne de soin (au minimum les médecins généralistes et des infirmiers à domicile) et de la 2e ligne de soins (l’hôpital et les partenaires de l’aide à domicile), plusieurs spécialités médicales, des structures de concertation et au moins une association de patients, d’aidants-proches ou de familles.
  
  L’idée de ces projets est qu’ils puissent atteindre un groupe cible de malades chroniques d’une taille suffisante, plusieurs milliers, et qu’ils se concentrent sur une population de minimum 75.0000 habitants. Dans ce Plan des « Soins intégrés pour les malades chroniques », il est notamment spécifié que la Wallonie accordera une attention particulière aux projets qui œuvrent pour le décloisonnement et l’intégration des différentes composantes des soins intégrés.
  
  Notons encore que la Wallonie continue à subventionner l’association Parkinson. Cette association dispose d’antennes sur l’ensemble du territoire wallon, antennes qui ont pour objectifs d’accompagner et d’orienter vers des professionnels les personnes vivant des difficultés psychologiques, relationnelles ou affectives, d’informer sur les différents aspects de la maladie de Parkinson (de nombreuses rencontres et débats sont organisés), de donner des précisions sur la législation sociale en matière de handicap (AViQ branche Handicap, INAMI, …), de guider vers les structures les plus adaptées et d’apporter un soutien par téléphone.
  
  Enfin, en ce qui concerne la question relative aux aidants proches, cette dimension est une condition obligatoire à laquelle vont devoir répondre les projets-pilotes « Soins intégrés » avec le soutien de l’ASBL Aidants Proches qui a pour mission première d’informer et d’accompagner les aidants dans leurs parcours.