Le sous-diagnostic de la fibrose pulmonaire idiopathique
- Session : 2016-2017
- Année : 2016
- N° : 35 (2016-2017) 1
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Question écrite du 03/10/2016
- de DOCK Magali
- à PREVOT Maxime, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l'Action sociale et du Patrimoine
Différentes sortes de fibrose existent, mais l’idiopathique est la plus sévère d’entre elles et mérite une attention particulière.
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est en effet une affection pulmonaire rare, invalidante et mortelle. Le pronostic de survie est de moins de 30 %, ce qui est particulièrement bas. Or, entre 500 et 1000 Belges souffriraient de cette maladie, mais les spécialistes s’accordent pour dire qu’elle est sous-diagnostiquée et que ce nombre est bien supérieur.
Des médicaments ralentissent l’évolution de la maladie, mais, en aucun cas, ne peuvent la guérir. Seuls cinq centres de référence en délivrent, ceux où une transplantation pulmonaire est accessible. Car, quand la maladie est trop avancée, la transplantation reste malheureusement la seule possibilité. Mais se pose alors la question de l’âge du patient, qui doit être inférieur à 65 ans.
L’Association belge contre la fibrose pulmonaire idiopathique (ABFPI) et la Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw (BVL) ont organisé la toute première journée nationale de sensibilisation à la Fibrose pulmonaire idiopathique le 23 septembre 2016.
Monsieur le Ministre a-t-il profité de cette journée pour rencontrer ces associations ? Quelles mesures sont-elles prises par la Wallonie afin de renforcer le diagnostic de cette maladie ? Combien de Wallons sont atteints par cette maladie ? Quelle est l’évolution de leur nombre dans le temps ?
Réponse du 24/10/2016
- de PREVOT Maxime
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare, dont la prévalence est estimée entre 1 cas sur 3.500 personnes et 1 sur 7.000. La fréquence de la maladie augmente avec l’âge. Il semble que la maladie est devenue plus fréquente. Ce qui signifie qu’il y aurait en Wallonie entre 500 et 1.000 personnes atteintes de cette maladie.
La FPI débute en général entre 60 et 70 ans et touche davantage les hommes que les femmes.
Il n’est habituellement pas possible de dépister la FPI avant qu’elle ne se déclare. Mais dans certains cas, le médecin peut remarquer la présence de râles crépitants en auscultant la base des poumons en consultation. Dans d’autres cas, un scanner réalisé dans une autre intention (dépistage du cancer du poumon chez les fumeurs de plus de 50 ans, scanner des artères coronaires, scanner de l’abdomen avec images de la base des poumons) permet de détecter des anomalies à un stade où la FPI s’accompagne de peu de symptômes.
Actuellement, il n’existe pas de traitement très efficace contre la FPI. Comme le signale l'honorable membre, aucun médicament ne permet de guérir la maladie, mais le traitement peut freiner l’aggravation de celle-ci et ralentir la progression de l’essoufflement.
Ces symptômes n’étant pas spécifiques, ceci explique la difficulté à poser le diagnostic.
Mon Cabinet n’a pas rencontré l’association belge contre la fibrose pulmonaire idiopathique, car je ne suis pas compétent en matière de diagnostic des maladies. En effet, celui-ci relève du rôle du médecin dans le cadre de la relation thérapeutique individuelle avec son patient, tandis que le remboursement et les règles relatives aux actes à visée diagnostique et thérapeutique relèvent du niveau fédéral par le biais de l’intervention de l’INAMI.
J’ai déjà évoqué le Plan conjoint entre le Fédéral et les Régions en faveur des maladies chroniques visant à développer des soins intégrés pour une meilleure santé. Celui-ci a été adopté par la Conférence interministérielle de la Santé.
La fibrose pulmonaire idiopathique appartient bien à la catégorie des maladies chroniques visées par ce Plan qui met en place un dispositif générique visant à améliorer les soins au bénéfice des patients chroniques, selon le modèle défini par le Guide adopté dans ce cadre.
Ce Plan comporte 18 composantes parmi lesquelles le dépistage, la prévention et la détection précoce, la continuité des soins ou encore la mise en valeur de l’expérience notamment des organisations de patients.
Il ne vise nullement l’une ou l’autre pathologie plus particulièrement, mais bien d’opérer un changement culturel parmi les prestataires de soins, leurs organisations et les patients, ce qui bénéficiera à tous les patients, quel que soit leur pathologie.
En effet, les soins intégrés présupposent que les acteurs professionnels travaillent autrement, ensemble avec leurs patients en vue d’offrir des soins de façon plus efficiente par rapport aux besoins du patient et, ce, en vue d’augmenter la qualité de vie. Afin de stimuler un tel changement culturel, l’intention est de donner au terrain la possibilité d’initier des actions sous la forme de projets-pilotes.
Les acteurs de terrain ont déposé une déclaration d’intention et sont en cours de coaching en vue de déposer leur projet pour qu’une décision soit adoptée avant la fin de l’année 2017 à ce sujet.
L’objectif de ces projets-pilotes est d’expérimenter des soins intégrés pour malades chroniques dans le respect de la logique du Triple Aim (améliorer l’état de santé de la population en général et des malades chroniques en particulier, améliorer la qualité des soins, accroître l’efficience des moyens alloués) et en portant une attention au principe d’équité. Il s’agit, en d’autres mots, de tester de nouveaux modèles de soins susceptibles de générer un effet de levier lors de l’introduction de réformes dans les processus de soins, ou pour l’élargissement à d’autres groupes cibles.
Enfin, j’ai également décidé, par le biais d’une convention pluriannuelle, de soutenir la Ligue des Usagers en Soins de Santé (LUSS). Celle-ci rassemble de nombreuses associations de patients et permet une représentation des patients sans mettre en exergue une pathologie par rapport aux autres.