Les propos du Secrétaire d’État Philippe De Backer relatifs à la commercialisation des données des patients

• Session : 2015-2016
• Année : 2016
• N° : 1260 (2015-2016) 1

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• Question écrite du 06/07/2016

  • de SALVI Véronique
  • à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
  
  Il y a trois semaines, le Secrétaire d’Etat De Backer, adjoint à la Ministre fédérale de la Santé publique, avait laissé entendre dans les médias que l’État devait être en mesure de transmettre au secteur pharmaceutique des données personnelles, éventuellement moyennant rétribution, pour autant que le retour de cette opération revienne au patient, par exemple, sous forme de réduction du prix des médicaments.
  
  La piste suivie par le Secrétaire d’Etat figure dans la note politique « Privacy », dans laquelle est évoqué le pouvoir supplémentaire dévolu à la Commission vie privée, mais aussi le rôle de celle-ci dans l'évaluation des données détenues par les pouvoirs publics et susceptibles d'être partagées avec des entreprises privées. S’agissant des données personnelles des patients, c’est l’Institut Scientifique de Santé Publique, qui, actuellement, les gère.
  
  Or, dans sa base de données, certaines d’entre elles concernent les Communautés. En effet, trois types de données coexistent à l’Institut scientifique de la santé publique (ISP) : les données exclusivement de compétence fédérale, les données exclusivement de la compétence des entités fédérées et, enfin, des données dites mixtes. Cette déclaration est dès lors interpellante à plus d’un titre, puisque le sort à réserver aux données qui concernent et qui viennent des entités fédérées devrait, fort logiquement, être décidé par ces dernières. Je souhaiterais par conséquent vous entendre à ce sujet.
  
  Monsieur le Ministre a-t-il été consulté par la ministre fédérale de la Santé et son Secrétaire d’Etat préalablement à la communication opérée par ce dernier il y a trois semaines ?
  
  Dispose-t-on aujourd’hui d’un cadastre de toutes les bases de données existantes en matière de santé ?
  
  Ne conviendrait-il pas que le sujet, très sensible, puisqu’il touche à la vie privée du patient, et donc à la gestion de ses données personnelles, puisse rapidement être abordé en Conférence interministérielle (CIM) ?
  
  Monsieur le Ministre envisage-t-il d’inscrire ce point à la prochaine CIM ?

• Réponse du 15/07/2016

  • de PREVOT Maxime
  
  Celle-ci concerne un sujet très important à savoir la confiance des patients dans le système de santé. Les enquêtes européennes montrent que la Belgique est classée parmi les meilleurs états européens, si pas le meilleur état, en ce qui concerne la satisfaction de la population à l’égard de son système de santé. Nous devons maintenir ce haut niveau de satisfaction. La confiance dans le système en constitue un élément capital, car la santé c’est la vie, non seulement la vie au sens biologique du terme, mais c’est aussi la vie au sens du vécu et de l’intimité des patients et de leur entourage. Le secret professionnel et la protection des données sont donc bien les pierres angulaires de cette confiance.
  
  À la première question, je peux répondre qu’il n’y a eu aucune concertation préalable aux propos du Secrétaire d’État à la Protection de la vie privée et adjoint à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique.
  
  Le cadastre des bases de données de santé existe dans le cadre du projet géré par l’Institut de santé publique (ISP) et financé par l’INAMI. Il s’agit de Healthdata.be. L’administration régionale en charge de la santé collabore avec Healthdata.be régulièrement à différents niveaux dans l’établissement de ce cadastre.
  
  A cet effet, j’invite l’honorable membre à consulter le site internet healthdata.be afin de se rendre compte du travail réalisé et des potentialités de ces registres certes disparates et non connectés les uns aux autres, mais d’un intérêt capital tant pour la recherche scientifique d’intérêt général que pour le pilotage des politiques. Le but ultime est d’arriver à harmoniser les collectes de données et à tirer un maximum d’informations de ces registres, mais certainement pas de les mettre à la disposition de tiers ayant un but commercial !
  
  La Wallonie sera d’ailleurs prochainement représentée au sein de l’organe de gestion de ce dispositif une fois que l’AViQ y sera formellement intégrée d’un point de vue administratif.
  
  Je ne compte pas déposer pour l’instant un point spécifique à la CIM Santé (Conférence interministérielle) dès lors que M.De Backer a retiré ses propos. De surcroît, dans le groupe de travail e-Santé, mes collaborateurs sont attentifs à ce thème. Ils veillent à ce que n’y soient pas développées des orientations ne correspondant pas à nos choix.
  
  Enfin, le futur « accord de coopération » e-Santé qui aura une valeur juridique à l’égard des tiers (je vous rappelle que pour l’instant nous travaillons ensemble sur la base d’un « protocole d’accord » ayant une valeur d’accord politique) devra avoir un chapitre consacré aux bases de données, dont notamment la base de données Belrai contenant les informations utiles à la pluridisciplinarité ainsi que les mesures de dépendance.
  
  Enfin, je signale qu’en Wallonie, il y a une décision ferme de distinguer la conservation des données de santé par les professionnels de la santé de manière distincte de la sphère administrative et politique, par le biais de la reconnaissance de la plate-forme wallonne d’échange de données de santé électronique.
  
  En effet, cette plate-forme gère le coffre-fort des données de santé de manière hermétique et avec un très haut degré de protection validé par la Commission de protection de la vie privée.
  
  Je renvoie l’honorable membre aux travaux parlementaires du décret pour toute information détaillée sur le sujet.