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L'Institute of Analytics for Health (INAH)

  • Session : 2018-2019
  • Année : 2019
  • N° : 117 (2018-2019) 1

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  • Question écrite du 17/01/2019
    • de POTIGNY Patricia
    • à GREOLI Alda, Ministre de l’Action sociale, de la Santé, de l’Egalité des chances, de la Fonction publique et de la Simplification administrative
    L’Institute of Analytics for Health (INAH) vise d’une part à donner un coup d’accélérateur à l’e-santé en Wallonie pour en faire un secteur de pointe et, d’autre part, à soutenir la recherche et la prévention médicale par le biais de l’analyse des données de santé.

    Une évolution nécessaire, mais qui suscite pas mal de questions en ce qui concerne notamment la protection des données.

    Un test pilote a été initié par les différents partenaires afin de finaliser le projet et de garantir un environnement sécurisé et éthique utile au traitement de ces informations.

    Les quatre projets pilotes sont-ils tous opérationnels ?

    A-t-on déjà pu analyser leur fonctionnement ?

    Avec quels résultats ?

    Faudra-t-il d’ores et déjà revoir certains éléments nécessaires au fonctionnement de l’outil ?

    Il y a quelques jours, une consultation publique était organisée au siège de l’AViQ à Charleroi pour répondre aux questions de tout un chacun, qu’il soit professionnel de la santé ou simple citoyen.

    Cette invitation parle dans son intitulé de « première » consultation.

    Quelles sont les autres programmations ?

    De quelle manière a-t-on sensibilisé le public à cette séance ?

    Y a-t-il eu assez de publicité ?

    Quel autre vecteur que Digital Wallonia a été utilisé pour communiquer cette date ?

    Néanmoins, que ressort-il de cette rencontre ?

    Une fois que les consultations seront terminées, comment seront pris en compte les avis et opinions qui ont été formulés ?
  • Réponse du 08/02/2019
    • de GREOLI Alda
    Comme l’honorable membre le constate, les évolutions relatives aux données médicales sont à la fois bien réelles et positives dans l’évolution de la médecine, tant pour la recherche que pour la prévention et le traitement et, à la fois, elles nécessitent un encadrement correct vu le caractère très spécifique de ces données, s’agissant de données de santé. Tout l’objet de la mise en place de l’INAH vise à répondre à cette évolution tout en garantissant un cadre éthique et sécurisé, notamment sur plan de l’étanchéité en matière de conservation et d’utilisation de ces données par rapport à l’extérieur.

    La phase pilote a effectivement bien commencé, et ce, par la structuration de l’ensemble du dispositif en projet, au CETIC d’une part et, d’autre part, auprès des différents participants. Cette structuration en bonne et due forme est nécessaire, non seulement pour la bonne conduite du projet, mais aussi et surtout parce qu’il concerne des données de santé.

    Les démarches ont débuté par l’analyse plus spécifique des quatre projets repris dans cette phase pilote et cela en commençant avec les projets les plus mûrs sur le plan de la structuration de données et des modalités d’analyse. Les résultats et conclusions de cette analyse des quatre projets, ainsi que la formulation de recommandations est prévue dans les prochains mois.

    Je me réjouis que l’équipe portant ce projet, soutenue par l’équipe CATCH, ait proposé d’organiser des consultations publiques. Je suis à la fois favorable à ce genre d’initiative et d’avis, une fois encore, qu’elles sont d’autant plus utiles vu la sensibilité du projet. La première consultation a eu lieu le mardi 11 décembre 2018 dans l’auditorium de l’AViQ à Charleroi. Suite aux invitations, relayées via e-mailing, via les sites web des partenaires (CETIC, hôpitaux…), ainsi que via les réseaux sociaux, ce sont environ 50 personnes qui se sont déplacées pour assister à cette consultation. Il s’agissait effectivement d’une première consultation, mais elle a déjà permis de récolter des éléments intéressants, tant de la part des patients et des professionnels de santé, que des chercheurs et des représentants des entreprises qui y ont participé. Ces derniers sont directement intégrés dans les travaux de l’équipe portant le projet. Cette première consultation a été relayée dans la presse généraliste, mais aussi spécialisée, tant dans le secteur de la santé que dans le secteur des entreprises. Les partenaires du projet, comme certains hôpitaux, en ont également fait la publicité.

    Parmi les prochaines consultations qui seront organisées durant la phase pilote, une séance destinée au grand public et similaire à celle du 11 décembre sera organisée durant le second quadrimestre de 2019.