Les aidants proches

• Session : 2015-2016
• Année : 2016
• N° : 1218 (2015-2016) 1

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• Question écrite du 29/06/2016

  • de DUFRANE Anthony
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Ce 21 juin 2016 est reconnu depuis plusieurs années comme étant la journée nationale des aidants proches.
  
  Les statistiques révèlent qu'une personne sur dix aide et accompagne un proche en situation de dépendance.
  
  Afin de mieux cerner la réalité que recouvre la notion d'aidant proche, j'aimerais savoir si des études sur le sujet sont en cours.
  
  La Wallonie octroie-t-elle des aides financières à ces aidants proches ?
  Si oui, lesquelles ?
  
  Afin de soulager ces derniers, quels sont les investissements actuellement effectués dans les infrastructures des maisons de répit ?
  
  Enfin, Monsieur le Ministre peut-il préciser les missions de la plate-forme « Bien vivre chez soi » mais aussi, le nombre de personnes qu'elle permet d'atteindre et d'aider ?

• Réponse du 22/07/2016

  • de PREVOT Maxime
  
  L'ASBL Aidants Proches représente et défend les aidants proches, en Wallonie et à Bruxelles. Je profite de l’occasion pour la mettre en valeur : elle réalise un travail considérable. Concernant le soutien octroyé par la Région wallonne à l’ASBL Aidants Proches, il prend actuellement la forme d’une convention pluriannuelle 2015-2017, avec un financement de 86.660 euros/an. La concertation se poursuit entre mes collaborateurs et l’ASBL pour aboutir à une pérennisation, via la rédaction d’un décret reconnaissant une structure dont la mission consisterait à être un centre à la fois d’expertise et de sensibilisation concernant toutes les questions relatives aux aidants proches.
  
  Des groupes de travail interinstitutionnel sont en place depuis plusieurs années, coordonnés par l’ASBL. Ils ont notamment permis d’aboutir à la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l'aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance. Cette publication, résultat d’une longue concertation avec les associations et les institutions de terrain, répond aux attentes et aux espoirs de la majorité des aidants proches en demande de soutien et de reconnaissance. Mais cette reconnaissance du statut n'est actuellement pas synonyme de droits sociaux spécifiques. Il faut en effet attendre la publication des Arrêtés royaux pour la mettre en exécution. Ces éléments sont du ressort du Gouvernement fédéral aujourd’hui en place. L’idée est maintenant d’organiser des groupes de travail au niveau de la Wallonie, et de voir, dans nos compétences, quel soutien direct peut être fourni aux aidants proches.
  
  La Wallonie n’octroie pas d’aides financières directes aux aidants.
  
  Plusieurs études ont été réalisées très récemment sur la réalité que vivent les aidants proches.
  
  Ainsi, une enquête réalisée en 2015 par le CHU de Mont-Godinne quant à la santé des aidants proches, met en évidence que les trois besoins prioritaires cités par ceux- ci, sont respectivement :
  - « quelqu'un pour me remplacer » (51 %) ;
  - « des informations sur des services d'associations de bénévoles » (42,5 %) ;
  - et enfin « des informations sur des services professionnels disponibles » (38 %).
  
  Le Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé (KCE) a lui réalisé une étude en 2014 sur les mesures de soutien aux aidants proches. Cette recherche avait pour objectif de présenter les avantages et les faiblesses des mesures de soutien disponibles aujourd'hui pour les aidants proches qui s'occupent de personnes âgées dépendantes. Ses recommandations sont de 2 ordres :
  
  * « Concernant le statut de l’aidant proche :
  
  Il y a lieu de mener un débat sociétal sur la place de l’aidant informel dans le système de soins de longue durée (qui inclut les soins et aides informels et formels) avant de préciser quels sont les avantages financiers ou compensations octroyés de manière plus spécifique aux personnes ayant obtenu le statut d’aidant proche. Ce débat doit être alimenté par une évaluation détaillée, en ce compris des impacts et conséquences en termes d’inégalités et d’effets pervers potentiels tels qu’ébauchés dans ce rapport, des différents avantages, droits et obligations existants :
  - aménagement ou de réduction du temps de travail ;
  - compensations financières et accès aux droits sociaux ;
  - accès à des services de répit et de support psychosocial.
  
  
  * À l'attention des mutualités, des associations de patients, des associations d’aidants proches et de toutes les autorités concernées et/ou compétentes :
  
  Afin d’opérer une avancée significative par rapport aux multiples initiatives et sources d’informations actuellement disponibles, mais insuffisamment connues, utilisées ou coordonnées, il faudrait mettre en place une architecture performante reliant et structurant ces différentes sources et en identifie les lacunes.
  
  Les services organisant du répit en faveur des aidants proches et des personnes handicapées apportent une réponse aux besoins de répit de nombreuses familles. Chaque service s’efforce d’apporter une qualité optimale aux prestations effectuées au sein de toutes les familles afin de garantir un bien-être et un équilibre à chacun. La qualité du service résulte de la mise en place de projets « adaptés », « individualisés » pour chaque bénéficiaire, mais dépend également de la confiance et de la collaboration avec les familles.
  
  Le service veille à donner la priorité aux usagers en situation d’urgence, avec des besoins importants d’assistance, ou n’ayant pas accès à d’autres prestations de l’AViQ. Il prend également en considération la situation de l’aidant proche et de la famille.
  
