L'épilepsie
- Session : 2019-2020
- Année : 2020
- N° : 75 (2019-2020) 1
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Question écrite du 13/01/2020
- de MATHIEUX Françoise
- à MORREALE Christie, Ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale, de l'Egalité des chances et des Droits des femmes
Les symptômes peuvent aller d'une crise généralisée spectaculaire (avec convulsions et perte de connaissance pendant quelques secondes) à des crises générales moins évidentes, sans perte de connaissance, voire à des crises partielles pouvant passer inaperçues.
L'épilepsie est par ailleurs encore trop souvent perçue comme « une maladie honteuse ».
Les malades vivent souvent dans l'angoisse et la crainte du regard extérieur face à des crises qui peuvent survenir n'importe où et n'importe quand et qui les marginalisent socialement à l'école ou dans leur entreprise.
Les crises peuvent parfois engendrer des effets tels que la somnolence, la prise de poids, un état dépressif, des problèmes de mémoire…
Cependant, il n'existe pas réellement de centre de revalidation ou d'accueil pour les épileptiques en Wallonie.
Qu'en est-il en Région wallonne ? Madame la Ministre dispose-t-elle de données précises ?
Par ailleurs, certains hôpitaux wallons disposent de service relatif au traitement de cette maladie, mais un centre de revalidation ne serait-il pas opportun ?
Réponse du 10/02/2020
- de MORREALE Christie
L’INAMI a conclu avec quatre hôpitaux (Hôpital Érasme, Cliniques universitaires Saint-Luc, UZ Gent et U.Z. Gasthuisberg) une convention de rééducation avec des centres de référence pour bénéficiaires souffrant d’épilepsie rebelle.
Les centres de référence assurent une prise en charge multidisciplinaire de patients atteints d'épilepsie rebelle, c'est-à-dire chez qui un contrôle satisfaisant des crises ne peut pas être obtenu avec un des médicaments antiépileptiques potentiellement efficaces, administré seul ou en combinaison, dans des doses non associées à des effets secondaires inacceptables.
Le centre se situe en troisième ligne, c'est-à-dire que les patients doivent être envoyés par des neurologues, neurochirurgiens, neuropsychiatres ou neuropédiatres qui ont confirmé le diagnostic d'épilepsie et l'échec du traitement médicamenteux.
Le centre doit disposer d'une équipe multidisciplinaire étendue ayant pour chaque discipline ou sous-discipline, l'expertise et la routine nécessaires en matière de diagnostic et de traitement de l'épilepsie, ainsi que de tous les moyens diagnostiques et thérapeutiques nécessaires pour s'acquitter de sa mission.
Lorsqu’une chirurgie épileptique ou l’implantation d’un stimulateur du nerf vague est conseillée, le centre proposera un programme de rééducation d’accompagnement. Le centre est aussi capable, si nécessaire, d’effectuer la chirurgie épileptique et d’implanter le stimulateur du nerf vague.
Les conventions de rééducation en matière d’épilepsie ne font pas partie des matières transférées aux entités fédérées dans le cadre de la sixième réforme de l’État.
En Wallonie, plusieurs hôpitaux assurent la prise en charge et la mise au point, que ce soit en consultation, en hospitalisation de jour ou en hospitalisation conventionnelle de la plupart des maladies touchant le système nerveux, et en particulier le cerveau, au sein de leurs services de neurologie.
Le Centre hospitalier neurologique de William Lennox est par ailleurs spécialisé dans le traitement de l’épilepsie. Un itinéraire clinique a été mis en place pour mieux coordonner les différents examens et prises en charge, et répondre plus efficacement à la demande des médecins prescripteurs et des patients. Le patient épileptique est pris en charge dans le service d’épileptologie et neurophysiologie qui fait partie du Centre de référence pour l’épilepsie réfractaire de l’UCL reconnu par l’INAMI, en association avec les Cliniques universitaires Saint-Luc. Il possède une technologie de pointe pour les enregistrements électroencéphalographiques avec deux chambres d’EEG-video.
Le CHN William Lennox organise régulièrement des conférences relatives à la prise en charge de l’épilepsie, à destination des professionnels, des patients et des proches. Il organise un programme destiné aux patients et aux proches, leur permettant de mieux vivre au quotidien avec l’épilepsie (faciliter la communication avec les autres, identifier les ressources, mieux comprendre la maladie …), par des séances individuelles ou collectives données par des professionnels.
L’expertise en matière de prise en charge de l’épilepsie est donc bien présente en Wallonie. Cela étant, cette matière relève toujours de l’Etat fédéral.