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La situation de l'ASBL "APEM-T21"

  • Session : 2018-2019
  • Année : 2018
  • N° : 16 (2018-2019) 1

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  • Question écrite du 20/09/2018
    • de STOFFELS Edmund
    • à GREOLI Alda, Ministre de l’Action sociale, de la Santé, de l’Egalité des chances, de la Fonction publique et de la Simplification administrative
    Les Services de l’APEM-T21, ASBL, qui s’occupe de personnes porteuses de trisomie 21 a lancé un appel à l’aide désespéré.

    En effet, par manque d’argent, de matériel et de personnel, ils sont dans l’incapacité de faire face au vieillissement de leurs bénéficiaires et ne sont plus à même de les accompagner correctement.

    L’espérance de vie d’une personne porteuse de trisomie 21 était de ± 30 ans dans les années 80-90. Aujourd’hui, elle a plus que doublé, la majorité de leurs patients atteignent les 65 ans. La législation de l’époque n’a pas prévu ce cas de figure, il y a donc un vide juridique.

    Le personnel de l’ASBL n’est pas formé aux soins palliatifs, les locaux ne sont pas adaptés, etc.
    Il a donc fallu payer des infirmiers pour dispenser les soins nécessaires, ces infirmiers se sont même portés volontaires pour veiller (gratuitement) sur les bénéficiaires durant la nuit.

    Quand ils font appel à un infirmier, ce n’est pas remboursé et l’AViQ leur interdit de facturer des soins de santé.

    Les transférer vers une maison de repos traditionnelle n’est pas nécessairement la bonne solution, car ces personnes ont besoin d’une attention particulière et ne supportent pas un changement dans leurs habitudes.

    Madame la Ministre confirme-t-elle les informations publiées par APEM-T21 ?

    Comment justifiait-elle l’interdiction de l’AViQ de facturer des soins de santé ?

    N’est-il pas important de revisiter la réglementation écrite à une époque où le vieillissement des personnes T21 était moins marqué ?

    Ne faut-il pas, tout simplement, donner priorité à l’humain et dégager une solution, plutôt que de rester dans un débat stérile de répartition des compétences ?
  • Réponse du 11/10/2018
    • de GREOLI Alda
    La problématique du vieillissement des personnes handicapées vivant en institution n’est pas propre à l’APEM-T21, mais touche tout le secteur et en constitue un des importants enjeux actuels.

    En 2010 déjà, l’AViQ (AWIPH à l’époque) avait mené une réflexion sur cette thématique, en collaboration avec les professionnels de terrain. De ce travail avaient découlé une série de recommandations qui ont été largement diffusées. Une de ces recommandations portait sur le nécessaire recours au réseau, notamment en ce qui concerne les soins infirmiers et l’accompagnement de fin de vie. Elle encourageait les services à établir des collaborations avec des prestataires extérieurs pour les soins et avec des services de soins palliatifs, pratiques déjà relativement courantes dans le secteur à l’époque.

    En effet, historiquement, le personnel des services pour personnes handicapées est essentiellement éducatif, mais avec le vieillissement et l’alourdissement des pathologies, les besoins des résidents évoluent et, notamment, les besoins en soins médicaux ou paramédicaux. C’est pourquoi les services ont été encouragés à réfléchir, entre autres, à une plus grande pluridisciplinarité de leurs équipes et à recourir à des partenariats extérieurs afin de faire face à ces nouveaux défis.

    Aujourd’hui, pas mal de services ont mis en place ce type de partenariats, les soins étant ainsi, totalement ou partiellement assurés par du personnel indépendant ou des services de soins infirmiers, ceux-ci travaillant à la prestation. Cette dernière étant facturée à l’INAMI n’est donc aucunement à charge de l’institution. Seuls certains actes ne sont pas repris dans les nomenclatures INAMI pour les personnes en institution.

    Par ailleurs, lorsque les services ont du personnel infirmier salarié, celui-ci est parfaitement « subventionnable » par l’AViQ, au même titre que d’autres paramédicaux, dans la limite des normes de subventionnement en vigueur.

    En ce qui concerne les soins palliatifs, la dynamique est la même. Les services de soins palliatifs peuvent intervenir en milieu institutionnel et apporter leurs compétences spécifiques dans le processus d’accompagnement des personnes en fin de vie.

    Par ailleurs, la question des infrastructures est également prise en compte autant que possible. Ainsi, en 2014, un appel à projets dédié au vieillissement a été lancé en vue de permettre aux services d’adapter leurs infrastructures. Plus récemment, dans le cadre de l’appel à projets ERICh, une attention particulière a été portée aux projets visant ce public. De façon plus générale, tous les projets d’infrastructure doivent aujourd’hui rencontrer les critères d’accessibilité et d’adaptabilité.

    L’AViQ propose également de façon récurrente des formations gratuites pour le personnel du secteur en lien avec le vieillissement. Elle a récemment lancé, en collaboration avec le Fonds Old Timer, un cycle de formations très intéressant sur cette thématique accessible à tous les services agréés.

    Enfin, en ce qui concerne spécifiquement La glanée (le service résidentiel pour adultes de l’APEM-T21), ce service a reçu en 2017 des subventions de l’AViQ pour un montant d’environ 1 115 000 euros pour la prise en charge de 20 bénéficiaires.

    Aussi, si j’ai pleinement conscience de l’évolution des besoins des personnes en situation de handicap et donc, de facto, de l’évolution des métiers dans le secteur de l’accueil et de l’hébergement de ces personnes, il me semble, eu égard aux financements reçus, aux offres de formation et aux différentes possibilités de recours au réseau, que La Glanée dispose, à tout le moins, des ressources nécessaires pour mener à bien sa mission.