  L’AViQ Branche handicap agrée et subventionne 22 services organisant du répit en faveur des aidants proches et des personnes handicapées. Ils couvrent l’ensemble de la Wallonie. Certains couvrent plusieurs provinces ou l’ensemble du territoire. La majorité des services accueillent des personnes porteuses de handicaps de 0 à 65 ans. Cinq services visent des enfants, adolescent âgé de moins de 18 ans et un autre les personnes de moins de 21 ans.
  
  Les services réalisent trois types de prestations de répit, toujours réalisées en dehors des activités scolaires :
  - la prestation de répit à domicile qui s’effectue en assurant une présence active d’un intervenant auprès de l’usager au domicile ou sur un lieu défini entre l’aidant proche et/ou l’usager et le service de répit ;
  - la prestation de répit en demi-journée d’activité collective qui s’effectue en assurant l’accueil d’usagers lors d’activités extérieures collectives organisées en journée par le service répit ;
  - la prestation de répit résidentiel qui respecte deux principes :
  + elle assure l’accueil d’usagers en dehors de leur milieu de vie habituel afin de leur permettre de vivre de nouvelles expériences de vie ;
  + elle permet aux usagers de bénéficier d’un service résidentiel soit sur site soit via des activités collectives extérieures et elle comprend au moins une nuit.
  
  6 services assurent des prestations de répit résidentiel.
  
  En ce qui concerne la plateforme « Bien vivre chez soi » (BVCS), le Gouvernement wallon approuvait sa mise en place le 29 avril 2010. Elle vise le soutien à l’autonomie au domicile pour les personnes âgées ou en situation de handicap.
  
  Cette dernière a pour objectifs :
  - permettre un accompagnement adéquat des personnes qui sont touchées plus ou moins directement par des limitations, en raison de l’avancée en âge et/ou d’un handicap ;
  - contribuer à maintenir la personne au domicile le plus longtemps possible en favorisant une indépendance maximale et une meilleure qualité de vie ;
  - prendre en compte ses capacités et ses déficits, mais aussi, en priorité, ses habitudes, son projet de vie et son environnement.
  
  Pour rappel, cet encadrement se concrétise à travers 4 axes distincts :
  - un axe « information » dans lequel il a été mis en place un site internet à destination de tout public et qui regroupe toutes les informations relatives à l’autonomie au domicile et aux aides techniques. Le site internet « bienvivrechezsoi.be » est géré par l’AViQ et est opérationnel depuis le 31 janvier 2012 ;
  - un axe « conseil et suivi » dans lequel des services-conseils ont été agréés pour assurer un accompagnement des personnes connaissant des problèmes de limitations et souhaitant pouvoir continuer à vivre à leur domicile. Ces services composés d’ergothérapeutes conseillent en matière d’adaptation du domicile et d’aides techniques ;
  - un axe « programmes d’aides techniques et d’aménagement du domicile » à mettre en place pour les plus de 65 ans ;
  - un axe « programmes de formation et d’échange de bonnes pratiques » à destination des professionnels du secteur.
  
  Concernant l’axe 2 « conseil et suivi » de la plateforme pour les plus de 65 ans, il a fait l’objet en octobre 2010 d’un appel à projets. Quatre services-conseils ont été sélectionnés, ils fournissent :
  - une information individualisée et gratuite visant à faire connaître l’existence, auprès de la personne de 65 ans et plus et de ses proches, des solutions d’aménagement et des produits d’assistance destinés à favoriser l’intégration sociale de celle-ci ;
  - un conseil individualisé et gratuit relatif aux aménagements et produits d’assistance destinés à compenser les limitations de la personne ou prévenir leur aggravation ;
  - un suivi individualisé et gratuit tout au long du processus de modification de l’environnement ou d’acquisition du produit ou du processus de réalisation de l’aménagement du domicile.
  
  En conséquence, ils sont amenés à réaliser les actions suivantes :
  - procéder, de manière individualisée, à une analyse globale des besoins de la personne de 65 ans et plus, en se rendant à son domicile, en vue d’évaluer les difficultés et limitations fonctionnelles qui découlent des structures anatomiques et des fonctions organiques déficientes pour réaliser une ou plusieurs activités dans son environnement naturel ;
  - rechercher les aménagements et produits répondant aux besoins de la personne au meilleur rapport qualité/prix ;
  - fournir à la personne le conseil individualisé relatif à la démarche d’achat ou aux travaux d’aménagement comprenant des normes de prix et autres éléments auxquels être attentif lors de l’achat ;
  - rédiger à l’intention de la personne un rapport d’évaluation personnalisé ;
  - proposer pro-activement un accompagnement individualisé de la personne consistant notamment en :
  + la fourniture de renseignements complémentaires (tels les sources de financement public, la liste des fournisseurs, …) ;
  + l’analyse comparative des devis ou des offres ;
  + la vérification de l’adéquation et de la bonne réalisation des travaux ainsi que la facturation en rapport aux devis et travaux effectués ;
  - mesurer la satisfaction des usagers quant à l’adéquation du produit d’assistance ou de l’aménagement par rapport aux besoins ainsi que son utilisation, sur un échantillon représentatif de dossiers.
  
  En ce qui concerne les données relatives aux activités :
  - le site internet de la plateforme « Bien Vivre Chez soi » a totalisé 54.412 visites (49.311 visites en 2014, 40.362 visites en 2013). 106.780 pages ont été consultées et plus d’1/3 des visites concernaient les services d’aide à domicile ;
  - pour ce qui concerne les conseils et suivis demandés par les usagers en matière d’aménagement de domicile et d’aides techniques via les services-conseils. Pour les plus de 65 ans, les ergothérapeutes ont répondu à 2.132 demandes.