Aides aux parents d'enfants malades.

• Session : 2004-2005
• Année : 2005
• N° : 133 (2004-2005) 1

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• Question écrite du 06/09/2005

  • de SENESAEL Daniel
  • à VIENNE Christiane, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances
  
  « Un grand bouleversement où tout bascule. Le monde qui s'arrête ». C'est en ces termes, Madame la Ministre, que les parents décrivent l'instant où ils ont été confrontés à l'annonce de la maladie de leur enfant.
  
  Ce grand bouleversement c'est tout d' abord le flot d'émotions que l'annonce de la maladie grave suscite au sein de la famille, qui va devoir accuser le coup et faire face à cette nouvelle situation, mais c'est également le plongeon dans l'inconnu.
  
  Il y a en Belgique 220 nouveaux cas de cancer par an dans la population d'enfants de moins de 15 ans.
  
  Le cancer de l'enfant est, pour beaucoup, synonyme de leucémie, mais celle-ci ne représente qu'un tiers des cancers observés chez les enfants.
  
  Chez eux, ces maladies ont, en général, un meilleur pronostic que chez les adultes. Le cancer des enfants est l'un des domaines de la cancérologie où le plus de progrès ont été observés. En 1960, plus de 80 % des enfants atteints de cancer mouraient ; aujourd'hui, 82 % des enfants malades sont guéris.
  
  Mais malgré tous les efforts et les progrès de la médecine, le cancer demeure en Belgique la première cause de mortalité infantile pour des raisons médicales chez les enfants de plus d'un an.
  
  Un enfant décèderait du cancer tous les quatre jours dans notre pays.
  
  Les cancers chez les enfants et les adolescents européens ont nettement augmenté au cours des trente dernières années. Et la tendance s'accélère.
  
  Les données d'une base européenne regroupant plus de 130.000 cancers de l'enfant diagnostiqués entre 1970 et 1999 montrent clairement une augmentation de l'incidence des cancers chez l'enfant et l'adolescent au cours des trois dernières décennies.
  
  Les causes de cette hausse restent mal connues.
  
  Lorsqu'un enfant est malade, l'ensemble de la vie d'une famille est bouleversée.
  
  
  
  Des difficultés peuvent surgir tant aux niveaux psychologique, financier, familial, professionnel, organisationnel.
  
  Certains parents, ou proches, souhaitent aussi partager ces difficultés avec d'autres ayant vécu des expériences similaires.
  
  Différentes associations se sont constituées, en Belgique, à l'initiative des parents d'enfants, de personnes sensibilisées ou de professionnels.
  
  D'après des parents d'enfants malades rencontrés récemment, il n'y aurait pas d'associations de ce type ou de lieux d'écoute et d'échange en Hainaut occidental.
  
  Madame la Ministre peut-elle me confirmer cette information ? Si oui, envisage-t-elle la création de tels lieux ?
  
  Pouvez-vous m'indiquer si une étude existe sur la Picardie wallonne quant au recensement de cas de leucémies et de cancers qui, me semble t-il, sont plus nombreux qu'ailleurs dans le pays (14 cas recensés dans la région d'Estaimpuis)?
  
  Si cette étude n'existe pas, n'y aurait-il pas là une opportunité à saisir pour la faire réaliser?
  
  Ce souci est dicté par une association de parents concernés par des pathologies lourdes qui se rencontrent et se posent des questions quant à notre environnement notamment.
  
  

• Réponse du 30/09/2005

  • de VIENNE Christiane
  
  Je n'ai effectivement pas connaissance de l'existence d'une telle association dans le Hainaut occidental, mais la majorité des associations qui fonctionnent - et dont les coordonnées sont par ailleurs répertoriées sur le site de la Fondation belge contre le cancer ainsi que, par exemple, sur le site des Mutualités socialistes - interviennent à la demande dans l'ensemble des provinces wallonnes, même si leur siège social est établi sur Bruxelles ou ailleurs.
  
  Par ailleurs, comme vous le l'honorable Membre lui-même, ce type d'associations se constituent toujours à l'initiative de parents d'enfants, de personnes sensibilisées ou de professionnels et je ne pense donc pas que ce soit le rôle du politique de créer des associations qui relèvent clairement d'initiatives citoyennes.
  
  Il va de soi par contre que si une telle association demandait le soutien de mon département, sa demande serait étudiée avec attention.